Кейіпкеріміз Мирас қазір 4-сыныпта оқиды. Инклюзив білім беру бағдарламасымен мектепке барып жүр. Оған аутизм диагнозын 3,5 жасында Израильде қойған. Елімізде нақты диагнозын 8 жасында бекіткен. Анасы Жанна Қайратқызы – елдегі инклюзив қоғамның сатылай дамығанының куәгері. Өйткені 2012 жылы Қазақстанда аутизм туралы тек түсінік болған. Аталған жылдар ішінде Мирас түрлі терапия қабылдаған. Кей емнің пайдасы болса, келесі терапия жақпаған екен. Сондықтан мамандар терапия қабылдарда жан-жақты зерттеу керегін айтады.
50 шақты логопедке бардық
Аутизм симптомдарын ата-ана бала үш жасқа толғанға дейін байқайды. Бұл белгілер біртіндеп дамиды. Сол үшін Америка педиатрлар қауымдастығы баланы 18-24 айлығында аутизмдік спектр бұзылулары (АСБ) бойынша скринингтен өткізуге шақырады. Одан кейін емханаға әр келген сайын баланың дамуы туралы сауалнама толтырып, аутизмге тән белгілер жайында толық ақпарат алу керек. Өйткені АСБ бар-жоғын ерте жастан анықтауға болады. Ал бәрінен ертерек хабардар болу баланың болашағын жарқын етуге көмектеседі. Зерттеушілер әлі күнге АСБ-ның неден пайда болатынын анықтай алмағанымен, қалай көмек көрсету керегін жақсы біледі. Иә, Жанна Қайратқызы Мирастың дамуында өзгеріс барын бірнеше рет байқаған. Баласының көліктерге қарамастан жүгіре жөнелетіні, тілі шықпағаны күмән тудырған. Артынша дәрігерлерге апарса, «балаңызда бәрі дұрыс. Тек тілі кеш шығады» деп жауап берген. Ана жүрегі бір оқыс жағдайды сезгендей, диагнозды шетелде анықтауды жөн көрген. Израиль, Грузия, Түркия сияқты елдерде ем қабылдаған. Осынша жыл ішінде ол терапия сырына, дәрігерді таңдау мен инклюзив білім беру ісін жетік біледі. «9 жыл ішінде түсінгенім – аутист баланы үнемі дамыту керек. Яғни, жаңа нәрсеге бейімдеп, үйреткен жөн. Мұны маған Грузиядағы мамандар түсіндірді. Бұрын Мирасты бассейнге апаруға жүрексінетінмін. Мамандардың сөзінен кейін, оған міндет жүктеп, бір нәрсені талап ете алатынымды ұқтым. Үнемі терапия көмегіне жүгінеміз. Бірінің пайдасы болса, екіншісі әсер етпей жатады. Әсіресе, бәрі аутист баланың түрінде жазулы. Мысалы, бірде иппотерапияға бардық. Сеанс барысында балама атқа отырған ұнамағанын түсіндім. Қанша терапия болса, соның бәрі балаға ем болуы мүмкін емес. Мәселен, баламның тілі кеш шықты. 50 шақты логопедке қаралдық. Грузиядағы маман жақсы көмектесті», – дейді Жанна Қайратқызы. Бастапқыда елімізде АСБ-ға ем-шара жүргізіп, терапиядан өткізетін орталық аз болған. Аружан Саинның бастамасымен «Аутизмді жеңуге болады» қоры оңалту шараларын өткізген. Мирастың ата-анасы сондай мүмкіндіктерді қалдырмай, бәріне қатысқан. Қазір ол сөйлейді, оқиды, жазады әрі адамға тік қарауды үйренген. Ата-анасы мұның бәрі үздіксіз емнің арқасы деп отыр. Әсіресе, балаға инклюзивті білім беретін мектепке барғаны қатты әсер еткен. Елордадағы №71 мектепте баламен тютор, куратор, сынып жетекшісі жұмыс істейді. Мұндай орталықтанған жүйе аутист балаларға жақсы көмектесетінін мамандар да жоққа шығармайды.Терапияның түрі көп, бірақ...
Ендігі мәселе – ата-аналардың естіген нәрсесіне әуес екені. Түрлі чат, интернет арқылы терапия түрінің ем болғанын көреді де, баласын да соған апаруға жүгінеді. Зерттеушілер тек ғылыми негізі бар ем-шара қабылдауға шақырады. Мәселен, маман Айнұр Нұрова терапия түрлерін қабылдамас бұрын жан-жақты зерттеуді ұсынады. Сондай-ақ мамандар аутизмге келгенде де «артық білім – кітапта» екенін айтады. Ата-аналар ғылыми дәлелдемелері бар энциклопедия, кітап пен газет-журналды жиі оқығаны жөн. Мысалы, Америка ғалымдары «Аутизм, бар балаларға білім беру» кітабын ата-аналар оқуға міндетті деп есептейді. «Қазір ата-аналар интернет арқылы түрлі дәрумендерге тапсырыс береді. Ал оның құрамы мен тиімділігі жайлы әдебиетті оқи ма? Жоқ. Мұның дәрілерге де қатысы бар. Ненің тиімділігін естісе, соны сатып алуға құмар. Терапияға келсек, биомед, арттерапия, музыкотерапия, шаңғымен жүру, сенсорлы интеграция, хелаттау сияқты түрлері көп. Емделушілерге алдымен ғылыми тұрғыдан дәлелденген терапия қабылдауын ескертемін. Мәселен, хелаттау – агресивті терапия түрі. Зерттеушілер мұның пайдасынан гөрі зияны бар екенін дәлелдеген. Сенсорлы интеграцияны қабылдарда да абайлау керек. Томатис пен терапиясына да ата-аналардың таңдауы түседі. Бірақ қабылдауға «туысымның баласы осы терапияны қабылдапты. Оған жақсы әсер етіпті» деп жазылмау керек. Қайта бір терапияның оң әсерін естідіңіз бе, оны ары қарай зерттеңіз. Кері әсері бар-жоғын, балаңыз терапия түріне мұқтаж ба, жоқ па, білу қажет. Алдымен балаға не керегін анықтап алыңыз», – дейді маман Айнұр Нұрова. Сондай-ақ аутист баланы білікті маманға көрсетудің маңызды екенін бәріміз білеміз. Өйткені білікті маман ғана жақсы нәтижеге қол жеткізеді. Оның үстіне кейінгі бес жылда елімізде аутист балалардың саны 2,6 есеге өскен. Аутизм диагнозы қыз балаларға қарағанда ұл балаларға 5 есе жиі қойылады. Терапия курсы мен оңалту орталықтарындағы баға да қымбат. Мәселен, жоғарыдағы кейіпкеріміз баласын Грузияда емдеткенде айына 1 000 доллар төлеген. Бұл – сол кездегі әрі тек емнің ғана бағасы. Кей ата-ана әсер етеді деп ести сала шетел асуға тырысады. Бірақ мамандардың айтуынша, шетелде өткен 2 аптада дәрігер аутист баланы енді ғана тани бастайды. Оған не керегін түсінеді. Сондықтан шетел аспай тұрып, ем-шараның эффектін топшылап, нақты тексеру қажет. Жоғарыда аутист балаға мектептегі сабақтың жаққанын жаздық. Алайда өңірдегі кез келген АСБ есебіндегі балада мұндай мүмкіндік жоқ. Инклюзив білім беру үшін мінез-құлық мамандары қажет. Деректерге сүйенсек, қазір елімізде 15-ке жуық мінез-құлық маманы бар. Олар мінез-құлық бағдарламасы бойынша куратор болып жұмыс істейді. Еліміздегі инклюзивті білім беруді қажет ететін балалар санын ескерсек, куратор болуға 200 мінез-құлық маманы керек.Айзат АЙДАРҚЫЗЫ