Әлемдегі ең қымбат дәрілердің бағасы – 1 миллиард теңге. Қазақстанда тіркелмеген, тіпті ел аумағына кіргізу мүмкін емес Zolgensma препаратын АҚШ-тан табуға болады. Қазақстанда 1 жас 7 айлық Айсезімге бұлшық атрофиясы дерті жармасып, ғұмырын сол дәріге бағынышты етті. Сауығып кетуі үшін аталған препарат оған 2 жасқа дейін салынуы керек. Қаржы жинауды бүлдіршіннің ата-анасы былтыр наурыз айында бастаған. 11 айдан кейін еліміздегі белгілі әнші-актерлер, ақындар, блогерлер, кәсіпкерлер бастап, халық қолдап, жансақтау бөлімінде жатқан Айсезімнің еміне қажетті қаржыны топтастырды. Қат дәрінің қымбат болуының себебі неде? Құны көкке ұшқан тағы қандай дәрілер бар? Бастысы, науқасты ажалдан арашалай ала ма?
ДӘРІГЕ БАЙЛАНҒАН ҒҰМЫР
Арқа бұлшық ет атрофиясы – генетикалық ауру, оның кесірінен адамның барлық бұлшық еті семіп, салдарынан өліп кетуі мүмкін. Денсаулық сақтау министрлігі елде бұл диагнозбен қанша адам ауыратынын нақты айтпайды. Қазір оны бюджет қаражаты есебінен емдеу хаттамасына енгізді. Бір ампуланың құны – 50 миллион теңге. Осындай алты ампулаға бір жылға өтінім берілді. Бірақ нусинерсен (спинраза) препаратын өмір бойы қабылдау керек. Ал АҚШ-та ғана қолжетімді золгенсма дәрісінің бағасы – 2 125 000 доллар, 915 миллион 365 мың теңге. Оның сатылымына 2019 жылы ғана рұқсат берілді. Препаратты бір рет қабылдаса, жеткілікті. Бұған дейін Қазақстанда золгенсма препаратына қажетті қаржыны бір ғана отбасы көптің көмегімен жинап еді. Ақсайдан келген Эмирдің емі сәтті өтіп, анасы ұлының жағдайы едәуір жақсарғанын жеткізген. «Золгенсма өндірушісі АҚШ үкіметі бір баланың бүкіл ғұмыры үшін 5 миллион доллар жұмсайды деп санайды. Өндірушілер ата-аналарға «Жарайды, біз сізден 5 миллион доллар алмаймыз, бірақ инъекция 1,8 миллион доллар тұрады. Осылайша, баға шығады», – дейді Глеб Кузнецов. Негізі, золгенсма өндірушісінің клиникалық және экономикалық тиімділікті ескере отырып, әртүрлі елдер үшін дәрі-дәрмектің құнын есептеуіне болады. Сонда бұл инъекция бағасы АҚШ-та, Ресейде, Еуропада, Ганада, Қазақстанда басқаша болар еді. Бірақ өндіруші: «жоқ, жоқ, баға барлық жерде бірдей болады. Келіспесеңіз, сатып алмаңыз!», – дейді. Дәрі өндірушілері осылайша адам өмірінің құнын анықтайды. Препарат құны елдің байлығына да байланысты. Мәселен, С гепатитіне қарсы тұратын дәрінің бағасы АҚШ-та бөлек. Яғни, бір елде арзан болса, екінші бір елде қымбат. Бұл С гепатитінің жұқпалы ауру екендігіне байланысты. Бір елде дерт емделмесе, онда гепатит толқыны дәріні өндіруші елді де жаулап, оны емдеу үшін қыруар қаржы жұмсауды қажет етеді. Сондықтан кедей елдер үшін бағаның төмендеуі қайырымдылық емес, нарықтық стратегия. Ал генетикалық ауруларға арналған дәрі-дәрмектер үшін мұндай мысалдар жоқ. «Төлем жасаңыз немесе сатып алмаңыз» дейтін АҚШ-тағы сақтандыру компаниялары әлемде қанша адам бұлшық атрофиясына қарсы ем алмайтынына терең мән бере бермейді. АҚШ-та сақтандыру компанияларының көпшілігі бұл дәрі-дәрмектің шығындарын өтемейді, сондықтан кейбіріне клиенттерінің емделуін бес жыл ішінде 425 мың доллардан бөліп төлеуге мүмкіндік берілген. Құны қымбат дәрілер тізімінде зокинви екінші тұр. Бағасы – 1 032 480 доллар, 440 751 085 теңге. Зокинви – ерте қартаюды тудыратын сирек кездесетін генетикалық ауруды емдеуге арналған алғашқы және жалғыз дәрі. Өкінішке қарай, зокинви прогерияны емдемейді. Аурудың дамуына жауап беретін негізгі фермент фарнезилтрансфераза синтезін тежейді. Бұл прогериямен ауыратын науқастардың ғұмырын 15 жылға ғана ұзарта алады. Бұдан кейін тізімде даниэлза дәрісі тұр. Құны – 977 664 доллар, 421 138 545 теңге. Сүйек немесе сүйек кемігі нейробластомасы бар балалар мен ересектерді емдеуге арналған. Danyelza бөтелкесінің құны 20 368 долларды құрайды, ал науқасқа жылына шамамен 48 шыны қажет. Миалепт – 889 904 доллар, 383 335 047 теңге. Миалепт жалпыланған липодистрофиясы бар пациенттерде лептин жетіспеушілігін емдеу үшін қолданылады, организмдегі майдың қалыптан тыс таралуын, ақуыз жетіспеушілігін бақылаудың жалғыз тәсілі – осы дәрі. Күніне бір рет қабылдау қажет. Сонда айына 14 бөтелкеден келеді. Бұл дәрі сирек кездесетін ауруды бақылаудың жалғыз құралы болғандықтан, оның да үнемді баламалары жоқ. Luxturna – 850 000 доллар, 366 146 000 теңге. Дәріні Филадельфияда орналасқан гендік терапия саласындағы Spark Therapeutics фармацевтикалық компаниясы шығарады. 2017 жылдың желтоқсанында АҚШ-тың Өнімдер және дәрі-дәрмектер басқармасы (FDA) Luxturna препаратының көздің ішкі тор қабығының сирек кездесетін тұқым қуалайтын ауруы – лебер амаврозын емдейтін қасиетін растады. Препарат гендік модификацияланған вирустың көмегімен көздің ішкі тор қабығының жасушаларын дұрыстап, көру қабілетін қалпына келтіруге жәрдемдеседі. Вирус 45 минутқа созылатын ота арқылы тікелей көз алмасына енгізіледі. Препаратты бір рет қабылдаудың өзі жеткілікті. АҚШ-та бұл диагнозбен 2 мыңға жуық адам өмір сүреді. Бринейра – 730 340 доллар, 314 601 258 теңге. Баттен ауруының белгілі бір түрін емдеуге арналған, 2 типті кеш нәрестелік нейроналды цероидты липофусциноз деп аталатын алғашқы дәрілік зат. Баттен ауруының белгілері 2 мен 4 жас аралығында байқалады. Баланың сөйлеуі кешеуілдеп, қозғалысы қиындайды. Бірақ Brineura ауруды толығымен емдемейді. Бірақ бұл препарат трипептидилпептидаза-1 ферментінің жетіспеушілігін толтыра отырып, үш жастан асқан кейбір науқастарда қозғалыстың шектелуін баяулатады.АЛАЯҚТЫҚ ТА, ҚҰНЫҚҚАНДЫҚ ТА ЖОҚ ЕМЕС
Үлкен ақша айналатын жерде пайда табуға тырысатын алаяқтар пайда болады. Бұл фармацевтика саласына таңсық емес. Саладағы ең үлкен жанжалдардың бірі – америкалық кәсіпкер Мартин Шкрелимен байланысты. Шкрелидің Retrophin фармацевтикалық компаниясы сирек кездесетін тұқым қуалайтын ауруды емдеу үшін қолданылатын Thiola препаратына авторлық құқық сатып алып, артынша дәрі-дәрмектің құнын 2 000 пайызға арттырып жіберген. Кейін кәсіпкер Retrophin компаниясынан кетуге мәжбүр болды, ал компанияның бағалы қағаздармен сауда жасау ережелерін бұзғаны үшін оны сотқа берді. Бір жылдан кейін жаңадан құрылған Шкрели Turing Pharmaceuticals компаниясы daraprim препаратымен сондай қитұрқылыққа барып, оның бағасын 13,5 доллардан 750 долларға аспандатып жіберген. 1953 жылдан бері шығарылған daraprim бағасын төмендету туралы талапқа жауап ретінде Шкрели препаратты дамыту үшін қаражат керегін айтып, өзін ақтап алған. Ақыр соңында, сот Шкрелиге 7 миллион доллардан астам айыппұл салып, жеті жылға бас бостандығынан айырды.САПАСЫН БАҒАСЫ АНЫҚТАЙ МА?
Дәрінің бағасы қаншалықты қымбат болса, соншалықты аурудан айықтырады деген қате түсінік. Бұрынғы Денсаулық министрі, медицина ғылымдарының докторы, профессор Жақсылық Досқалиев та бұл ойымызды қуаттап отыр. «Мұндай дәрілердің ішінде түпнұсқа түрлері бар. Ондай дәрілердің құны қашан да қымбат болады. Құрамындағы заттарға байланысты. Қатерлі ісік ауруларына қарсы тұратын дәрілер өз алдына жоғары бағада болады. Балаларда кездесетін арқа бұлшық ет атрофиясын емдейтін дәрі АҚШ-та шыққанына көп уақыт болған жоқ. Оның зерттелуіне көп қаражат жұмсалды. Жаңадан шыққан дәрі болғандықтан, қазақстандықтарға қолжетімді емес», – дейді Ж.Досқалиев. Дәріні ойлап таппастан бұрын ғылыми-зерттеулерге қаражат жұмсалады. Оны патенттеуге қанша жұмсалғаны ескеріледі. Және монополист компания тұтынушылар нарығының өз қолынан ешқайда қаша алмайтынын біліп, бағаны қалауынша аспандатады. Өйткені бәсеке жоқ. Қорытындысында, қымбат дәрі-дәрмекті науқас балалардың отбасы өз қаржысына сатып алуы керек. Қалтасы көтере бермейтіндіктен, қайырымдылық қорларға үміт артады. Қоғам өкілдерінің айтуынша, отандық медицина дамып жатқанына қарамастан, ауруханалардың жабдықталу деңгейі әлі де төмен. Жақсы аппараттар мен УЗИ, МРТ қорытындысын түсіндіре алатын маман тапшы. Емдеу әдісі де үлкен мәселе туғызады. Сала мамандары жетіспейді. Әсіресе, ауылды жерде ауруды ерте анықтау қиын. Тағы бір мәселе, медициналық көмекке жүгінбей, баласын дәстүрлі емес әдістермен емдеуді жөн көретін ата-ана да бар. Ауру күтпейді, аямайды. Айсезімнің еміне қаржы жиналды ғой, бірақ мұндай дертке шалдыққан ол жалғыз емес. Сол сияқты қаншама ата-ана баласының еміне қажетті қаржы жиналар күнді күтіп жүр. Бірақ бұл бір отбасының ғана мәселесі емес. «Дені сау ұрпақ – ұлт болашағы» десек, ауыр дертке шалдыққан сәби де қоғамның бір бөлшегі. Мемлекеттің болашағын ойласақ, мұндай мәселеде қайырымды жандарға иек артпай, мемлекеттік деңгейде шешімін табатын уақыт жеткен сияқты.