«Күн сәулелі балаларға» «көлеңке» түспейді

бала қамқор

«Жаңа туған нәрестенің анасын толық тануына қанша уақыт жетеді?» деді бөлмедегі жас босанған ана қасындағы жасы үлкендеу келіншекке. Өзгеміз үшін де бұл сауалдың жауа­бын есту қызық болды. «Бала анасын жатырда жатқаннан біледі. Жарық дүниеге келгенде ананың аялы алақанын сезінуге бір аптаның өзі жеткілікті» дегені сол еді, әлгі әйел омырауына жабысқан бес айлық сәбиін одан сайын қыса түсіп, ұзақ жылады. Көмейі өксікке толған келіншекті жұбатуға жан баласы сөз таппады. Бастапқыда бәріміз не болғанын түсінбедік. Өйткені біздің бөлімде мерзімінен ерте босанған шақалақтар ғана жататын. Мүмкін, жас ана шала туған шаранасының анасын танып-білуін тағатсыздана күтіп жүрген шығар дедік. Сөйтсек, жас ананың жүрегіндегі жан-жарасы біз ойлағаннан да ауыр екен.

Бұл осыдан 6 жыл бұрын Нұр-Сұлтан қаласындағы перзентханадағы мерзімінен бұрын дүниеге келген шақалақтар жататын бөлімдегі әйелдің әңгімесі. Айтуынша, бұл жерде уақытынан ерте туған нәрестелердің іш-құрылысы толық дамып-жетілме­ген­дік­тен, аналары жарты жылға дейін баласымен бірге дәрігерлердің бақылауында болады. Екіншісін дүниеге әкелген Айнұр да бес айдан бері күндіз-түні қызының амандығын тілеп, айналып-толғанып жүреді. Сөз ара­сында үйдегі тұңғышын қатты сағынғанын, кішкентайы аман-есен адам қатарына қосылса, үйдегі қызына сіңлісі бар екенін жет­кізуге асығып жүргенін айтатын көрі­неді. «Бір күні бөлмеге ақ халат киген бір­неше дәрігер Айнұрдың алаңсыз ұйықтап жат­қан қызының қасына жиналды. Әлде­неден кейін «Аяғыңыз ауыр кезде қанша рет тексеріс жасаттыңыз? Дәрігер бұл туралы ескертті ме?» деген сөздері бізге еміс-еміс естілді. Жайшылықта жағдай сұрап анда-санда келетін дәрігерлер сол күні бөлмемізге бірнеше рет бас сұқты. Айнұрдың өзін де қайта-қайта сұрақтың астына алып әбігерге салды. Әл-дәрмені қалмаған Айнұр әбден кешкісін ағыл-тегіл жылады», – деп бастады әңгімесін Жансая.

– Тамаққа да тәбеті тартпай, әбден то­рық­қан Айнұрды ертесі бұдан да сорақы жаңалық күтіп тұр еді. Акушер-гинекологтар мен генетиктер қызына Даун синдромы диаг­нозы бар екенін растап, ары қарайғы шешімі қандай боларын сұрады. Онсыз да жүрегі тілімделген анасы «Баламнан бас тарт­паймын. Бес ай бойы бауыр етім балам­ды омырауыма салдым, иісімді алды. Ана­лық махаббаттан айыруға үгіттемеңіздерші» деп жалынғанда, жанында отырған дәрігер­лердің де көзіне еріксіз жас келді. Баласы­ның денсаулығында кінәраты барын естіген Ай­нұр бұдан ары ештеңе естігісі келген жоқ. Алай­да дәрігерлердің үгіттеуіне көнбеген­мен, жолдасы мен енесі екі жақтап «Егер ауру қызды сол жерге қалдырып кетпесең, үйге келмей-ақ» деп шарт қойған. Шарасыз күйге түскен Айнұр аналық махаббатын отбасын сақтауға айырбастап, бауыр еті баласын мем­лекетке өткізіп кете барды, – дейді Жансая.

Жарық дүниеге мерзімінен ерте келіп, ана махаббатын бар болғаны бес ай ғана сезініп үлгерген сол бүлдіршін қыз бүгінде шамамен 6 жасқа келді. Ата-ана мейірімі мен әжесінің аялы алақанын сезінбеген сол бала қазір қайда жүр екен?

Ата-ананың қалауы

Генетик маман Тәттігүл Таженова Даун синдромы бар адамдар ұлт таңдамайтынын айтады. Қандай ұлт өкілі болса да олардың сырт келбеті бір-біріне ұқсас. Маңдайы кең әрі шығыңқы, ал көздері алшақ немесе қы­ли­ланып келеді. Саусақтары қысқа, қолдары жалпақ, алақандағы сызығы екеу-ақ. Кей­бірі жүрек талмасы, асқазан-өт жолдарының дұрыс жұмыс істемеуі секілді қосымша сыр­қатпен дүниеге келген. Олардың ұзақ өмір сүруі қиын. Иммунитеті әлсіз болған­дықтан, аурушаң, дамуы да кешеуілдейді. Кейбір кезде Даун синдромы бар балалардың қо­сым­ша туабітті денсаулық кінәраттары бо­лады. Олар иммунитеті әлсіз болғандық­тан, жиі ауыра береді. Әдеттегі балалар бір жаста жүріп кетсе, олар өте кеш жүреді. Ауыздары кішкентай болғандықтан, тілдері үлкен болып көрінеді және бұлшықеттері әлсіз. Бұл балалар өте мейірімді, сол үшін оларды «күн сәулелі балалар» деп атайды. Қанша жасқа келсе де жасанды қылық жасауды білмейді. Ашық, ақжарқын әрі сенгіш болады.

«Қазіргі медицинада Даун синдромын жүктілік кезде алдын ала зерттеулер арқылы анықтауға болады. Соның ішінде амнио­цен­тез – ең сенімді зерттеу әдісі. Осындай диагнозбен дүниеге келген балалардың аналарын алсақ, көпшілігі жүктілік кезінде пренаталды скрининг бойынша қауіпті топ қатарына кіргенімен, инвазивті пренаталды диагностикадан бас тартқан», – дейді генетик дәрігер Тәттігүл Таженова. Себебі жүкті әйелдердің көбісі генетикалық ауру туралы ақпаратты толық білмейді және процедурадан кейін болатын асқынулардан қорқады екен. Сондай-ақ маман бұл бала­лар­дың өмір сүру жасы қосымша туа пайда болған ақауларға байланысты болатынын жеткізді. Егер жүрек, асқазан, ішек жолда­ры, орталық жүйке жүйесінен күрделі ақау­лар болмаса, Даун синдромы бар адамдар да ұзақ өмір сүретін көрінеді. Оның сөзінше, медициналық-генетикалық кеңес беру бо­йынша соңғы 2 жылда елордада шамамен 40 бала Даун синдромымен дүниеге келген. Соңғы 3 жылда осындай синдроммен туыл­ған бір бала перзентханада қалдырылған. Өйткені ата-анасының қалауы сол.

Ерекше баланың анасы да қолдауға зәру

Баласы дәл осындай диагнозбен дүниеге келген ерекше баланың анасы әрі құқық қорғаушы Айгүл Шәкібаеваның сөзінше, баласынан өз еркімен мамандандырылған мекемеге беру туралы шешіміне дәрігерлер жиі итермелейді. Біздің елде мүгедектігі бар балаларды отбасылық ортада өсіру құқығы шектелген. Оның үстіне, ескірген көзқарас та ата-аналардың ауру баласынан бас тар­туына түрткі болады. «Ерекше күтімді қажет ететін мүмкіндігі шектеулі балалардың ана­сы көп уақытын бала күтіміне арнауы тиіс. Бұл толыққанды жұмыс істеуін шектейді де­ген түсінікті қалыптастырады. Мүгедек ба­ладан бас тартуға кеңес берілген аналар­мен сауалнама жүргізгенде, кейбір дәрігер­лер «науқас баланы таңдау – ананың жеке өміріне нүкте қою екенін» айтқан», – дейді ерекше баланың анасы Айгүл Шәкібаева.

Бір жағынан дәрігер мен фельдшердің сөзінің жаны бар. Науқас баласынан бас тартпаған әйелдердің өмірі 180 градусқа өзгереді. Көп жағдайда баласы үшін барын беруге бар әйелдің қолдаушысы болмаса қиын-ақ. Алматы облысының неонатолог дә­рігері Ботогөз Құлманова да Даун син­дро­мы бар баласынан бас тартпаған әйел­дерді көп жағдайда күйеулері тастап кете­тінін айтады. «Мамандандырылған балалар үйін­дегі Даун синдромы бар бір бала отба­сын­дағы бесінші бала болған. Одан үлкен 3 әп­кесі бар. Әлеуметтік қызметкерлер сол бала­­ның ата-анасына бала жақсы дамып келе жатқанын, ендігі жерде қолға алуға ке­ңес берді. Бірақ ата-анасы қыздары өсіп келе жат­қанын, тұрмысқа шыққан соң құда­лары үйде генетикалық ауытқуы бар баланы білсе, қыздарының жеке өмірлеріне кедергі бола­тынын айтып бас тартты. Жалпы, науқас ба­ла­сының мәселесімен өзі ғана бетпе-бет қал­ған әйелдер аз емес. Олар үміт үзбей, бал­аларын осындай оңалту орталық­тарына апа­рып, қолдан келгеннің бәрін жасайды. Өкі­ніштісі, осындай қиын сәтте қолтықтан демеп сүйейтін көп әйелдердің қолдаушы күйеуі, жанашыр жақындары жоқ», – дейді маман.

ерекше балалар

Ал америкалық ата-аналарға баласы осындай диагнозбен дүние есігін ашқанда айтылатын алғашқы сөз: «Уайымдамаңыз, ке­рісінше Даун дертіне шалдыққан балалар­дың ата-анасы болашаққа басқаша көзбен қарауды үйренеді» деп жұбатады екен. Бұл елде ондай балаларға мемлекет мүмкін­ді­гінше ерте еңбек терапиясын алу қызмет­терін ұсынады. Олар 3 жасқа толғанда, мү­гедектерге арналған Білім туралы Заңына сәйкес, білім алуына кепілдік беріледі. Жергілікті мектеп әкімшілігі әр балаға «аз шектеулі ортада тегін тиісті білім» және жеке білім беру бағдарламасын ұсыну керек. Бірақ Даун синдромы бар көптеген балалар қарапайым мектепке барады екен. Мұны олар ерекше балалардың қалыпты сыныпта білім алуы науқас бала үшін де, басқа балалар үшін де пайдалы деп санайды.

Отбасында өскен бала оңай жетіледі

Еңбек және халықты әлеуметтік қорғау министрлігінің мәліметінше, халықты әлеу­меттік қорғау саласында 116 мыңнан астам адам арнаулы әлеуметтік қызметтермен қамтылған. Соның ішінде Даун синдромы бар адамдардың саны 6,5 мыңға жуық. Бү­гінде олар республика бойынша стацио­нар­лық үлгідегі 114 медициналық-әлеуметтік мекемеде қызмет алады.

Перзентханада ата-анасы бас тартқан Даун синдромы бар сәбилер ең алдымен мамандандырылған балалар үйіне түседі. Мұнда олар 4 жасқа дейін тәрбиеленеді. Мекеме жетім және ата-анасының қамқор­лы­ғынсыз қалған балаларға, сондай-ақ пси­­хи­касының және дене бітімінің да­муын­да кемістігі бар балаларға кешенді ме­ди­ци­налық көмек көрсетумен айна­лысады. Қа­зіргі таңда балалар үйінде Даун синдромы бар 1 бала тәрбиеленуде. Ба­лалар 4 жасқа толған соң арнайы меке­мелерге ауыстыры­лады. Мекеменің бүл­діршіндері медици­на­лық қызмет­керлердің ұдайы қа­рауында. Мүгедектігі бар балалар болған­дықтан олар­ға аса зейін қойылып, ұдайы тексерулер мен бақылау жүргізіледі. «Ден­саулық жағ­дайына байланысты бала­лардың қайтыс болатын жағдайлары жоқ емес. Ондай кезде ата-анасын хабардар етеміз. Бірақ олар бас тартса, мекеме әкім­шілігі қажетті жұмысты өздері атқарады. Алайда Даун синдромымен балалардың қай­тыс болу жағдайлары тіркелген жоқ», – дейді «Мамандандырылған балалар   үйі» коммуналдық мемлекеттік мекемесінің директоры Сәуле Кенжетайқызы.

Әр баланы отбасының бір мүшесіндей қабылдайтын мекеме қызметкерлері «өзінің керегін сезінген нәрестенің жанары жанып, мейірлене түседі» дейді. Адамдардың мейі­ріміне бөленгенде ғана олар дертімен кү­ресуге күш табады. Дегенмен мекеме дәрі­гері Мәсиха Сұлтанқызы аналық мейірімге бөленіп, отбасы ортасында өскен баланың жетілуі де оңай екенін жеткізді.

– Даун синдромына шалдыққан Санжар деген баламыз бар. Анасы «Неге маған мұн­дай бала жіберді? Қандай күнә істедім?» деп өзін жазғыра берді. «Сізге берілген сынақ, одан бас тартпауыңыз керек» дегеніме көнбеді. Келіншек үй ішіне сәбилі болғанын айтпапты. Жақындарына түсік болды деп сендірген. Оның үстіне, үйдің үлкені Сан­жардың кесірінен мазаққа қалады деп отыр. Қазір сол Санжар екіден асты. Арнайы құ­рылғылармен емдеудің арқасында отырып, жағалай жүре бастады. Өзіміздің баламыздай жақсы көреміз. Өте зерек, алғыр бала, – деді педиатр Мәсиха Сұлтанқызы.

Санжардан бөлек, мекемеде «Күнім» деп аталатын күндізгі бөлімде де Даун син­дромы бар балалар бар. Бір айырмашылығы, олардың ата-аналары балаларын таңертең 8-де әкеліп, кешкі 6-да алып кетеді. Ал Сан­жарды іздеп соңынан енді ешкім келмейді. Айтпақшы, екі жыл бұрын мекемедегі Ерке деген қызды бір отбасы асырап алыпты. «Генетикалық ауытқуы барын білсе де ше­ші­мін өзгертпеген ерлі-зайыптылар балаға деген махаббат аурудың өзіне көз жұма қа­райтынын көрсетті», – дейді ол. Ендігі күні Еркенің жасы бестен асып алтыға шыққан. Шамамен жоға­ры­да айтқан Айнұрдың қы­зы­мен шамалас. Бес айлығында анасы­ның омырауынан ажыраған сол бүлдіршіннің өзі ме екен, кім білсін?!

«Күн балалары» кімді іздейді?

Үш жасқа толғанда жетім және ата-ана қарауынсыз қалған Даун синдромы бар тастанды балалар да елордадағы «Нұрлы жүрек» әлеуметтік көмек орталығына жіберіледі. Жалпақ тілмен айтқанда, мүгедек балаларға арналған жетімдер үйі. Орталыққа біз барған күні мекеменің бұрынғы тәрбиеленушілері концерт қойып жатыр екен. Алдымыздан анадайдан жүгіріп шыққан Амеля есімді қыз бала қолымыздан сүйреп сол мерекелік кешке ертіп әкелді.

Бұл орталықта қазір 114 бала тәрбиеле­неді. Оның 50 пайызы әке-шешесінің қарауынсыз қалған жетім балалар. Қалған балалардың ата-анасы бар. Бірақ отбасылық жағдайына байланысты уақытша осында берген. Орталық директорының әлеуметтік жұмыс жөніндегі орынбасары Шерхан Се­йіт­қалиевтың сөзінше, мұндағы балалардың дамуында ақау бар. «Бізде қазір ата-анасы бас тартқан Даун синдромы диагнозы қойылған Темірхан деген бала бар. Күндізгі бөлімде де дәл осындай балалар бар. Бірақ ол балалардың әке-шешесі бар. Толықтай балаға көмек бере алмағандықтан аяқтан тұрғанша осында әкелген», – дейді Шерхан Маратұлы. Орталықтың тәрбиеленушілері бұл жерде 18 жасқа толғанға дейін ғана тұрақтайды. Одан кейін Ақмола облысы, Ақкөл ауданындағы әлеуметтік мекемеге ауыстырылады екен.

Елордадан 130 км қашықтықта жатқан Ақмола облысы, Ақкөл ауданының арғы жағындағы «Қамқор» әлеуметтік қызмет көрсету орталығына да бас сұқтық. Мекеме­де қазір 370 қызмет алушы болса, соның ішінде ең кішісі – 18 жаста. Ең үлкені – 93 жаста. Ал Даун синдромы бар 6 адам тұрады. Олардың барлығы ата-анасы біржола бас тартқандар. Жақында ғана тағы бір Даун син­дромы қойылған қызмет алушыны туыс­тары өз қарауына алып кеткен. «Даун синдромы бар адамдардың биге, далада се­руендеуге қызығушылығы жоғары. Өйткені олар қиын нәрселерді жасай алмайды. Кіш­кентай бала секілді болғандықтан, оларға өздерінің шамасы келетін дүниелерді ғана жасатамыз. Олар әлеуметтік жұмыс жөнін­дегі мамандардың тұрақты бақылауында болады. Сондай-ақ психологтар мен дефе­то­логтар әлеуметтік бейімдеу жұмыстарын жасауды үйретеді», – дейді орталық дирек­торы Назарбек Көкенұлы.

Біраз жыл бұрын БАҚ беттерінде пер­зентханада ата-анасы бас тартқан Даун син­дромы диагнозы қойылған нәресте­лердің тағдыры туралы мақала жарық көрген. Онда туа сала тағдырдың тәлкегіне түскен тастандылардың ауыр тауқыметі, көрер қияметі көп екені айтылды. Қоғам түгілі туған ата-анасы мен ет жақындарына сыймаған бүлдіршіндерді әлеуметтік орта­лық әлпештеп аяламайтыны ақиқат деп санағанымыз да рас. Дегенмен біз бас сұққан үш орталықтың қызметкерлері жақындардың жылуы мен ата-ананың аялы алақанын шама-шарқынша беруге тырысып жатқанын көріп көңіліміз орнына келді. Керісінше, өз қанынан жаралған жаннан оп-оңай бас тарта салған туыстары оларды өлім мен өмір арасында жатқанда ғана із­дейді екен. Сондағы көксегені – мүгедектігі бойынша есепшотқа жиналған жәрдема­қы­ны алу. «Күн сәулелі балалар» қажетті ма­мандары, құрал-жабдықтары сақадай сай мекемелерде алаңсыз өмір сүріп жатқандай көрінді. Бірақ жанына жақын жандардың жылуына мұқтаждықтарын мұңлы жүздері бәрібір байқатпай қоймады.

Aikyn.kz | Бүгінгі жаңалықтар. Әлем және Қазақстан жаңалықтары.