Ғалымдар мен аутистік қауымдастықтың пікірін жинақтай келе, аутизмді үш негізгі тұрғыда түсіндіруге болады. Біріншісі, медициналық анықтама. Бұл көзқарас бойынша аутизм ресми түрде аутистикалық спектр бұзылысы ретінде қарастырылады. Яғни, клиникалық диагноз. Мұнда адамның әлеуметтік қарым-қатынас жасау қабілетінің төмендеуі, қайталанатын және шектеулі мінез-құлық, икемсіз әрекет үлгілері негізгі белгілер ретінде сипатталады.
Екіншісі – ғылыми көзқарас. Ғалымдар нейроалуантүрлілік тұжырымдамасын ұсынады. Бұл бағыт аутизмді «бұзылыс» емес, нейродамудың өзгеше формасы ретінде қарастырады. Яғни, аутизм – адам миының жұмыс істеуінің бір нұсқасы. Ол өмір бойы сақталады және адамның әлемді қабылдауына, қарым-қатынас жасауына, ойлауына әсер етеді.
Үшінші, аутистік қауымдастықтың өз анықтамасы бар. Бұл анықтама да нейроалуантүрлілік идеясымен үндес. Мұнда аутизм адамды «өзгеше» ететін қасиет ретінде қабылданады. Яғни, аутизм – қалыпты, табиғи айырмашылық. Осы жерде негізгі айырмашылық көрінеді. Мәселе аутизмнің өзінде емес, оған деген көзқараста. Медициналық модель аутизмді қабілеттің төмендігімен, шектеулі мінез-құлықпен сипаттаса, нейроалуантүрлілік оны адамның табиғи ерекшелігі ретінде қарастырады.
«Спектр» ұғымы нені білдіреді?
Аутизмде неге «спектр» термині көп қолданылады? Бұл сұраққа PhD, зерттеуші Нариман Амантаев нақты жауап береді. Оның айтуынша, «спектр» термині аутист адамдардың бір-біріне мүлде ұқсамайтынын көрсетеді. Яғни, олардың барлығын бір категорияға сыйдыру мүмкін емес. Әр адамның өзіне тән күшті жақтары, өзіне тән қиындықтары бар. Оларды қолдау деңгейі де әртүрлі: біреуге тұрақты көмек қажет болса, енді біреуге аз ғана қолдау жеткілікті.
Сондықтан аутизммен өмірге келген адам туралы айтқанда «аутизмі аз» немесе «аутизмі көп» деп айту қате. Дұрысы, әр адамдағы ерекшеліктердің әртүрлі үйлесімін түсіну. Маман сондай-ақ қоғамда аутизмді анықтау туралы қате түсініктер аз емес екеніне тоқталды. Маңызды жайт, аутизм диагнозын тек психиатр қояды. Невролог пен педиатр тек күмәнданып, бағыт бере алады. Тағы бір кең таралған миф – аутизмді аппарат арқылы анықтауға болады деген ой. Алайда МРТ, КТ, ПЭТ, зертханалық талдаулар аутизмді анықтамайды. Диагноз баланың мінез-құлқы мен дамуын бақылау негізінде қойылады. Яғни, мамандар ата-анамен сұхбат жүргізеді, арнайы тесттер қолданады (ADI-R, M-CHAT, ADOS-2) және клиникалық бақылау жасайды. Содан соң ғана диагноз қойылады.
Қазақстандағы жаңа тәсілдер: ғылым мен технология
Аутизмге қатысты заманауи көзқарастар Қазақстанда да қарқын алып келеді. Соның бір дәлелі – елордада Назарбаев университетінде өткен «Аутизмге қатысты зерттеулер мен әзірлемелер» атты конференция. Жиында ғылым, медицина және технология тоғысқан жаңа шешімдер ұсынылды. Университеттің вице-президенті Әсел Увалиева мұндай бастамалардың маңызын ерекше атап өтті. «Ғылым – тек жарияланымдар ғана емес, ол адамдардың өміріне нақты әсер етуі тиіс», – деді ол. Оның айтуынша, дәл осындай алаңдарда ғалымдар, дәрігерлер, педагогтар, инженерлер мен бизнес өкілдері арасында маңызды диалог қалыптасады.
Конференцияның басты тақырыптарының бірі – робототерапия болды. Бұл бағытты зерттеп жүрген ғалым, Назарбаев университетінің қауымдастырылған профессоры Анар Сандығұлова технологияның нақты нәтижесін мысалмен түсіндірді. «Жеті жастағы қыз бірнеше сабақтан кейін алғаш рет анасының көзіне тік қарай бастады. Бұған дейін ол көзбен байланыстан қашқақтайтын», – дейді ол.
Ғалымның айтуынша, арнайы роботтар балалардың зейінін тұрақтандырады, қарым-қатынас орнатуды жеңілдетеді және сөйлеу дағдыларының дамуына ықпал етеді. Сондай-ақ роботтар жүздеген стандартталған жаттығуды орындауға және сабақтарды әр баланың ерекшелігіне бейімдеуге мүмкіндік береді. Қазір бұл технология Қазақстанның жеті оңалту орталығында енгізілді, 500-ден астам бала терапиядан өткен.
Ал Астанадағы Ұлттық балаларды оңалту орталығының дәрігер-неврологы Зульфия Ахметжанова аутизм диагнозы бар балалар санының артып келе жатқанын айтады. Оның мәліметінше, жыл са-йын шамамен 4 200 бала оңалтудан өтсе, олардың 400-ден астамы аутизм диагнозымен келеді. «Біз әр балаға жеке оңалту бағдарламасын әзірлейміз және ата-аналарға оның ерекшеліктерін түсінуге көмектесеміз», – дейді маман.
Жалпы, конференцияда сондай-ақ аутизм саласының жетекші сарапшылары – зерттеуші Аида Әмір, Bolashak Charity қамқоршылық кеңесінің төрайымы Динара Гаплан, Bala орталығының жетекшісі Азамат Бақытбеков, «Балам-ай» қорының төрайымы Әсел Жасанова және басқа да мамандар баланың ойлау қабілетіне дамыту, әлеуметтік инклюзия, мемлекет пен қоғамның өзара әрекеті сияқты маңызды мәселелерді талқылады.
Қоғам қай бағытта өзгеріп жатыр?
Бүгінде әлемде аутизмге деген көзқарас өзгеріп келеді. Зерттеуші Нариман Амантаев бұл үрдісті былай түсіндіреді: ғылыми ортада стигматизация тудыратын терминдерден бас тарту күшейіп жатыр. Яғни, «аутист адамдар», «спектрдегі адамдар» сияқты атаулар кеңінен қолданыла бастады. Бұл – тек тілдің өзгеруі емес, ойлау жүйесінің өзгеруі. Аутизм – тек диагноз емес. Ол – адамның әлемді қабылдауының өзгеше тәсілі. Жоғарыда айтқанымыздай, бір көзқарас бойынша ол бұзылыс, қабілеттің төмендігі болса, екінші көзқарас тұрығысынан табиғи ерекшелік деп есептеледі. Ал бүгінгі қоғам осы екі түсініктің арасынан жаңа, неғұрлым адамға жақын жолды іздеп келеді. Бұл түрлі көзқарасты талқылауға емес, ерекшелігі бар адамдарды түсініп, қабылдай білуге бағытталған.
Айгүл СЕЙІЛ