Аутизм: баланың қатарға қосылуға құқығы бар

Аутизм: баланың қатарға қосылуға құқығы бар

Елімізде аутизмі бар ба­лалар саны артып келеді. Бұл мәселеге күні кеше Білім және ғылым министрі Асхат Аймағамбетов арнайы тоқ­талды. Назарбаев универси­те­тінің ғалымдары болса, бү­­гінгі бар статистиканың қате еке­нін айтып отыр. Ау­тист ба­лаларды ауру деуге дәтің бармайды. Тіпті, олай айтуға болмайды да. Десек те, бұл дерттің белең алып келе жатқаны уайым­датпай қоймайды. Себебі не­де? Ата-аналар мен ма­мандар не дей­ді? Әлемді жаулаған ау­тизммен күресте кім мықты?

Статистика шынымен қате ме?

Соңғы жылдары дүниежүзінде аутистік спектрінің ауытқуы бар (АСА) деген диагноз қойылған балалар саны көбейіп келе жат­қаны туралы АҚШ-тың аурулар бақылауы мен профилактикасы жөніндегі орталығы дабыл қағып отыр. СDC дерегіне сүйенсек, 2000 жылы 150 баланың біреуінен ғана аутизм анықталса, қазіргі таңда ол шама өзгеріп, 54 балада бір кез­десетін болыпты. Елдегі жағдайға келсек, психологиялық-меди­ци­налық-педагогикалық консульта­ция (ПМПК) қыз­ме­тінің мәлі­ме­тінше, бүгінде 3 820 балаға осы диагноз қойылған. Десек те, ха­лықаралық сарап­шылардың баға­лауы бойынша, шын мәнінде шама бұдан әлде­қайда көбірек. Мәселен, Америкадағы Орегон мемлекеттік университеті жа­нындағы Аутизм институтының директоры Эрик Фон Бонның есебіне сәйкес, Қазақстанда аутистік спектр бұзылған балалар саны 59 мыңнан асып жығылады екен. Назарбаев университетінің ғалымдары үлкен зерттеу жүргізіп, балаларға қайтсе көмектесуге бо­лады деген сауалға жан-жақты жауап іздеген. Нәтижесінде, ға­лым­дар табылған әр мәселеге жеке-жеке шешім де ұсынып отыр. Бұл ғылыми жобаны НУ про­фес­сорының ассистенті Мишель Сомертон мен оның командасы жүргізген. Сомертонның айтуын­ша, ресми статистика шындыққа жанаспайды. Нақтырақ айтқанда, есеп дұрыс жүргізілмейді. Оның себебі диагностикалық процесс көбіне субъектив жүргізіліп, дәрі­герлер бақылауына сүйенеді. Ал аталған дәрігерлердің өзіне арнайы дайындық артық етпейді екен. Одан қала берді заманауи зерт­теулердің де қажет екені білінеді. Себебі көпшілігінде тү­зейтін машық жоқ. Зерттеу барысында қазір балалармен жұмыс істеп жүрген дәрігер, психолог, психиатр, л­огопед, педиатр және отбасылық дәрігер сынды мамандарға анкета таратылып, аноним сауал­нама жасалған. Әдетте ата-аналар ең алғаш осы мамандардың алдына барады. Сондықтан бұл ретте олардың ой-пікірі маңызды. Сонымен бірге Қазақстанның 4 аймағындағы диаг­ностикалық процеске қатысатын 26 маманмен сұхбат жүргізіліпті. «Балаларды түрлі жерге апарады. Оның бірі аутизмді емдеуге көмектессе, енді бірі керісінше кедергі болуы мүмкін. Сөйлеуі мен өзін-өзі ұстауы сынды аутистік сипаттамалар өзгеріп тұрады. Сондықтан ба­лалардың дені 6-7 жасқа дейін, яғни бастауышқа барғанға дейін диагностикасыз қалып жатады. Одан бөлек, кейде дәрігерлер ата-аналарға «уақыт өте келе бәрі түзеліп кетеді» деп жалған үміттендіруі мүмкін», – дейді НУ ғалымы. Жыл сайын түрлі зерттеу жасалады. Соған бай­ланысты аутизмнің қандай белгілері болатыны туралы анық көрініс пайда болып келе жатыр. Диагностиканың критерийлері де өзгереді. Демек, бізге қазір ең керегі – мықты маман­дармен «қарулану». Себебі аутизмі бар баланың бәрі дамуы артта қалған деген түсінік қате. Егер дұрыс жұмыс атқарса, қатарластарымен теңдей өмір сүруіне әбден болады.

«Сөйлеп кетеді» деген соқыр сенім

Білім және ғылым министрі аутизмі бар балалардың саны артып келе жатқанын айта отырып, олармен жұмыс істеудегі негізгі мін­деттерді қоса атады. «Негізі, 6 бағыт бойын­ша жүзеге асырылады: ауруларды ерте тексеру және анықтау үшін жағдай жасау, түзетуге ерте араласу үшін жағдай жасау, инклюзив білім беруді максимал қамтуды қамтамасыз ету, білім беру ұйымдарында кедергісіз орта құру, оқу процесін оқу-әдістемелік қолдау үшін жағдай жасау, ерекше білім беру қажеттілігі бар адам­дармен мұғалімдердің жұмыс орнындағы әлеуетін арттыру. Қазіргі уақытта білім беру ұйымдарында 160 мың ерекше қажеттілігі бар бала оқиды. Осы жылдар ішінде инклюзив түрде оқитын балалар саны өсті. Олардың жалпы білім беретін мек­тептерде оқуы үшін барлық жағдай жасалған. Осыған байланысты ерекше балаларға арналған арнайы мектептер саны қысқарып жатыр. Бұл – жақсы көр­сеткіш», – деді Аймағамбетов. Дарынның аутист екенін ата-анасы 5 жасқа таяғанда білген. Оған дейін емханадағы дәрігерлер баланың 2 жаста тілі шықпағанын еркелікке балаған. Сөйтіп, сөйлеп кетеді деп үміттеніп, уақыт жоғалтқан. Беске келгенде нақты белгілі болған соң терапия ала бастайды. Соның арқасында қазір Дарын ортаға жап-жақсы бейімделіп келеді. 7 жасында сөйлесіп, 9 жасында 1-сыныптың табалдырығын ат­таған. «Бізде ата-аналар көбіне баласының аутист екенін мойындағысы келмейді. «Әке­сінің де тілі кеш шыққан» дегендей сылтаулар айтады. Сөйлеп кетеді деген се­німмен наға­шылары қойдың ішегімен қылғындырады. Мұның бәрі басымыздан өтті. Негізі, 2 жа­сында сөйлемеген кезде алғашқы белгілер байқалған. Сол уақытта айтып, қолға алуға кеңес берсе, қазір қатарымен 5-сыныпта оқып жатар еді. Ата-аналарға айтарым, егер бала 2 жасында сөйлемесе, көзге тіке қарамаса, жөнді ойнамаса, әжетханаға өзі бара алмаса, дұрыс тамақтанбаса – жүгіруіңіз керегін біл­діреді. Неғұрлым тез бастасаңыз, ауытқуды тез реттейсіз. Бұл әрі дәрімен кетпейді», – дейді әкесі Дархан Әжімолдаев. Балаларды ерте түзету үшін кешенді шара қажет. Ата-аналар соқыр сеніммен емес, сауатты шешіммен іс атқарғаны жөн. Жер-жерге барып, ем алып, ертеңін ойлағаны бәріне жақсы. Алматы қаласындағы «Асыл Мирас» аутизм орталығының жетекшісі Елена Кү­зенбаева біздегі емдеу тәсілдері шетелден еш кем емес. «Біздің орталықта аутистік спектрдегі ауыт­қулары бар балалармен жұмыс жүргізу тәсілдері халақаралық стандарттарға сай ке­леді. Мұнда тек ғылыми тұрғыдан дәлел­денген техноло­гиялар қолданылады. Оларды ма­мандар бағ­дарламалардың авторларынан тіке­лей үйренген. Мысалы, Алматы қала­сындағы Аутизм орта­лығы бағдарламаларына Еуропа елдерінде, Түркияда қызмет алған балалар қатысады. Олардың ата-аналарының ай­туынша, «Асыл Мирастағы» қызмет сапасы өте жоғары және балалардың машықтары жақсы дамып келеді. Бағасы туралы айта кел­сек, «Асыл Мирас» аутизм орталығы қыз­меттерін толықтай тегін көрсетеді», – дейді Күзенбаева.

Терапия неге қымбат?

Айтқандай, ПМПК кабинеттері де жұмыс істейді. Одан бөлек, жеке орталықтардан ақылы қызмет алуға да болады. Дегенмен терапия ақысы көпшілікке қолжетімді деуге келмейді. Аутист балалармен жұмыс істейтін «Дарын» АВА-орталығының директоры Дар­хан Әжі­молдаевтың ұлы аутист бол­ғандықтан, ата-аналардың жайын толықтай түсінеді. «Терапия расында қымбат. Бірақ ол баға неден құра­латынына мән берейік. Мысалы, бала­бақшада 30 балаға – 2 тәрбиеші. Ал аутист балаға жеке бір маман қажет. Ол мамандардың дайындығы, ғимаратты жалға алу мәселесі тағы бар. 5 жыл­дан бері осы бағытта жұмыс істеп келеміз. Біздің орталықта қазір айына – 150 мың теңге. Бұдан өсірмей отырған себебіміз, ата-аналарды түсі­неміз. Бай ата-ана баласын шетелге алып кетеді. Жағдайы орта не тө­мендеріне мүмкіндік берсек дейміз. Одан бөлек, жеңілдіктер де ұсынамыз. ПМПК кабинеттерінде орын бола бермейді. Әрі аптасына 2 рет, бір сағаттан ғана барады. Айына 8 сағат деген тым аз. Орталықтарға жүгінетіндер көп болуы осыған байланысты шығар. Негізі, балаға көмек болуы үшін АВА-терапияны аптасына 30-40 сағат алу керек. Олай болмаса, нәтиже болмайды», – дейді ор­талық басшысы. Израиль тәжірибесін көпшілігі мақтайды. Соның үлгісін енгізіп, елімізге сай етуге де ты­рысып жатқан орталықтар бар. Ондағы басты артықшылық – толеранттылық. Из­­раильде адамның жеке кеңістігін қатты сый­­­лайды. Ау­тист балаларға дене мүшелері туралы тәптіштеп түсіндіреді. Жыныстық тәрбиеге де басым көңіл бөлінеді. Себебі олардың сенсорлық қабылдауы қатар­лас­та­рынан кеш оянады. Мысалы, ау­тистер 12-13 жасқа дейін ұл мен қыздың ара­сындағы айырманы сезбейді. Кейін денесінде бірден өзгеріс болатындықтан, есеңгіреп қалуы мүмкін. Не болып жатқанын түсінбей, кімнен не сұрау керегін білмей қа­лады. Содан барып депрессия пайда болады. Дер кезінде қолға алмаса, келешегі қалай бо­лары тағы белгісіз. Ерте қамданып жұмсалған қаражат пен уақыттың кейінгі бармақ тістеп қалатын өкі­ніштен бірнеше есе артық екенін дәлелдейтін сан түрлі мысал бар. Бұл – ата-ана­ларға ғана емес, түгел қоғамға айтылып отырған ескерту.

Жадыра АҚҚАЙЫР