"Қазақстан халқына" қоры арқа бұлшықет атрофиясы мен Дюшеннің бұлшықет дистрофиясы дертіне шалдыққан 24 бала мен 2 ересекке дәрілік препараттар алып бермек. Науқастарға бас-аяғы 9,7 млрд теңге көлемінде көмек көрсетіледі, - деп хабарлайды қордың баспасөз қызметі.
Оның ішінде Қазақстанда тіркелмеген әлемдегі ең қымбат Zolgensma препаратын арқа бұлшықет атрофиясына шалдыққан 4 балаға алып беру мақұлданды", – делінген қор хабарламасында.
Қорға келіп түскен өтініштердің барлығы бірдей қабылданбаған. Сарапшылар комитеті қорға орфандық ауруларға шалдыққандарға ДСМ жанындағы сарапшылық кеңестің мерзімі өтпеген қорытындысынан кейін ғана дәрілік препараттарды алуға кеңес берді. Бұл жолы қабылданбаған өтініштер алдағы уақытта қайта қаралуы мүмкін.
Сондай-ақ, қоғамдық қор қайырымдылық жобаларын қаржыландыруды бастады. Олардың алғашқысы – "Тұсаукесер" жобасы. Ол Қазақстанның әр аймақтарындағы физикалық-сауықтыру клубтарын қолдауға бағытталған. Аталған клубтарда менталдық және физикалық ауытқушылықтары бар балалар арнайы әдістемемен және кәсіби мамандардың бақылауымен спортпен шұғылдана алады. Жоба еліміздің төрт аймағында инструктор-реабилитологтарды оқытуды қарастырады. Оны жүзеге асыруға 45,35 млн теңге бөлінеді.
Пилоттық аймақтар ретінде Атырау, Семей, Алматы мен Шымкент қалалары таңдалды.
Айта кетейік, денсаулық сақтау министрлігінің мәліметіне сәйкес, соңғы 5 жылда орфандық ауруларға шалдыққандар қатары 49%-ға, оның ішінде балаларда 11%-ға артқан (2021 жылдың соңында – 13 426 бала).
Орфандық ауруларды емдеудің ерекшелігі сол, дәрілік препараттар өте қымбат тұрады және олардың бірқатары тіркелмеген. Сондай-ақ орфандық ауруларды емдеудің заманауи әдісі көрсеткендей, сәби кезде емдеудің әсері жоғары болады. Емді дер кезінде бастау балаларды максималды түрде оңалтуға себеп болады.
