Жыл сайын 2 сәуірде Дүниежүзілік аутизм мәселесі туралы ақпарат тарату күні атап өтіледі. Диагнозы дәлелденбеген, емдеу жолы беймәлім аутизмге шалдыққан балалардың саны жыл санап артып келеді. Соңғы жеті жылда аутизм анықталғандар саны бес есе өскен. Жалпы, аутист балаларды қоғам қабылдай ала ма? Білім ордаларында олардың еркін жүріп-тұруы үшін қандай жағдай жасалған?
Білім және ғылым министрлігі ұсынған статистика бойынша, 2003 жылы елімізде аутизм спектрі бұзылған 77 бала тіркелсе, бүгінде бұл көрсеткіш 9 мыңға жетті. Ал бейресми деректерде аутизмі бар балалар саны 30 мыңнан асады. Autism Speaks халықаралық ұйымының мәліметі бойынша, әлемдегі әрбір 54-балаға аутизм диагнозы қойылған.
Аутизм – ауру емес
Аутизм – әлем бойынша әлі толық зерттелмеген синдром. Бұл сырқатқа нақты қандай фактор әсер ететіні әлі күнге дейін белгісіз. Дегенмен бұл – бала дамуындағы, оның ми жүйесіндегі ауытқушылықтың ауыр түрі. «Аутизм» терминін алғаш рет швед психиатры Эйген Блейлер 1911 жылы ашқан. Грек сөзінен аударғанда «өзім» деген мағынаны білдіреді. Терминнің өзі айтып тұрғандай, аутизмге шалдыққан бала өз әлемімен өзі болып, сыртқы құбылыстарды, өзгерістерді мүлде қабылдамайды. Тіпті, үйінде өзі үйреніп қалған жиһаздарды, тұсқағаздарды ауыстырса да ашуланып, қарсылық ретінде айғайлап, жылап, мінез көрсетеді. Аутист жандар бір нәрсемен ұзақ уақыт бойы айналысып отыра береді, бір ойынды ойнап, бір қимылды қайталай беруі мүмкін. Дәрігерлердің сипаттауы бойынша, бала атын атап шақырса елең қылмайды, көзге тіке қарамайды, дыбысқа, басқаға реакциясы болмайды, өзімен-өзі отыра береді. Басында осындай белгілеріне қарап мамандар «аутизм балаға жеткілікті көңіл бөлмегеннен, бір үйде жалғыз өзі ұзақ уақыт бойы қалып қойғаннан пайда болады» деген пікірді айтып жүрді. Бірақ бұған ешқандай ғылыми дәлел болған жоқ.
– Шыны керек, бүгінге дейін аутизмнің нақты себептері әлі табылмады. Қаншама зерттеулер жүргізіліп жатыр. Бірақ пікір де алуан түрлі. Бірі – тұқымқуалаушылық факторы әсер етеді десе, енді бірі – сыртқы экологияның, дұрыс тамақтанбаудың, екпенің әсері екенін айтады. Орталық жүйке жүйесінің бұзылуынан да, жүктілік кезінде алған жарақаттың салдарынан да болуы мүмкін. Сондықтан әлі күнге дейін аутизмнің неден туындайтыны табылмаған соң, емдеу тәсілі де анықталмады, – дейді «Орда» аутизмді емдейтін реабилитациялық орталықтың жетекшісі Салтанат Есмағанбетова.
Ендеше аутизм – дәрі беріп, емдеп алатын ауру емес. Тек арнайы мамандар баланы қоршаған ортаға үйретіп, бейімдеу жұмыстарын күнделікті жүргізуі керек. Онда да баладан бір жылдың ішінде аутизм белгілерін жоя алмайды. Ал баланың аутизмге шалдыққан-шалдықпағанын 1-2 жастан байқауға болады. Сол себепті ата-ана аутизм белгілерін ерте байқаса, оңалту жұмыстары да тез басталады. Соған қарай оның қоғамға бейімделуі жеңіл әрі тез өтеді. Аутизмге шалдықты деп балаларды шеттетуге болмайды. Өйткені аутизмнің жеңіл, орташа, ауыр деген үш деңгейі бар. Соның ішінде жеңіл түріне шалдыққандар 100 пайыз емделіп кетпесе де, ортаға сіңісіп, өз бетімен өмір сүре алады. Дәрігерлердің пікірінше, аутистердің табиғи әлеуеті мен есте сақтау қабілеті кей жағдайда жоғары. Тарихқа үңілсек, аутизмге шалдыққан Леонардо да Винчи, Исаак Ньютон, Альберт Эйнштейн секілді тұлғалар да болған.
Осындай ерекше жанның бірі – Әлібек сноубордпен айналысып, мультфильмдермен әуестенеді. Анасының айтуынша, ұлының қоғамға бейімделуіне қызығушылығы әсер етіпті. «Біз бастапқыда аутизмді «ауру» деп санап, қателік жібердік. Өзімізді «ауруды жеңеміз» деп сендіріп, уақытымызды емдеуге арнадық. Сөйтсек бұл «ауру емес», жатыр ішінде қалыптасатын жүйке жүйесінің өзінше бір түрі екен. Бар болғаны аутистерге дамуы мен қалыптасуы үшін жеке әдістеме керек», – дейді анасы Жанна Қаратай.
Шипасын шетелден іздеген
Шыны керек, ата-аналардың көбі баласының аутист екенін мойындағысы келмейді. Аутизм туралы алғаш естігеннен үрейленіп, сырқаттың себебіне бармастан, шетел асып, ем іздейді. «Асыл Мирас» аутизм орталығының жетекшісі Елена Күзенбаеваның айтуынша, аутизмнің нақты емі жоқ. Ал еліміздегі аутизмді оңалту тәсілдері шетелден еш кем емес. Аутизмді емдеумен ПМПК кабинеттері де айналысады. Бірақ ол жақта кезек көп, орын саны аз. Әрі аптасына 2 рет, бір сағаттан ғана қабылдайды. Сонда айына 8 сағаттық терапия жетпейді. Негізі, балаға көмек болуы үшін АВА-терапияны аптасына 30-40 сағат алу керек. Олай болмаса, нәтиже болмайды. Одан бөлек, жеке орталықтардан ақылы қызмет алуға да болады.
– Біздің орталықта аутистік спектрдегі ауытқулары бар балалармен жұмыс жүргізу тәсілдері халықаралық стандарттарға сай келеді. Мұнда тек ғылыми тұрғыдан дәлелденген технологиялар қолданылады. Оларды мамандар бағдарламалардың авторларынан тікелей үйренген. Сондай-ақ орталықтың көрсететін қызметтері тегін, – дейді Елена Күзенбаева.
Көпшілік Израиль тәжірибесін мақтайды. Соның үлгісін енгізіп, елімізге сай етуге де тырысып жатқан орталықтар бар. Ондағы басты артықшылығы – толеранттық. Израильде адамның жеке кеңістігін қатты сыйлайды. Аутист балаларға дене мүшелері туралы тәптіштеп түсіндіреді. Жыныстық тәрбиеге де басым көңіл бөлінеді. Себебі олардың сенсорлық қабылдауы қатарластарынан кеш оянады. Мысалы, аутистер 12-13 жасқа дейін ұл мен қыздың арасындағы айырманы сезбейді. Кейін денесінде бірден өзгеріс болатындықтан, есеңгіреп қалуы мүмкін.
Қоғам қолтығынан демей ме?
Бұған дейін аутизммен ауыратын балаларды тек арнайы мектептер, орталықтарда ғана бейімдейтін. Алайда бүгінгі әлемдік тәжірибеге сәйкес, аутизм белгісі анықталған баланы оқшаулаудың қате екені айтылып келеді. Сол себепті аутизм белгісі бар балаларға барлық бала секілді орта мектептерде білім алуына жағдай жасауға арналған шаралар қолға алынды. Бұл үрдіс елімізде де ерекше қарқынмен жүзеге асырылып жатыр. Айталық, Білім және ғылым министрлігі ерекше білім беру қажеттілігі бар, оның ішінде аутизмі бар балалармен жұмыс бойынша ассистент-педагогтерді даярлауды бастап кетті. Жоғары оқу орындарындағы педагогикалық мамандықтардың білім беру бағдарламаларына арнайы модульдер енгізілген. Сондай-ақ 2025 жылға қарай мектепке дейінгі ұйымдар мен ерекше білім беру қажеттілігі бар жандарды, оның ішінде аутизмі бар балаларды қабылдауға дайындалған мектептердің үлесін 70%-ға дейін, ал колледждер мен ЖОО-лардың үлесін 100%-ға дейін арттыру жоспарланған.
Дегенмен ерекше балалармен жұмыс істейтін ассистент-педагогтердің тапшылығы анық білініп отыр. Еңбек биржасының мәліметінше, жалақысы аз, жұмысы ауыр мамандыққа жастардың да ынтасы жоғары емес. Бұл ойды «Болашақ» қоғамдық қоры «Әр бала мектепке баруға лайықты» жобасының жетекшісі Жазира Ескендірова айтты. Қазір Қазақстан бойынша педагог-ассистенттерді «Болашақ» қоры ғана дайындайды.
– Бүгінде біліктілікті арттыру курсын 150 маман оқып шықты. Дегенмен педагог-ассистенттер әлі де жеткіліксіз. Себебі жалақысы аз және әр жерде әртүрлі төленеді. Мәселен, бір мектепте 35 мың теңге төленсе, енді бірінде 90 мың теңге. Еден жуушының өзі 70-80 мың теңге алады, ал тьюторлардың жұмысы ауыр болса да, табатын табысы мардымсыз, – дейді Жазира Ескендірова.
Маманның айтуынша, еліміздегі мектептер аутизмі бар балаларды қабылдаудан жиі бас тартады. Инклюзивті сыныптарды ашудағы басты мақсаттардың бірі де осы мәселеден туындаған. Аутист балалардың басты проблемасы әлеуметтік ортамен байланысының жоқтығы. Бала білім беру ордаларында ғана осы олқылықтың орнын толтыра алады. Қазір балабақшаларда инклюзивті білім беру жобасы жүзеге асып жатыр. Бірақ ол жерде аутист балалар барлық баламен бірге білім алмайды. Егер инклюзивті білім беруді дамытып, барлық балаға тең дәрежеде білім берсек, аутист балалар да қоғамнан шетте қалмас еді.
– Аутист балаларды қоғам қабылдауы үшін халықты бұл синдроммен толықтай хабарландыру керек. Қазір аутизмді адамдар түсінбейді. Сол себепті мұндай балаларға үрке қарайды. Біреулер ауру, енді біреулер тәрбиесіз санайды. Америкада орта есеппен әр адам күніне 5 рет аутизм туралы ақпарат алады екен. Мұндай жағдайда түсініспеушілік те аз болады, – дейді Жазира Ескендірова.
Иә, барлық бала бақытты болуға лайықты. Ал тағдырдың жазуымен аутизмге шалдыққан баланың жанын түсіну, қоғам болып қолдау – парыз.
