Бұл – үкім емес, мүмкіндік
ВИЧ індетін жұқтырған Бауыржанның анасы Әлия осылай дейді. Шымкенттік Қанат Әлсейітов пен Әлия Масаурованың тұңғышы Бауыржан да 2006 жылдың ақпанында бронхит диагнозымен 3 күн жансақтау бөлімінде жатқан. Кейін сауығып үйге шыққан соң, ауруханаға түскен балаларға осындай дерт жабысып жатқанын естиді. Қауіпті дерттің өз балаларына да жұққанын естігенде ерлі-зайыпты көпке дейін сене алмай жүріпті. Бір-біріне «неге біз?» деген сұрақты жиі қоятын. Алайда 149 баланың ата-анасының ішінде ең алғашқылардың бірі болып, еңсесін тіктегендердің бірі – осы отбасы еді. Қанат Әлсейітов балалардың құқын қорғау барысында біраз еңбек етіп, белсенділік танытып жүретін. «Балам күніне 8 дәріден ішетін. 10 жыл бойы үздіксіз 8 дәріден ішу – әрине, өте қиын. 10 жылдан соң баламның ағзасы шаршады-ау деймін, қинала бастады. Кейін комиссияның шешімімен 2 дәріге өттік. Әрине, бұл да оңай емес. Негізінен, біз бұған мойынсұнып, мықтымыз деп өзімізді алдаусыратқанымен, нағыз қиындықты өмір бойы дәріге тәуелді болатын бала көреді», – дейді ана. Бүгінде Қазақстанда алғаш болып өзінің осы індетке шалдыққанын ашық айтуды бастаған жасөспірім Бауыржан дерті туралы 5 жасынан біле бастаған. Ата-анасы мұны алдымен ойын түрінде ұйымдастырып түсіндіріпті. Қанында әлдебір вирустың бар екенін, онымен кәдімгі барлық адам сияқты өмір сүре беруге болатынын, бастысы дәрілерін уақытылы ішіп, вирустың көбеюіне жол бермей отыру қажет екенін санасына құйған. Бүгінде Бауыржан да, оның ата-анасы да ешкімнен оқшауланбай-ақ ашық өмір сүруге бел буған. «Мүмкін, достарымыздан, таныстарымыздан айырылармыз. Бір дос жоғалтсақ, тағы бірі табылар. Бұл бізге берілген үкім емес, мүмкіндік. Ұлыма үнемі осыны айтып отырамын. «Сені танымайтын жасөспірім саған қарап, бұлай да өмір сүруге болатынын білуі тиіс» деймін. Демек, өзгеге мүмкіндік сыйлайсың деп қолдап отырамын», – дейді Әлия. Ол баласының дәрігер болғанын, ұлының жанын түсінетін, оған қолдау көрсететін жар кездесуін тілейді. Ал Бауыржан қоғамның АИТВ жұқтырғандарға қарым-қатынасы өзгелермен бірдей болғанын және ертерек осы кеселге вакцина табылса деп армандайды. Сондай-ақ өзінің статусын ашық айтатындардың қатарына қазір Аяулым қосылған. Шымкент қаласындағы мектептердің бірінде оқитын Аяулым статусы ашылған алғашқы жылдары қатты күйзеліске түсіпті. Бертін келе анасының қолдауымен барлығы да реттелген. Аяулымның анасы Айжан өзінің журналистерге берген бір сұхбатында қызының осы дертке шалдыққанын ести сала жұбайының тастап кеткенін, одан бері қайта көрмегенін айтады. Онсыз да қатты күйзеліске түсіп, бауырындағы бөбегін қалай аман алып қаламын деп жан ұшырып жүрген анаға қолдау білдірудің орнына, керісінше жауапкершіліктен қашып, теріс айналған әке көп болған сол кезде. Мұны олармен байланыс жүргізіп отыратын мамандар да растайды.Өмірге кедергі жасайтын нәрсе емес
Біздің тағы бір кейіпкеріміз – Индира Отжанова. Шақалағына Кентау қаласындағы ауруханалардың бірінен АИТВ жұқтырған ананың өзі де баласынан кеселді жұқтырып алған. Яғни, жығылғанға жұдырық болған бұл дертпен күресуде үлкен нәтижеге қол жеткізген ананың айтары бар. Әлсіздеу болып туған Дастан 1 жас 5 айлығында бронхит, жарты жылдан соң пневмония болып ауруханаға түскен. Осы жолы жаппай балаларды тексеру кезінде Дастанның қанынан да әлдебір күмәнді нәрсе табылған. «Кейін тренингтерге қатысып, шетелдерге шығып, осы індет туралы зерттей келе «қайдан жұқты, қалай болды» дегенді ойлаймын ғой. Ота жасамады, кототер қоймады. Ине салу мен системадан жұғу мүмкіндігі төмен. Ендеше неден болуы мүмкін? Әлде, перзентханада БЦЖ екпесін салғанда жұқты ма екен деген ой келеді. Себебі вакцина адамның тірі плазмасынан жасалады. Осы зат тексерілмеген адамнан алынды ма? Ошақ сол жерден шықты ма екен? Бірақ ол кезде медицина құлдырап тұрған. Барлығын да үнемдейтін. Бір системаны 2 балаға инесін ауыстырып сала беретін. Тіпті, кейін екеуара әңгімеде бір медбике шприцтерді өздеріне алып қалу үшін онсыз да жетпей жатқан инені үнемдеп пайдаланатынын айтты. Иә, қалай болғанда да бұл Алланың бізге берген сынағы болар деп қабылдадық», – дейді Индира. Бөбегінің дерті жанын қоярға жер тапқызбай жүргенде 1,5 айдан соң өзінің де баласы арқылы жұқтырып алғанын естіген ол, сабырлығының арқасында болса керек, жұрт секілді байбалам салмай-ақ қабылдаған. Ата-енесіне, жұбайына болған жайтты баяндағанда, олардың көзқарасы өзгере бастапты. Ашық айтпаса да әрбір әрекеттері, туыстарының үйге келмей қалуы, жолдасының үйінен қашқақтай беруі Индираға қатты соққы болады. Дегенмен ананың бар ойы баланың денсаулығы, оны аман алып қалу еді. Себебі оның дерті қатты асқынып тұрған. Бір тамшы қанда 2 миллионнан астам вирустық жүктеме болған. Шымкенттегі «Ана мен бала» орталығында 20 күн жатып ем алады. Бәрібір сәбиге әлі де ұзақ және тиянақты ем қабылдау қажет. Бір күні өзі де науқастанып қалып, Кентау қаласындағы ауруханаға барғанда мұндағылар қабылдамайды. «Шымкенттегі өзіңнің ауруханаңа бар» деген ауыр сөзді естігенде онсыз да отбасынан жылулық таппай жүрген ана «біздің орнымыз бұл жақта емес екен» деген шешімге келеді. Оның үстіне, қала әкімдігінде, мектепте, одан соң телевидениеде жұмыс істеп, іс-шараларда жүргізуші болғаны, яғни қалаға аз да болса танымалдығы тағы бар. «Иә, алғашында ары кетсе 5 жылдан соң өліп қалады деген дұрыс емес ақпарат көп болды. Ауруханада жатқанда адамдармен сөйлесу және қор қызметкерлерін тыңдау арқылы өмірмен күресуді үйрендім. Үйде жылап жата бергеннен гөрі, өзім сияқты осындай дертке душар болғандармен жұмыс істеу, солардың ортасында болу мен үшін қолайлы еді», – дейді ол. Осылайша, сол кездегі облыс орталығына көшуге бел буады. Қайын ағасы қолдау білдіргенімен, жолдасы әке-шешесінің жанында қалатынын айтқан. Ал Индира ешкімге ренжіместен, баласының болашағы үшін сәбиін құшақтап Шымкентке көшіп кетеді. Мұнда «Балаларды СПИД-тен қорғау» қоғамдық қорында, үкіметтік емес ұйымдарда волонтер, әлеуметтік қызметкер болып жұмыс істей жүріп, нәпақасын тауып қана қоймай көптеген адаммен сөйлесу арқылы өмірге бейімделе бастады. «Өміріміздің көбі ауруханада өтті, жарты ай үйде болсақ, жарты ай ауруханада жүрдік. Менің бар ойым баламды емдету, қарау, қадағалау болды. Біреуді соттатып, не болмаса ол үшін өтемақы төлетуге бас ауыртып, уақыт жоғалтқым келген жоқ. Қазір шүкір, үздіксіз дәрі қабылдаудың арқасында өзімде де, ұлымда да 1 тамшы қанда бар болғаны 34-35 вирустық жүктеме бар. Иммун тапшылығы да жоғарылаған», – дейді Индира бізбен әңгімесінде.
Индира Бауыржанқызы қарсы пікір айтушылардан гөрі, өмірмен күресетін, өмірдің жарқын жағын көре білетін жандармен жұмыс істегенді жақсы көреді. Айналасы қарсы пікір айтушыларға толып кеткенде, қоғамның осал топтары болғанымен көзқарасы көңілді топтың құрамына кірген. «Шыны керек, сол кісілердің жанында жүріп, жиындарда өзімнің ВИЧ инфекциясын жұқтырғанымды ашық айтқан сайын бойыңнан ауыр жүк түсетінін, жеңілденетінімді сезіндім. Түрлі адамдарды көріп, бұлай да өмір сүруге болатынын білдім», – дейді ол.
Индира педагогикалық білімімен қоса психология мамандығын меңгеріп алып, өзі де «Жан жолдас» қоғамдық қорын құрған. Негізгі жұмысы – осындай дертке шалдыққан жандарға қол ұшын беру. 10 жыл бойы түрлі жобаға қатысып, ауыл мектептеріндегі психологтардың білімін жетілдіруге атсалысады. Тіпті, ауылдағы ұлттық бірыңғай тест алдында тұрған жоғары сынып оқушыларына семинар-тренингтер өткізіп, олардың құлшынысын оятады. «Жан жолдас» қоры дәл қазір ешқандай жобамен жұмыс істеп жатқан жоқ. Бірақ мүшелерімізбен бірге топтар арқылы кез келген мәселеде көмек сұрағандарға қолдау көрсетеміз. Шүкір, қазір АИТВ инфекциясы бойынша елімізде жағдай бірқалыпты. Мемлекет тарапынан тиісті дәрілер дер кезінде беріліп жатыр. Негізінен, бұл дерттің ең басты мәселесі – дәрі. Мамандардың нұсқаулығы бойынша тиісті дәріні күн сайын дер кезінде ішіп жүрсең, денсаулығы мықты адамдарша жұмыс істеп, өмір сүре бересің. Әрине, күйзеліс, ішімдік дегеннен аулақ болған жөн. Салауатты өмір салтын ұстанып жүрсе, еш қиындығы жоқ. Психологияны көп оқып, жалпы өмірдегі тәжірибемде байқағаным, адам өзінің осындай дертке шалдыққанын білгенде қатты күйзеліске түсіп кетеді де өзін тастап жібереді. Сәл уақытта өлемін ғой деген ой пайда болып, өзін тастағандар шынында да өмірімен тез қош айтысады екен. Жалпы, бұл дерттің өзі де – психосоматика. Яғни, өз-өзіңді моральдық және психологиялық тұрғыда қолдап, дәріні уақытылы ішіп жүрсең болғаны», – дейді Индира.
Дастанның інісі өмірге келеді
Бүгінде 8-сыныпта оқитын Дастан өзінің дерті туралы 5 жасынан бастап біле бастаған. «Неге мен дәрі іше беремін? Қашан тоқтатамын?» деп анасынан сұрай бастаған соң, жайлап қанында бір вирус бар екенін айтып түсіндірген. «Витаминка» мультфильмін бірге көре отырып, түсіндіріпті. 10 жастан асқанда АИТВ жұқтырғанын, анасына да осы дерт жабысқанын білген. «Бұл сенің өміріңе кедергі жасайтын нәрсе емес, тек өмір салты деп айттым. Жалпы, өзім педагог болған соң шай үстінде мұндай індеттің қалай, неден жұғатынын жаймен айтып отырамын. Досым ретінде ашық сөйлесеміз. Сырттан толық емес ақпаратты естіп, әр жерден мәлімет іздеп жүргенше өзімнен естігені дұрыс. Мінезі тұйықтау. Бұл тақырыпты онша қозғағысы келмейді. 2 мәрте бағдарламаға шықты да кейін қарсылық білдірді. Әркімнің сұрақ қоя беретіні жақпаса керек», – дейді анасы. Әрине, қанша жерден өмір салты деп қарағанымызбен, баланың кейбір қызығушылығын шектейді. Каратэге қатысып көріпті, жаттығудан терлеп шыға беретін болған соң, жиі ауырып қала берген. Сондықтан бұл қызығушылықтан бас тартып, сурет салу үйірмесіне қатысқан. Ақпараттық технологияға бейімділігі бар. «Дастан папасынан ешқашан қол үзген емес. Кішкентай кезінде де келіп, ойнатып кететін. Қазір жазғы демалыста үнемі ауылда болады. Ата-енеммен де байланысып тұрамын. Ол кісілерді де түсінуге болады. Кезінде барлық жерде де дұрыс емес ақпараттар болды ғой», – дейді Индира. Индираның тағы бір ерлігі – бүгінде екінші сәбиін өмірге әкелуге бел буған. «Жақын күндері Дастанның інісі өмірге келеді», – дейді ана жүзіндегі қуанышты жасыра алмай. Өмірінде көрген қиындықтарынан соң өзіне қамқор болар ер азамат қол созғанда келісімін беріпті. Бүгінде жұбында ондай дерттің белгісі жоқ. Өмірге де дені сау ұрпақ әкелемін деген үміті бар. «Бұл – үлкен тәуекел. Жоспарымда болмаған еді. Тіпті, 1-2 мәрте түсік те жасаттым. Алайда осыны Алланың берген сыйы шығар деп қабылдадым. Иә, бізде әйелдердің 40 пайызы дені сау бала туады. Кесір тілігін жасатып, баланы емізбеуге шешім қабылдауымыз керек. Оған дайынмын», – дейді ол. Кейіпкеріміз алдымен балалардың анасымен көп жұмыс істеу керек екенін айтады. Себебі олардың өзінде әлі қоғамнан оқшаулану, бөлектену мәселесі бар. Мұны қабылдап, өзін-өзі дайындап, тәрбиелеп алмай баласына оны түсіндіріп айта алмайды. Ал өз статусын білмеген бала бәрібір дәрі қорабының сыртынан оқиды. Дұрыс емес ақпараттар жинайды. Осылайша, өмірден түңіледі», – дейді ол. Сонымен бірге бұл тақырып неғұрлым жабық болған сайын бұл індеттің қатары да көбейеді. Өзін бөлектеп жүрген адам дәрігерге де көрінбей, ешкімге айтпай үнсіз айналаға жұқтырып жүре беру қаупі туындайды екен. Жалпы өмірге құлшыныспен қарау көзқарасының арқасында Индираның ағзасындағы вирус өспеген. Ұйқылы жағдайда қалыпты. Дәрігерлер де таңғалған. «Әрине, дәріні қабылдай берудің де өзіндік қиындығы бар. Алғашқы 2-3 айда ағза бейімделгенше, тіпті қиын болады. Дегенмен оны да қабылдауда ішкі сеніміңнің әсері үлкен. Дәрумен ішіп жатырмын деп жеңіл қабылдап, өзіңді сендіруің керек. Сонда жеңіл өтеді. Егер қиын деп ішпей қойсаң, одан да зорға тап болуың мүмкін», – дейді ол. АИТВ – созылмалы дерт болған соң мемлекет балалар жәрдемақысы ретінде өтемақы төлейді. «Иә, көп те емес, аз да емес. Шүкір баламның қажетіне, дұрыс тамақтануына жарайды. Шындап келгенде, кінәлілер біреуі де келіп, кешірім сұраған жоқ қой. Сондықтан жәрдемақы төлеп жатқанда да дұрыс қабылдадым. Мұнымен мәселе шешіліп қойған жоқ, әрине. Алда талай қиындықтар болуы мүмкін. Келешекте достары бөлектеуі, не болмаса бір қызды ұнатып қалып, ол қабылдамай қою мәселесі де туындауы мүмкін. Ондайда дер кезінде қолдау көрсету қажет», – дейді бұл туралы Индира. Кейіпкеріміз сәбиін қолына алып, аяққа тұрғызып алған соң аналар мен қыздарға кеңес беретін орталық ашуды армандайды. Қазір үйде шығармашылығын дамытып, білімін ұштап жатыр. Бұл жетістіктің бәріне сабырлығының арқасында қол жеткізген.Деректер сөйлесін...
Осы оқиғадан соң Шымкентте Мемлекет басшысының Жарлығымен дертке шалдыққан балаларды емдеу үшін арнайы «Ана мен бала» оңалту орталығы ашылған. Орталықтың диспансер бөлімінің меңгерушісі Салтанат Тоғысбаеваның айтуынша, бүгінде мұнда Түркістан облысы мен Шымкент қаласы бойынша 18 жасқа дейінгі 236 бала есепте тұр. Оның 122-сі – Шымкент қаласында, қалғаны Түркістан облысының ауылдарында тұрады. Бөлім меңгерушісі Созақ ауданынан басқа аймақтың бәрінде бұл кеселді жұқтырғандар бар екенін айтады. Ал 236 өскіннің 118-і 2006 жылы дәрігерлер немқұрайдылығынан жұқтырғандар. 8-інің қосымша сал ауруы бар. Барлығының да жағдайы бірқалыпты, тиісті емдерін алып жүр. Оның 71-і Шымкент қаласында тұрады. Қалғаны есейіп, қалалық ЖИТС орталығына өткен. Ал Шымкент қалалық ЖИТС орталығы берген мәліметке сүйенсек, мұнда 18 жастан асқан 15 жасөспірімнің 14-і арнайы ретровирусқа қарсы терапия қабылдайды. Бүгінгі таңда емнің клиникалық, иммунологиялық және вирусологиялық жоғары тиімділігіне қол жеткізілген. «Жасөспірімдерде ретровирусқа қарсы терапия тәулігіне 1 немесе 2 рет қабылданатын таблеткамен жүргізіледі. сондықтан айтарлықтай қиындық туғызбайды. Диспансерлік бақылау және емдеу мемлекет есебінен тегін жүргізіледі», – дейді мамандар. ЖИТС орталығында тіркеуде тұрған 15 жасөспірімнің 1-і мектеп оқушысы, 6-ы жоғары оқу орнының студенті болса, 6-ы жеке кәсіппен айналысып жүр. 2016 жылы есепте тұрған бір жасөспірім қосымша аурулары болғандықтан қайтыс болыпты. Дәрігерлердің кінәсінен АИТВ жұқтырған 149 баланың үлкені бүгінде 28-ге толған. Осы сияқты ер жетіп отау құратын жасқа жеткен 6-ы қазіргі таңда үйленіп, тұрмыс құрыпты. Мамандар олардың жұбайларында вирустың белгілері жоқ екенін айтады. Туған балалары да сап-сау. «АИТВ инфекциясын жұқтырған жасөспірімдермен жұмыс істеуде ең алдымен АРВ-терапиясын қабылдауда ұстамдылық сақтау киыншылықтар туғызады. Себебі балалар үзіліссіз күн сайын дәрі қабылдай беруден шаршайды. Бұған үлкен жауапкершілік, ерік-жігер керек. Одан кейін статусы ашылған баланың мұны дұрыс қабылдап кетуі де қиын. Үшіншіден, өзінің статусын білгеннен кейін айналадан өзін оқшаулап, бөлектемей еркін жүруді үйренуі де оңай болмайды. Жалпы, баланың статусын ашуға (қауіпті дерті бар екенін өзіне естірту) қолайлы уақыт – 6-12 жас. Себебі одан ары қарай бала өтпелі кезеңде тұрады. Алайда кейбір ата-аналар бұл ұсынысты қабылдамай, өзіміз айтамыз деп жатады. Сол кезде вирусты жұқтырғанның 6-ында әлі статусы ашылмаған. Ата-аналары өздері естіртеміз деп отыр», – дейді балалар дәрігері. Сонау 2006-2007 жылдары орын алған тарихи оқиғаны еске алған Салтанат Әзімқызы талай қиындықтың артта қалғанын айтады. «Алғашында дәрігерлерге жек көру, ашу-ыза бойын билеген ата-аналармен жұмыс істеу өте қиын болды. Сондықтан болса керек, бұл орталықта жұмыс істеуге көптеген медицина қызметкері бата алмады. Соған қарамастан басшылар қатаң бақылауға алынған «Ана мен бала» орталығына білімді, білікті мамандарды жинады. Сол жылдан бері осында өзімізге тиесілі балалармен жұмыс істеп, бауыр басып кеттік. Әрине, ата-аналарды да түсінуге болады. Ол кезде олар түгілі өзіміз де шошып, абдырап қалғанбыз. Қазір туыстай болып араласып, бір-біріміздің қуанышымызды бөлісіп тұрамыз», – дейді ол. Балалар орталыққа 3 айда бір келіп, тиесілі дәрілерін алып тұрады екен. Олардың уақытылы дәрі қабылдауы дәрігерлер – бақылауында. Орталықта дәрігерлер кінәсінен АИТВ жұқтырған 118-ден бөлек, 14 жылда дәл осынша бала тағы қосылған. Дәрігерлер мұның басым бөлігі көршілес Өзбекстан Республикасынан көшіп келгендердің балалары екенін айтады. Сондай-ақ сәбидің көбі анасынан жұқтырып алған. Жалпы, АИТВ-тің үш жолмен ғана яғни жыныстық қатынас, қанмен және анадан балаға (емізгенде немесе туу кезінде) немесе баладан анаға жұғатыны белгілі. Дегенмен орталықтағы 236 балаға 1 психологтың аздық ететіні айтпаса да түсінікті. Себебі нағыз психолог қажет ететін орталыққа кәсіби мамандар керек. Міне, Шымкенттегі біз көз жеткізген мәліметтер – осы. Тірі адам тіршілігін жасайды. Ендігі арман – осы періштелерді құлан-таза айықтыратын вакцинаның шығуы.
Назгүл НАЗАРБЕК
Шымкент қаласы