Бүркеншік аты: Umitbike
Менің батыр балам
Жүйіткіген поезд дыбысымен жарыса сөйлеген екі әйелдің әңгімесі еріксіз құлағымды түргізді. Тыңдап отырсаң, жейтін астары, бренд киімдері, баратын салондары, ханшайымдай өмірлері бірінен-бірі асып түседі. Бір уақытта әңгімелері таусылса керек:
– Келіңіз, бізбен бірге шай ішіп, әңгіме айтсаңызшы, - деп назарларын маған аударды.
– Шынымды айтсам, тәбетім болмай отыр, - деп қысқа ғана қайырып, ұйықтап жатырған баламның басынан сипадым. Осы баламның болашағынан басқа мен үшін ешқандай дүниенің де, қызықты өмірдің де мәні жоқ екенін бұл әйелдер қайдан ұқсын. Тас түскен жеріне ауыр дегендей, әкесі екеумізден басқа пендеге салмағы білінбес уайым болғаны хақ. Бұл уақытқа дейін ел аузынан аутизм, психологиялық дамудың тежелуі туралы естіп жүргеніммен, дәл осы нәрсемен өзім күресемін, балама ем іздеп шарқ ұрамын деп ойлаппын ба? Алланың сынағына сынбай, еңсемді көтеріп, баламды сауықтырып ел қатарына қосамын деп жүрген менде бұл дүние қызықтарын ойлайтын шама да, уақыт та жоқ. Өз ойыммен арпалысып отырғанда әлгі әйелдің біреуі:
– Шымкенттен қыдырып келесіздер ме? Әлде Ташкентке барып келе жатырсыз ба?
– Жеке шаруаларыммен жол жүріп келемін, – деп тағы да қысқа қайырып, әңгіме айтуға зауқым жоқ екендігін білдіруге тырыстым.
– Ташкентке біздің қазақтар шұбырып емге барады екен. Көбісі балаларын емге тасып жүр. Соңғы уақытта аутист балалар көбейіп кетіпті ғой бізде. Өзбектер алдап-арбап біздің қазақтарға не болса соны егіп емдеп жатқан көрінеді. Құдай сақтасын, ойланып барып бару керек қой...
Әрі қарай тыңдауға шыдамым жетпей, әуеннің дауысын шығарыңқырап құлаққабымды киіп алдым. Ой, Алла, өзің сабыр бере гөр! Ел асып, жер асып еріккеннен барып жүрміз бе, өзбектерге? Балаң ауырса ем іздеп жердің түбіне де барарсың... Көзіме іркілген жасты көрсеткім келмей ұлымның жанына жантайдым.
Баламның дүниеге келген сәтінен бастап барлық өмірім көз алдыма келіп жатыр. Үлкен екі ұлымыз қыс айларында туылса, Жиһангерім жаздың жарқын күнінде, маусым айында дүние есігін ашты. Ерекше сүйкімді, ақшыл бала болды. Көрген адам иіскеп, сүйіп маза бермейтін. Оның сәби кезінде күдік тудыратын ештеңе байқалмады: уілдеп дыбыс шығаратын, ойнатып ән айтсаң, сөйлессең, бетіңе қарап күлетін, адам іздеп жылайтын. Невропотолог дәрігер де дамуы қалыпты екендігін айтып, уақытылы екпелерін алуға рұқсат берген болатын. Алайда баламыз алты айдан асқан уақытта өздігімен үндемей жата беретін болды, тек қарны ашқанда жылағаны болмаса. Баланың тыныш болғанына мәз боп жүргеніммен, тоғыз-он айлық болғанда оның бұл қалпы мені ойландыра бастады. Бұрынғыдай ойнатып, күлдіргіміз келсе де, ешқандай кері әсер білдірмейтін болды. Жиһангерден 20 күн бұрын дүниеге келген қайын сіңілімнің ұлы Сұңғат мүлдем өзгеше дамыды. Екеуі тәй-тәй басып жүре бастағанда Сұңғат үнемі Жиһангермен ойнағысы келіп жанынан бір елі қалмайтын. Ал ол болса оған мүлдем назар салмай, өздігімен отыра беретін, тіпті қасында адам бар екенін де байқамайтын. Бір жасқа толған күнінде Сұңғат тортын көріп мәз болып, шапалақтап, майшамын үрлесе, менің балам торттың бетіне де қарамады, керісінше айналасында «Туған күніңменен» деп әндеткен адамдардан қашып, басқа бөлмеге кетіп қалды. Бұл өзгеріс біз үшін белгісіздік пен алаңдаушылық тудырды. Жиһангеріміздің жүрегіне жол табуға, оның ішкі әлемін түсінуге тырысқанымызбен, бірақ ол бізден алыстап кеткендей жанына жуытпайтын.
Сол күні түнімен көз ілмей, ұзақ ойландым: «Неге менің балам атын атағанда қарамайды? Неге көзімізге қараудан қашады?» – деген сұрақтар санамда сапырылысып, ғаламторды ақтара бастадым. Сұрақтарымды жазған бойда іздеу тақтасына аутизм туралы жазбалар тізіліп шықты. Әрқайсысына кіріп қарасам, баланың атына қарамауы, көзбен түйісуден қашқалақтауы, ойыншықтарды, заттарды тізіп қоюы, аяғының ұшымен бір нүктені айналып жүруі, айналасындағы адамдарды байқамауы, т.б. белгілердің барлығы менің баламнан табылатын. Көзімнен парлап аққан жасты тоқтата алар емеспін. «Неге менің балам? Бұл мүмкін емес, менің баламда аутизм жоқ...» сан сұрақпен алысып таңды атырдым.
Жастан екі ай асқан уақытта баламды 3 сағаттық ЭЭГ аппаратына, УЗДГ аппаратына түсіріп алып, қаламыздың белгілі невропотологтарына апара бастадым, әрқайсысы әртүрлі диагноз қояды, бірі бас ішіндегі қысымы жоғары, бірі сөйлеу дамуының тежелуі десе, енді бірі ми ішіндегі гипоксия деді. Әр дәрігер әртүрлі дәрі-дәрмек тағайындағандықтан басымыз қатты. Ойлана келе Астана қаласындағы білікті дәрігерлерге апаруға шешім қабылдадық. Ондағы мамандардың білімі мен тәжірибесіне сенім артып, баламның жағдайын нақтылау үшін жаңа мүмкіндік туатынына үміттендік.
Елордаға келген соң, медбике болып жұмыс істейтін қайын сіңіліммен «Балаларды оңалту орталығына» жол тарттық. Онда біз жоспарлаған мамандардың арасында эндокринолог, ЛОР, окулист және педиатр бар еді. Тез арада анализдерге жолдама алып, қажетті тексерулерді жүргізуге кірістік.
Түстен кейін сурдологтың бір жарым сағаттық аппаратына отырып, баламның есту қабілетін анықтадық, ал окулисттің заманауи құралымен оның көз жанарын тексердік. Келесі күні түрлі анализдер тапсырып, түстен кейін сол нәтижелермен дәрігерлерге қайта кірдік. Нәтижесі: баламның көзі жақсы көреді, құлағы да жақсы естиді, гормондық көрсеткіштері де қалыпты. Тек стресске жауап беретін «кортизол» гормонының деңгейі көтеріліп тұрғанын білдік.
Үшінші күні ғана невропатолог дәрігердің қабылдауына кіре алдық. Дәрігер баламды мұқият бақылап, ұзақ отырды. Құралымен аяғын ұрғылап, басқа дәрігерлердің жазбаларын қарап шықты.
– Балаңызда аутизм белгілері бар, – деді ол ақырын, – бірақ 3 жасқа толмайынша нақты диагноз қойылмайды. Әзірге РАС, яғни аутистикалық спектр бұзылысы деп атаймын. Психологиялық және тілдік тежелу байқалады…
Осы сөздер миымда гулеп, құлағым шулап, басым айналып кетті. Орындыққа сылқ етіп отыра қалдым. Бұған дейін ғаламтордан қарап білсем де, мені мазалаған ойларды ысырып тастап, бұндай болуымүмкін емес деп келгеніммен, дәрігердің аузынан шыққан диагноз шындықты бетіме басты. Неге бұлай болды? Менің қай әрекетім дұрыс болмады? Мен де, әкесі де шылым шекпейміз, ішімдік ішпейміз, ешқандай ауыр дертіміз жоқ. Не себеп болды? Дәрігердің қойған диагнозы мен үшін ауыр соққы болды.
– Сіз қателесіп тұрған жоқсыз ба? – деп сұрадым.
– Маған сенбесеңіз, басқа дәрігерге барыңыз. Бірақ диагноз соңында жүрсеңіз, уақытты жоғалтасыз. Ал уақыт – сіздің балаңыз үшін өте қымбат. Ертерек ем бастағандарыңыз дұрыс.
– Жақсы, түсіндім. Маған не істеу керектігін айтыңызшы.
– Сіздің балаңыздың УЗДГ нәтижесі бойынша басында су жиналған, гипоксия да бар. Сондықтан мен жазып берген дәрілерді беріңіз. Дәрумендер де қосамын. Сосын психологтан кеңес алыңыз, дефектологқа барыңыз.
Сол күні менің өмірім күрт өзгергендей болды. Енді ешнәрсе бұрынғыдай болмайтынын сездім. Не күтіп тұр? Алдымда тұрған әлем бұрынғыдай емес, жаңаша, бұлыңғыр болып көрінді. Баламның болашағы туралы ойлаған сайын, жүрегімдегі ауыр сезім күшейе түсті.
Ертеңіне қайныма мені мешітке апаруын өтіндім. Сондағы ойым – баламның аты дұрыс азан шақырылмай қойылған шығар, қайта азан шақыртып, құлағына айтқызсам өз атына қарап кететін сияқты. Әрине мұның бәрі өзімді алдау еді. Астананың зәулім мешітіне кірген бойда бойымды белгісіз бір сезім биледі. Тәңіріме «менің баламды құтқаршы» деп айтуға келгендей аянышты сезім. Үлкен залында топырлаған халық, біреулерінің көзі мұңға толып, Аллаға алақан жайып тілек тілеуге келгені көрініп тұрса, енді біреулері тек әсем мешітті тамашалап, фотоға түсуге келгендер сияқты.
Неке қиятын бөлмеден өтіп бара жатқанда ересектеу ер адам мен әйел: «Бізге куәгер болыңыздаршы, өтінеміз. Куәгер әкелу керек екендігін білмей қалдық, әйтпесе туысқандарымызды ерте келетін едік. Жұмыстан сұранып келіп тұрмыз» деп жалына бастады. Әшейінде танымайтын адамдарға ойланып жауап беретін едім, бүгін балам үшін сауапты іс жасағым келді ме, бірден келісе кеттім. Сөйтіп қайным екеуміз бейтаныс жұпқа куәгер болдық. Некелері қиылып жатқанда ішімнен: «Иә, Раббым, бұл екеуіне қайырлы неке нәсіп ет! Сау ұрпақ нәсіп ет!» деп тілек тіледім.
Неке қиылып болған соң келесі бөлмеге өттік. Біз келгенше қайын сіңілім имаммен сөйлесіп, барлығын түсіндіріп айтып қойған екен. Имам баламды көтеріп алып өз орнына жайғасты. Ұзақ азан шақырғандай болды. Сол сәтте тамағыма өксік тіреліп тұрғанын сезсем де өзімді ұстап отырғанмын. Кейін имам баламның құлағына «Сенің атың – Жиһангер, сенің атың – Жиһангер, сенің атың – Жиһангер» деген сәтте еріксіз жылап жібердім, ішімдегі неше айдан бергі жиналған шерім ақтарылып жатқандай күй кештім. Қанша уақыт жылағаным есімде жоқ, тоқтай алмай ұзақ жылағанымды білемін...
Ақтөбе келген бойда жақсы деген орталыққа баламды апарып, дефектолог, психолог, АФК маманға жазылып, түзету жұмыстарын бастап кеттік. Астаналық дәрігердің берген дәрілері мен дәрумендерін де бере бастадым. Жергілікті невропотологтың жолдамасымен «Аяла» оңалту орталығына барып жүрдік. Таң атысымен үлкен ұлдарымды мектепке жіберіп, Жиһангер екеуміз түске дейін «Аялаға», түстен кейін жеке орталыққа барамыз. Солай күндер сырғып өте берді. Баламның дамуында аздап оң өзгерістер бола бастады.
Бір күні екінші ұлым:
– Анашым, біз көптен бері ойнап, тамақтанып демалататын жерлерге бармай қалдық қой. Қашан барамыз?-деді.
– Балам, қазір біздің басты мақсатымыз – Жиһангерді емдеу. Мен бар уақытымды соған арнап жүрмін, әкеңнің табысын да емге жаратып жатырмыз. Інің жақсарғасын барлық жерге қыдырамыз,- деп оны құшақтап алдым.
– Анашым, бізге ештеңе де керек емес, тек ініміз жазылып кетсе болды,-деп үлкен ұлым да келіп бізді құшақтады.
– Иә, анашым, Жиһан жазылса екен деп армандаймыз,- деп екінші балам жылап қоя берді. Осы сәтте балаларымның есейгенін, бір-біріне деген қамқорлық сезімдерін байқап, жүрегімде ерекше бір жылылық пайда болды.
Күндер сырғып өте берді. Балам бір уақытта жақсы жүрсе, кейбір күндері қабырғаны жағалай тоқтамай жүгіріп, себепсіз күлетінді шығарды. Кейін тіпті ұйқысы қашты. Бұрындары да түстен кейін ұйықтамайтын бала енді түнде де көз ілмейтін болды. Түнгі үшке дейін өзімен-өзі былдырлап, күліп айнала жүгіріп жүре береді. Жарықты өшіріп тастасақ та, қараңғыда қорықпай жүре беретін. «Балам, қойшы, саған не болды? Қане ұйықтайықшы... Ендеше кел, екеуміз бірге ойнайық...». Мен қанша тырысқанмен мені көзіне де ілмейтін, сырғып құшағымнан шығып кете береді. Сағат үштерде жатқан бала таңғы алты болмай тұрып алады, тағы да сол ән... Қанша түнім жылаумен, жалынумен өтті... Соңында өзімнен де ұйқы қашты, күнім қайсы, түнім қайсы, білмеймін... Шаршағанымды сезбейтін жағдайға жеткен сияқтымын. Бұл уақытта ұлым бір жас тоғыз ай болатын.
Енді бұлай жүре беруге болмайтынын түсіндім. Бірақ қайда барамын? Кімнен көмек сұраймын? Балама қалай көмектесемін? Сұрақ көп, жауап жоқ. Екі ай бұрын Ақтау қаласына барып Халық емшісінен де 10 күндік ем алып, дем салдырғанмын. Одан да көмек болмады. Отбасыммен ақылдасып, Ташкент қаласындағы дәрігерлерге баратын боп шешім қабылдадым. Көп ұзамай төлқұжаттарымызды дайындап, Өзбекстанға ем іздеп аттанып кеттік.
Кішкентай баламмен өзге елге қорқынышпен аяқ басқаныммен, келген күннен-ақ өзбек халқының мейірбандығына таң қалдым. Жол-жөнекей сөмкелерімізді көтерісіп, жол беріп, бағыт көрсетіп бәйек боп жүрген адамдарды көріп көңілім бірленді.
Қаланың шетінде орналасқан клиникаға ұзақ жүрдік. Бұл жерде тек МРТ аппаратына түсуге келгенбіз. Аппаратқа түсірер алдында балама наркоз екті. Қолды-аяққа тұрмай жылап жатқан балаңның бір сәтте көзін жұма қалып, дыбыссыз қалуы есін жоғалтқан адамның кейпін елестетеді. Оянбай қалмас па екен деген қорқыныш пен үрей еріксіз бойымды билегені рас. МРТ-ға түсіріп әкеп, былқ-сылқ күйде жатқан баламды қолыма ұстатты.
– Қашан оянады? Сіздер 10 минут қана ұйықтайды деп едіңіздер, 15 минуттай өтті ғой?
– Қорықма, хозир у уйғонар. Озгина кутиб турунг,- деп өзбекше түсіндіріп әлек болды.
Бетін шымшып, мойынын қытықтап жатырмын, балам оянар емес, құдды жан жоқ сияқты қимылсыз жатыр. Бір уақытта ұлым сәл ыңырсып ояна бастағанда, құшағыма қысып жылап алдым. Сол сәтті өмірімде ұмытпайтын шығармын.
Таксимен зымырап қаланың екінші шетіндегі біз іздеп келген дәрігердің клиникасына да жеттік. Ұзын дәлізде толған бала мен ата-ана. Балалардың түрін көріп тіптен жүрегің ауырады: шамамен жастары 3-18 аралығындағы балалар өздігімен айқайлап, шыңғырып жатыр, біреулері күліп отыр, барлығы да жан-жағындағы адамдарды байқамайды, әркім өз әлемінде. Аналарының түрлерінен шаршағандық байқалады, бейне бір көздерінің сәулесі қараңғыланып кеткендей. «Ей, Алла, мына балалардың барлығына не болған? Ненің салдары бұл дерт? Барлығына шипа беріп, адам қатарына қосып жіберші, Аллам!». Кезектің көптігінен дәрігерге тек түнгі 11-лер шамасында кірдік. МРТ суретіне ұзақ қараған соң:
– Балаңыз іште жатқанда кіндігіне оратылып па еді?-деп бастады дәрігер.
– Иә, дәл солай. Екі оратылып туылды. Әрі 42 аптасында дүниеге келді.
– Ертерек әрекет етіп, дәрігерлер кеңесіп 38 аптасының шамасында кесер тілігін жасап алуы керек еді, кіндігіне қылғынған уақытта басына қан құйылған болуы керек. Бір қуантатыны қан кеткен, бірақ орны қалған, міне, қараңыз мына жер қарайып тұрған соның орны. Мойнының оң жағындағы күретамырлары қысылған, соған байланысты бас ішіндегі қан айналым да дұрыс емес. Гипоксия, черепное давлениесі тағы бар. Денесіндегі гипертонусты да кетіру керек. Сіздің балаңыздың емі бір курспен шектелмейді, жақсы ем керек. Осы курста 10 күн ем аласыз, үйіңізде беретін дәрілерін жазып беремін, содан кейін 3 айдан соң екінші курсқа келесіз.
Сол күні-ақ түндетіп бірінші күннің емін бастап кеттік. Еміміз: күніне 5 дәрі егу, ТМС аппаратын 3 гц алу, массаж, БАК терапиясы. Оның ішінде ең қиыны егілу кабинетіне кіру еді. Баламның жанұшыра шырылдап жылағаны, ана екпелерді бір уақытта аяқ-қолын басып бергенін көру мен үшін де ауыр болды. Ішімнен «Балапаным, сен бұл қиындықтың барлығынан өтуің керек. Анаңды кешірші! Мен үшін сенің денің сау, болашағыңның жарқын болғаны маңызды. Кішкене шыдашы, құлыным! Шыдашы, менің батыр балам!» деп баламнан кешірім сұраймын. Ташкентке әр келген сайын осындай емдер алатынбыз. Әр келген сайын бойымды үміт пен үрей билеп, өзімнің қорқынышымды жеңуге тырысып, ана жүрегімнің тереңінен шыққан дұға мен тілекпен тек баламның қатарға қосылып кетуін ғана ойлап келетінмін.
Емімізді аяқтап, елге оралған соң да орталықтарға баруды жалғастырдық. Үш ай сайын жергілікті дәрігердің жолдамасымен «Қамқорлық» балаларды оңалту орталығы мен «Асыл Мирас» аутизм орталығында да болдық. Бұл жолы дәрігердің ұсынысымен бассейнді жаттығуларымызға қостық. Өзбекстандағы емімізден кейін ұйқымыз жақсарып, балам бізбен бірге он-он бірлерде ұйықтап қалатын болды. Өздігімен күлуін, біреумен ойнап жүргендей кейіп танытып жүгіруін қойды. Әрине, бұрынғы стимдері мен заттарды тізіп қоюы бірнеше курс өткеннен кейін ғана бәсеңдей бастады. Біздің үмітіміз артып, алға басқан қадамдарымыздың жемісін көре бастадық.
Балам екіге толғанда, мен жұмысқа қосылып кеттім. Енді ол үйде әжесімен бірге отыратын болды. Жұмысқа шығып, қаржылық мәселелер шешілгенмен, баламды орталықтарға тасуға уақытым жетпейтін. Мәселенің шешімін ұзақ ойлана келе таптым: мен балама түзету жаттығуларын, сабақтарын өзім өткізуді жөн көрдім. Декреттік демалыс кезінде ғаламтор арқылы оған көп нәрсені үйреткенмін. Қазір Ава-терапия мен АФК курстарын оқуымның маңызы зор екенін түсіндім. Содан кейін бос уақытымда ақылы курстар сатып алып, білімімді жетілдіре бастадым. Жұмыстан оралған соң, балаларымды тамақтандырып, Жиһангермен айналысуға кірісемін: жаттығулар орындатамын, екі ұлымды рөлдік ойындарға қосамын, массаж жасап, кітап оқып беремін. Тек содан кейін ғана үлкен ұлдарымның сабағын қарап, ертеңгі киімдерін дайындап, үйімді жинап, ертеңгі ас әзірлеп барып демаламын. Осылайша, мен баламның дамуына үлес қосып, жанұямның тыныштығын да сақтауға тырысатынмын. Бәрі де шексіз махаббатпен, қажырлы еңбектің арқасында мүмкін болатынын сездім десе де болады.
Баламның диагнозын саналы түрде қабылдаған соң, уайым мен мүжілудің еш пайдасы жоқ екенін түсіндім. Ұлым үшін қайсарлық танытып, барлық күш-қайратымды оның емделу жолына арнауым керек болды. Ағылшын тілінің курстарына барып, докторантураға түсу секілді мақсаттарымды кейінге ысырып, жаңа міндеттерді алдыма қойдым. Сауығу жолында қаншама қиындықтарды жеңіп, алға талпынған батыр баламның жеңетініне сенімім арта түсті. Ол ауыр дәрілерді қабылдап, күнде жаттығулармен шұғылданып, балалық шағында ойынның орнына теориясы мен практикасы мол кітаптармен уақытын өткізіп жатыр. Оған қолдау көрсету үшін менімен бірге әжесі, әкесі және бауырлары да барын салып келеді. Менің қолымнан ұстаған періштемді алға жетелеп, жігерлендіруде шаршауға хақым жоқ! Ол үшін мен әрдайым бәріне дайын болуым керек, себебі оның әр жетістігі – біздің ортақ жеңісіміз...
Бірде демалыс күні ас бөлмесінде күйбелеңдеп жүргенімде, арғы бөлмеден «мама, мама» деген тәтті дауыс естілді. Екі үлкен ұлым күреске кеткен, кенжетайымның «мама» деп айтпайтынын білетінмін, сондықтан да таңғалдым. Төргі бөлмеге жақындаған сайын, кенжетайым тағы да бірнеше рет «мама» деп қайталады. Кірген бойда, ол менің көзіме тіке қарап, мәз болып «мама, мама» деді. Жүрегім лүпілдеп, оны көтеріп алып, аймалай бердім. «Жаным, балам! Сенің «мама» дегеніңді қанша күттім, қанша армандадым. Рақмет, саған! Аллаға сансыз шүкір, шүкір, шүкір!» Өзіммен-өзім айқайлап қуанып, үйді азан-қазан қылдым. Балақайым да мәз, мен де қуанғаннан жүрегім жарылардай күйдемін. Сол сәтте, мен баламның жеңіске бір табан жақындағанын сезіндім. Барлық ауыртпалықтың артында бір зейнеті болар-ау...
Балам қазір үш жастан асты. Оның өзгеше екенін алғаш байқап, дәрігерлерге көрсетіп, ем басталғанына да екі жыл өтті. Осы уақыт ішінде ерекше баланың анасы ретіндегі міндетім мен үшін шын мәнінде айрықша болды. Менің махаббатым, қолдауым мен мейірімім оған өзге балалардан әлдеқайда көбірек қажет екенін түсіндім. Балақайымның болмысын қабылдау мен үшін алғашында ауыр болғаны рас. Дәрігерлердің айтқанын естіген сайын, жүрегіме салмақ түскендей еді. Өз қатарластарымен бірге ойнап, олардың әлеміне ене алмағанын көргенде, көмекейіме өксік тірелетін. Ішімнен «Ояншы, балам! Айналаңа қарашы, мына балалармен ойнашы. Сенің дертіңе дауа тауып беремін деген жанның өмір бойы құлы боп өтер едім» деп баламмен тілдесетінмін. Қазір баламның өз әлемі, өз ерекшелігі бар екенін ұғындым. Мен оның жүрегінің тереңіне үңіліп, сол әлеммен байланыс орнатуға тырыстым. Баламның әлемі – менің жүрегімнің бір бөлігі, сондықтан да мен оның қасында болуға, қолдауға, түсінуге, шексіз махаббатымды сыйлауға дайынмын.
Мен секілді аутизммен ауыратын балаларына ем іздеп, шарқ ұрып жүрген аналар қаншама! Көпшілігі «Аяла», «Қамқорлық», «Асыл Мирас» секілді тегін орталықтардың бар екенін білмейді. Депрессияға ұшырап, қоғаммен араласудан қашатын, балаларын елге көрсетуге жүрексінетін аналарды көргенде, мен оларды ешқашан айыптамаймын, себебі өзім де сол қиын кезеңдерді бастан өткердім.
Елімізде аутизммен ауыратын балалардың ата-аналарына психологиялық қолдау көрсететін, жол нұсқайтын тегін орталықтар ашылса екен деймін. Бұл орталықтар, шын мәнінде, ата-аналар үшін нағыз пана болар еді. Олар жалғыздықты жеңіп, бір-бірімен тәжірибе алмасып, қуат ала алады. Осындай қолдаудың арқасында қоғамда ерекше балаларға деген түсінік пен қамқорлық арта түсер еді. Ата-аналардың өз тәжірибелерімен бөлісуі, бір-біріне қолдау көрсетуі – бұл балаларымыздың дамуы мен тұлға ретінде қалыптасуында ерекше рөл атқарады. Сол себепті, осындай қолдау желісін құрып, ортақ тәжірибе алмасу – бәріміз үшін пайдалы болмақ. Бірлескен әрекеттеріміз арқылы, күш-қуатымызды арттыра отырып, осы күрделі жолда біз бірге жүруіміз керек.
Қазіргі уақытта балам 42 әріпті жатқа біледі, түстерді айырады, санайды. Тек бауырларымен ғана емес, өзге балалармен де аздап ойнайды. Қарапайым балалармен балабақшаға барып жүр. Өзіне қажет затты сұрай алады. Мұның бәрі біз үшін үлкен жетістік, үлкен жеңіс! Жиһангер – менің кішкентай батырым, менің жанымның бір бөлігі, әрі менің болашағымның жаршысы. Келешегің кемел, болашағың нұрлы болсын, батыр балам!