«Жаңа туған нәрестенің анасын толық тануына қанша уақыт жетеді?» деді бөлмедегі жас босанған ана қасындағы жасы үлкендеу келіншекке. Өзгеміз үшін де бұл сауалдың жауабын есту қызық болды. «Бала анасын жатырда жатқаннан біледі. Жарық дүниеге келгенде ананың аялы алақанын сезінуге бір аптаның өзі жеткілікті» дегені сол еді, әлгі әйел омырауына жабысқан бес айлық сәбиін одан сайын қыса түсіп, ұзақ жылады. Көмейі өксікке толған келіншекті жұбатуға жан баласы сөз таппады. Бастапқыда бәріміз не болғанын түсінбедік. Өйткені біздің бөлімде мерзімінен ерте босанған шақалақтар ғана жататын. Мүмкін, жас ана шала туған шаранасының анасын танып-білуін тағатсыздана күтіп жүрген шығар дедік. Сөйтсек, жас ананың жүрегіндегі жан-жарасы біз ойлағаннан да ауыр екен.
Бұл осыдан 6 жыл бұрын Нұр-Сұлтан қаласындағы перзентханадағы мерзімінен бұрын дүниеге келген шақалақтар жататын бөлімдегі әйелдің әңгімесі. Айтуынша, бұл жерде уақытынан ерте туған нәрестелердің іш-құрылысы толық дамып-жетілмегендіктен, аналары жарты жылға дейін баласымен бірге дәрігерлердің бақылауында болады. Екіншісін дүниеге әкелген Айнұр да бес айдан бері күндіз-түні қызының амандығын тілеп, айналып-толғанып жүреді. Сөз арасында үйдегі тұңғышын қатты сағынғанын, кішкентайы аман-есен адам қатарына қосылса, үйдегі қызына сіңлісі бар екенін жеткізуге асығып жүргенін айтатын көрінеді. «Бір күні бөлмеге ақ халат киген бірнеше дәрігер Айнұрдың алаңсыз ұйықтап жатқан қызының қасына жиналды. Әлденеден кейін «Аяғыңыз ауыр кезде қанша рет тексеріс жасаттыңыз? Дәрігер бұл туралы ескертті ме?» деген сөздері бізге еміс-еміс естілді. Жайшылықта жағдай сұрап анда-санда келетін дәрігерлер сол күні бөлмемізге бірнеше рет бас сұқты. Айнұрдың өзін де қайта-қайта сұрақтың астына алып әбігерге салды. Әл-дәрмені қалмаған Айнұр әбден кешкісін ағыл-тегіл жылады», – деп бастады әңгімесін Жансая.
– Тамаққа да тәбеті тартпай, әбден торыққан Айнұрды ертесі бұдан да сорақы жаңалық күтіп тұр еді. Акушер-гинекологтар мен генетиктер қызына Даун синдромы диагнозы бар екенін растап, ары қарайғы шешімі қандай боларын сұрады. Онсыз да жүрегі тілімделген анасы «Баламнан бас тартпаймын. Бес ай бойы бауыр етім баламды омырауыма салдым, иісімді алды. Аналық махаббаттан айыруға үгіттемеңіздерші» деп жалынғанда, жанында отырған дәрігерлердің де көзіне еріксіз жас келді. Баласының денсаулығында кінәраты барын естіген Айнұр бұдан ары ештеңе естігісі келген жоқ. Алайда дәрігерлердің үгіттеуіне көнбегенмен, жолдасы мен енесі екі жақтап «Егер ауру қызды сол жерге қалдырып кетпесең, үйге келмей-ақ» деп шарт қойған. Шарасыз күйге түскен Айнұр аналық махаббатын отбасын сақтауға айырбастап, бауыр еті баласын мемлекетке өткізіп кете барды, – дейді Жансая.
Жарық дүниеге мерзімінен ерте келіп, ана махаббатын бар болғаны бес ай ғана сезініп үлгерген сол бүлдіршін қыз бүгінде шамамен 6 жасқа келді. Ата-ана мейірімі мен әжесінің аялы алақанын сезінбеген сол бала қазір қайда жүр екен?
Ата-ананың қалауы
Генетик маман Тәттігүл Таженова Даун синдромы бар адамдар ұлт таңдамайтынын айтады. Қандай ұлт өкілі болса да олардың сырт келбеті бір-біріне ұқсас. Маңдайы кең әрі шығыңқы, ал көздері алшақ немесе қылиланып келеді. Саусақтары қысқа, қолдары жалпақ, алақандағы сызығы екеу-ақ. Кейбірі жүрек талмасы, асқазан-өт жолдарының дұрыс жұмыс істемеуі секілді қосымша сырқатпен дүниеге келген. Олардың ұзақ өмір сүруі қиын. Иммунитеті әлсіз болғандықтан, аурушаң, дамуы да кешеуілдейді. Кейбір кезде Даун синдромы бар балалардың қосымша туабітті денсаулық кінәраттары болады. Олар иммунитеті әлсіз болғандықтан, жиі ауыра береді. Әдеттегі балалар бір жаста жүріп кетсе, олар өте кеш жүреді. Ауыздары кішкентай болғандықтан, тілдері үлкен болып көрінеді және бұлшықеттері әлсіз. Бұл балалар өте мейірімді, сол үшін оларды «күн сәулелі балалар» деп атайды. Қанша жасқа келсе де жасанды қылық жасауды білмейді. Ашық, ақжарқын әрі сенгіш болады.
«Қазіргі медицинада Даун синдромын жүктілік кезде алдын ала зерттеулер арқылы анықтауға болады. Соның ішінде амниоцентез – ең сенімді зерттеу әдісі. Осындай диагнозбен дүниеге келген балалардың аналарын алсақ, көпшілігі жүктілік кезінде пренаталды скрининг бойынша қауіпті топ қатарына кіргенімен, инвазивті пренаталды диагностикадан бас тартқан», – дейді генетик дәрігер Тәттігүл Таженова. Себебі жүкті әйелдердің көбісі генетикалық ауру туралы ақпаратты толық білмейді және процедурадан кейін болатын асқынулардан қорқады екен. Сондай-ақ маман бұл балалардың өмір сүру жасы қосымша туа пайда болған ақауларға байланысты болатынын жеткізді. Егер жүрек, асқазан, ішек жолдары, орталық жүйке жүйесінен күрделі ақаулар болмаса, Даун синдромы бар адамдар да ұзақ өмір сүретін көрінеді. Оның сөзінше, медициналық-генетикалық кеңес беру бойынша соңғы 2 жылда елордада шамамен 40 бала Даун синдромымен дүниеге келген. Соңғы 3 жылда осындай синдроммен туылған бір бала перзентханада қалдырылған. Өйткені ата-анасының қалауы сол.
Ерекше баланың анасы да қолдауға зәру
Баласы дәл осындай диагнозбен дүниеге келген ерекше баланың анасы әрі құқық қорғаушы Айгүл Шәкібаеваның сөзінше, баласынан өз еркімен мамандандырылған мекемеге беру туралы шешіміне дәрігерлер жиі итермелейді. Біздің елде мүгедектігі бар балаларды отбасылық ортада өсіру құқығы шектелген. Оның үстіне, ескірген көзқарас та ата-аналардың ауру баласынан бас тартуына түрткі болады. «Ерекше күтімді қажет ететін мүмкіндігі шектеулі балалардың анасы көп уақытын бала күтіміне арнауы тиіс. Бұл толыққанды жұмыс істеуін шектейді деген түсінікті қалыптастырады. Мүгедек баладан бас тартуға кеңес берілген аналармен сауалнама жүргізгенде, кейбір дәрігерлер «науқас баланы таңдау – ананың жеке өміріне нүкте қою екенін» айтқан», – дейді ерекше баланың анасы Айгүл Шәкібаева.
Бір жағынан дәрігер мен фельдшердің сөзінің жаны бар. Науқас баласынан бас тартпаған әйелдердің өмірі 180 градусқа өзгереді. Көп жағдайда баласы үшін барын беруге бар әйелдің қолдаушысы болмаса қиын-ақ. Алматы облысының неонатолог дәрігері Ботогөз Құлманова да Даун синдромы бар баласынан бас тартпаған әйелдерді көп жағдайда күйеулері тастап кететінін айтады. «Мамандандырылған балалар үйіндегі Даун синдромы бар бір бала отбасындағы бесінші бала болған. Одан үлкен 3 әпкесі бар. Әлеуметтік қызметкерлер сол баланың ата-анасына бала жақсы дамып келе жатқанын, ендігі жерде қолға алуға кеңес берді. Бірақ ата-анасы қыздары өсіп келе жатқанын, тұрмысқа шыққан соң құдалары үйде генетикалық ауытқуы бар баланы білсе, қыздарының жеке өмірлеріне кедергі болатынын айтып бас тартты. Жалпы, науқас баласының мәселесімен өзі ғана бетпе-бет қалған әйелдер аз емес. Олар үміт үзбей, балаларын осындай оңалту орталықтарына апарып, қолдан келгеннің бәрін жасайды. Өкініштісі, осындай қиын сәтте қолтықтан демеп сүйейтін көп әйелдердің қолдаушы күйеуі, жанашыр жақындары жоқ», – дейді маман.