Бұл заң қабылданғанға дейін Президент елімізде ерекше білім беру қажеттіліктері бар балалар саны артып келе жатқанын және осындай оқу ұйымдарының жұмыс істеуі бойынша қолданыстағы барлық норма ескіргеніне назар аударған еді.
Жыл сайын Қазақстанда 14 мыңға жуық бала «мүгедектік» статусын алады. Билік соңғы үш жылда бұл көрсеткіш тек өсіп келе жатқанын айтып отыр. Кішкентай отандастарымызға жиі-жиі туабіткен даму ақаулары, психикалық бұзылулар, эндокриндік аурулар және қатерлі ісік секілді диагноз қойыла бастады.
«Ерекше» бала елде көп
Қазір елімізде 109,5 мыңға жуық мүгедек бала тұрады. Билік бұл динамикаға алаңдаулы. Соңғы бес жылда инклюзивті білім берумен қамтылған балалар саны 32,7%-дан 53%-ға дейін артты. Бірақ жалпы білім беретін мектептердің 14%-ы инклюзивті білім беруге әлі де дайын емес.
Қолданбалы мінез-құлықты талдау маманы, «Алуа» орталығының негізін қалаушы Жанна Қалиеваның айтуынша, қазір барлық бақшаларда дерлік Аутистік спектрінің бұзылуы (ASD) бар балалар кездеседі. Сондықтан Психологиялық медико-педагогикалық кеңестің (ПМПК) жұмысын жеңілдету керек.
– Тіпті, кейбір функцияларды мектепке өткізген жөн деп есептеймін. Себебі қазір аутизмі бар балалар саны да артып келеді. Мен әрқашан америкалық статистикаға көз жүгіртіп отырамын. Мысалы, 2023 жылы АҚШ Мемлекеттік ауруларды бақылау орталығының комиссиясы 2020 жылғы статистиканы жариялады. Оған сәйкес, сегіз жасқа дейінгі әрбір 36-шы бала аутизм спектрінің бұзылуынан зардап шегеді. Бұл – 2,8 пайыз. Яғни, әр топта, әр сыныпта мұндай балалардың саны артып барады. Төрт жылда бұл көрсеткіш одан да арта түскені анық. Ерте жастан дұрыс қолдау көрсететін инклюзивті білім көптеген адамдарға ақыл-ой кемістігін болдырмауға көмектеседі, – дейді маман.
Жанна Қалиева – аутизмі бар ерекше баланың анасы. Оның айтуынша, Қазақстанның әр өңірінде ерекше қажеттілігі бар балаларға білім беру мекемелерінде жасалған жағдай әртүрлі. Дегенмен Астана қаласының Білім беру басқармасы бұл жағынан өзге аймақтармен салыстырғанда барынша көп қолдау көрсетіп келеді.
– Менің қызым биыл 9-сыныпты бітірді. Жалпы орта білім алғаны жайында сертификат алып, колледжге оқуға түсті. Ол жеке бағдарлама бойынша білім алды. Мектепте қолданбалы мінез-құлықты талдау технологиясын қолдана отырып, сүйемелдеу әдісі негізінде барлық жағдайлар жасалды. Бұл оған мүмкіндігінше тиімді оқуға мүмкіндік берді. Сонымен қатар биыл қызыммен бірге бірнеше мектеп оқушысы бітірді. Сондай-ақ ол «Оқу-өндірістік комбинат» жобасын да аяқтады. Қазір Қоғамдық тамақтану және қызмет көрсету колледжінің студенті. Онда наубайшы кондитер және тігінші мамандығы бойынша екі арнайы топ құрылған. Қызым тігіншілікті таңдады. Яғни, екі жылдан кейін ол да кәсіп иесі атанады. Қазірдің өзінде ерекше бала болса да, электр тігін машинасында тігін тіге алады. Бұл жағынан алғанда Астанада бәрі жақсы. Бірақ мұның бәрі әлі заңнамалық деңгейде бекітілмегендіктен, аймақтарда да осындай жағдай жасалған деп айта алмаймын, – дейді ол.
Білімнен бұрын орта керек
Маманның бұл сөзін Түркістан облысы Жетісай ауданына қарасты №44 «Жаңа дала» мектебі директорының оқу ісі жөніндегі орынбасары Гүлжамал Лесбекқызы да растап отыр. Ұстаз ерекше қажеттілігі бар балаларды дамытып өз қатарымен теңестіру үшін бір мұғалім мен психологтің еңбегі жеткіліксіз екенін алға тартады.
– Мүмкіндігі шектеулі балаларды оқытып жүрген маман ретінде өзекті мәселені қозғағым келіп отыр. Жас ерекшелігіне сай өз ортасынан алшақтап білім алу үдерісіне қатысып жүрген шәкіртімнің талпынысын, дамуын, талабын зерделей келе, бұндай балаларға көп қолдау керектігіне көз жеткізіп жүрміз. Тек білім стандартына сай жұмыс жасап, 42 әріпті танытып, математиканың төрт амалын меңгертуді ғана мақсат етіп алсақ, бұл балалардың мүмкіндіктері расымен де шектеліп қалады. Қазір біз бұл балаларды үйлеріне барып оқытып жүрміз. Қанша дегенмен мектептің базасында арнайы жабдықталған жеке кабинеттерде сабақ өтсек, нұр үстіне нұр болар еді.
Оның айтуынша, ерекше қажеттілігі бар балаларға сабақ беретін мұғалімдерге көп қолдау керек. Себебі мұғалім мұндай балалармен жұмыс істегенде қалыпты оқушыларға қарағанда әлдеқайда көп ресурс жұмсайды.
– Сондықтан әдіс-тәсілдерді меңгеруге бағытталған курстар, шебер-сыныптар, тренинг сабақтар өткізіліп, педагогикалық қолдау орталықтары жұмыс жасап отырса үлкен көмек болар еді. Мұғалім сол курстардан әдіс алмасып, өзін-өзі дамытып отырса, оқушының үнін тыңдап, қажеттілігін өтей алатын мұғалім болар еді. Бұл жағдайда тек педагог қана емес, психолог, әлеуметтік педагог, қосымша білім беру педагогтері, логопед, деффектолог сияқты мамандар кешенді жұмыс істеу үшін қолайлы орта қалыптастыру қажет деп есептеймін, – дейді ол.
Арнайы және инклюзивті білім беруді дамытудың ұлттық ғылыми-практикалық орталығының мәліметтеріне сүйенсек, елімізде 15 мыңнан астам балаға аутизм диагнозы қойылған. Аутизм спектрі бұзылған мектеп жасына дейінгі балалар – 7 мыңға жуық. Ал 6 жастан 18 жасқа дейінгі науқастар – 9 мыңға жуық. Сарапшылар статистиканың себебін ерте жастағы аутизммен ауыратын балаларға психологиялық көмек көрсетудің жеткіліксіздігі деп атайды. Алайда Үкімет басшысы Олжас Бектенов ерекше білім беру қажеттіліктері бар балаларды психологиялық-педагогикалық сүйемелдеу бойынша қызметтер аясы кеңейіп келе жатқанын мәлімдеді. Мәселе, осы бағытта мектептер базасында инклюзивті білім беруді қолдаудың 708 кабинеті, инклюзивті білім беру бойынша 22 ресурстық консультативтік орталық ашылған.
Кабинет ашумен шектелмейді
Жанна Қалиева инклюзивті білім беру мекемелерін арттыру болашақта аутизмі бар балалардың қоғамға енуіне жағдай жасайды деген пікірде.
– Астана қалалық әкімдігі тарапынан барлық балабақшаларда инклюзияны қолдау кабинетін құру мәселесі көтерілуде. Өйткені бүгінде Тіпті, Аутистік спектрінің бұзылуы жоқ болса да, Зейін жеткіліксіздік және гиперактивтілік синдромы бар балалар жетерлік. Даун синдромы бар балалар да мінез-құлқының ауытқушылығы бар санатқа жатады. Бұл балаларға да АВА терапиясы қажет. Себебі инклюзия ерте балалық шақтан басталуы керек. Мен бір жыл балабақша жұмысына жетекшілік еттім. Сол уақыт ішінде балалардың мінез-құлқы мен әлеуметке араласуы бойынша өте жақсы жетістіктерге қол жеткіздік. Олар топта ғана емес, аулада да адамдармен жақсы тіл табыса бастады. Өкінішке қарай, еліміздің бірде-бір қаласында мұндай қолдау көрсетілмейді, – дейді ол.
Дегенмен инклюзивті білім беру мәселесі мектептерде қосымша қолдау кабинеттерін ашумен шектелмейді. Себебі «менталды мүгедектігі бар балалармен жұмыс істеуде қиындықтар туындайды» дейді маман. Оның айтуынша, инклюзивті білім беру жағдайында оқушылардың тиімді дамуында құрдастарымен және ересектермен қарым-қатынас процесі ерекше рөлге ие. Бұл жерде ең басты шарт – психологиялық мәдениет пен толеранттылықты қалыптастыру.
– Мамандандырылған мекемелердің инклюзияға еш қатысы жоқ, бұл, керісінше, сегрегация, яғни балаларды бөлу деп түсінемін. Егер аутизмі бар балалар арнайы түзету мектептерінде немесе арнайы бақшаларда оқитын болса, ол жерде балаларда қарым-қатынас құруға қажеттілік болмайды. Олардағы негізгі проблема – әлеуметтік жетіспеушілік немесе әлеуметтік коммуникативті дағдылардың жеткіліксіз дамуы. Сондықтан мұндай ортада олар бір-бірімен қарым-қатынас орната алмайды, дамымайды. Ал әдеттегі балабақша тобына қосылған кезде балалар олармен араласуға тырысады, белсенділік танытады. Егер аутизмі бар баланың басқа дағдылары дамыған болса да, мысалы, оқыса, жазса және т.б., арнайы түзету мектептерінде ақыл-есі кем болып өседі. Нәтижесінде, ертең қоғамға кірігіп кете алмайды, – дейді Ж.Қалиева.
Көктемде Оқу-ағарту вице-министрі Еділ Оспан БҰҰ-ның Женевадағы Мүгедектердің құқықтары туралы Конвенциясында Кедергісіз және Инклюзивті ортаны қалыптастыру үшін оқу орындарында инклюзивті білім берудің үздіксіз жүйесінің ұлттық моделі енгізілетінін мәлімдеген еді. Бұл мемлекет тарапынан ауқымда жобалардың жүзеге асырылып жатқанының айқын көрінісі.
Тиімді тәсіл керек
2015 жылы Қазақстан Мүгедектердің құқықтары туралы конвенцияны ратификациялады және бұл құжат оларға сапалы инклюзивті білім алу құқығына кепілдік береді. Демек, ерекше қажеттіліктері бар балалар қажетті құралдармен, оқу материалын меңгеруге, өзін-өзі күтуге және мінез-құлықты бақылауға қажетті көмек көрсете алатын ассистенттермен қамтамасыз етілуі тиіс. Осы тұста Жанна Қалиева менталды мүгедектігі бар балалар үшін көп жерде инклюзивті білім беру көзбояушылықтың деңгейінен әрі аса алмайтын тұстары болады деген пікірімен бөлісті. Оның айтуынша, интеллект сақталмаған кезде мінез-құлық проблемаларымен жұмыс істеу қиын.
– Мәселен, бізде осы уақытқа дейін мыңдаған арнай кабинеттер құрылуда. Биылғы жылы инклюзивті мектептерде қосымша қолдау кабинеттері ашылады. Иә, балалар педагог-ассистенттердің сүйемелдеуімен білім алады. Шын мәнінде, ТМД бойынша бұл ең жақсы әдістердің бірі болуы мүмкін. Бірақ, өкінішке қарай, психолог, логопед және дефектологтер балалардағы проблемалық мінез-құлықпен қалай күресуге болатынын білмейді. Әсіресе, менталды мүгедектігі бар балалармен жұмыс істеуде қиындықтар туындайды, – дейді Ж.Қалиева.
Маман оның себебін АВА терапиясы инклюзивті білім беру бағытында міндеттелмеуінен деп есептейді.
– Сондықтан инклюзия да формалды дер едім. Балаларды оқуға апарады, бірақ олардың мектепте не істейтінін ешкім қадағалап жатқан жоқ. Мен он жыл бойы осы салада жұмыс істеген адаммын. Қызымның оқуын да өзім бақылап отырдым, бағыт-бағдар нұсқадым. Кейіннен бүкіл Қазақстанды аралап шыққанда, инклюзивті білім барлық жерде тиімді жұмыс істемейтініне көзім жетті. Себебі бала тьютормен жүргенде бала күтушісімен жүргендей болады. Сабаққа зейін қоймайды, сурет салып қана отырады. Ал ата-анасы оның мектепте үш сағат оқығанына қуанышты. Егер бала қобалжып, өзін-өзі ұстай алмаса, алып кетеді. Ары қарай психолог және логопед, дефектологпен жұмыс істейді. Бірақ, өкінішке қарай, оның мінез-құлқымен күресудің технологиясы жоқ. Сондықтан сабақ осылай өтеді, – дейді маман.
Суға жүгіретін балалар
Дүниежүзілік денсаулық сақтау ұйымының мәліметінше, әлемдегі 100 баланың біреуінде аутизм спектрі бұзылған. Ұлттық статистика бюросының дерегі бойынша, Қазақстанда 12 мыңнан астам аутизмі бар бала өмір сүріп жатыр. Аутизм спектрінің бұзылуы жөнінде мәліметтер әлемде әлі күнге бір ізге түскен жоқ. Ғалымдар мұндай бұзылысы бар неше адам тіркелсе, аутизмнің сонша түрі бар дейді. Себебі әр баланың өмір жолы, мінез-құлқы әртүрлі, оған қоса, бұл бұзылысты анықтау мен диагноз қою әдісі де әр мемлекетте әрқилы. Әйтсе де, ортақ бір дүние бар – аутизмі бар балалардың жағдайына жіті назар аудару керек, олардың шешілмей жатқан мәселесі көп. Соның бірі – олардың қауіпсіздігі.
Өткен айда Ақтөбеде үйінен шығып кеткен 13 жастағы Кәрім Жетіруды жерлестері бес күн бойы іздеп, ақыры жеткіншектің денесі Елек өзенінен табылды. Қостанай облысында жоғалып кеткен бес жасар Мадина Ерланқызының да мәйіті үш күннен соң өзеннен табылғаны есімізде. Бұл екі бейкүнәнің баспанасынан ұзап кетіп, қайта орала алмауының бір себебі – аутизмі бар, бағдары бұзылған. Өкінішке қарай, әлемде де, бізде де аутизмі бар балалар жоғалып жатса, басым көпшілігі су жағасынан табылады: кейде тірі, кейде өлі. Неліктен? Ерекше балалардың суға әуес болатынын мамандар қалай түсіндіреді?
Жақында BBC жүргізушісі Крис Пэкхэм «Аутизмі бар адамдардың ішкі әлемі» атты деректі жоба ұсынды. Фильм кейіпкерлерінің бірі – Мюррей – вербалды мүмкіндігі шектелген ерекше адам. Ол өзінің ішкі күйін сипаттаған кезде: «Мен ақпараттық тұман арасында өмір сүремін. Бір уақытта бөлмеде бірнеше адамның әңгіме-дүкен құруы менің санама едәуір салмақ түсіреді, сабырым кетеді. Су – күйзелістен арылуға көп көмектеседі. Себебі ол менен ештеңе сұрамайды, жаныма тыныштық сыйлайды» дейтіні бар.
«Аутизмі бар балалар сенсорлық қысым көбейген уақытта оңашалануға, кімнің болмасын бақылауынан қашуға асығады. Олардың үйінен жырақ кетіп қалуының себебі де – осы. Мұндай жағдайда ерекше балалар «сенсорлық ықпалы төмен», яғни тынышталуға септесетін жер іздейді, ал ең қолайлысы – су қоймалары. Аутизмі бар балаларға су терапиялық көмек көрсете алатынын ғылым дәлелдеді», – дейді америкалық психотерапевт Лори Макилвэйн.
Біз пікір сұраған 11 жасар Әлібидің анасы Жамал Оразбаева да бұл фактіні растайды. «Аутистік спектрінде бұзылысы бар, әсіресе, вербалды қабілеті дамымаған балалардың миы ақпарат ағынынан қатты шаршайды. Мәселен, менің ұлым 11 жаста, бірақ әлі күнге дейін сөйлемейді. Яғни, ол сыртқы ақпаратты тек жұтады, ешбірімен ел қатарлы ой бөлісе алмайды. Сондықтан оның миы біздікімен салыстырғанда он есе шаршайды. Әліби достарымен ойын-сауыққа барған күндері, мектептегі мерекелік шаралардан, үйге қонақтар келіп-кеткеннен кейін, тіптен аулада 2-3 сағат ойнағаннан кейін психо-эмоционалды күйі асқынып кетеді. Ол ашуланып, бір орында отыра алмай, тізесін қанағанша тырналап, тыныш күйге түсе алмай қиналады. Сондай уақытта ол оқшауланатын жер іздейді. Бірде үйге қонақ келіп абыр-сабыр болып жатқанда балам үйден шығып кеткен. Жүрегім бір жамандықты сезгендей болып, баламды іздеймін, үйде жоқ. Сол жерде шу ете қалып, жолдасымның достарымен бірден су жағалай іздеп кеттік. Алысқа кете қоймаған. Расында, үй маңындағы кішкентай арықтың жағасынан табылды, аяғын суға салып отыр екен. Ақпаратты қорыта алмай шаршаған кезде аутизмі бар балаларға су көп көмектеседі. Біз ваннаға жылы су толтырып, оның сүйікті динозаврларын сонда саламыз. Ол кейде ваннаның сыртында, кейде киімімен ішіне түсіп алып, ойыншықтарымен сағаттап ойнап отырады. Одан кейін аптасына үш рет бассейнге барады. Жаңбырлы күндері далаға шығамыз. Жауын тамшыларымен немесе жердегі шалшық сулармен ойнағанды ұнатады», – дейді Әлібидің анасы.
Өкінішке қарай, біздің елімізде аутизмі бар балалардың қаншалықты жиі үйден кететіні, олардың көбіне қай маңнан табылатыны туралы ешқандай дерек жоқ. Бізде әлеуметтік желілерде жарияланып, қоғамдық резонанс тудырған жағдайлар ғана БАҚ беттеріне жарияланып, жаппай іздеу жұмыстары жүргізіледі. АҚШ-та жоғалған балаларды іздеумен айналысатын ұлттық орталықтың дерегінше, бұл елде үйінен шығып кеткен аутизмі бар балалардың 60 пайыздан көбі отбасына оралмайды, ал қайғылы жағдайдың 85 пайызы суға батып кеткен балаларға тиесілі.
«2000 жылдардан бастап аутистік спектрі бұзылған балалардың жоғалу дерегі көбейді. Мұндай ерекшелігі бар балалардың бәрі өмірінде кем деген 1-2 рет үйінен кетіп көрген. Себебі олардың ақпарат ағынына деген төзімділігі біз ойлағаннан да әлсіз. Олар тек сыртқы дыбыстан, даланың шуынан ғана шаршамайды. Кейбірінде иіске төзімділік әлсіз болады. Олардың миы маңайдағы кез келген иісті қорытады және базар-дүкен сияқты жерлерде иістің көптігінен миы шаршап, қашып кетуі мүмкін. Кейбір балалар көріністен шаршайды. Айналасында түстердің көп болуын, яки бұрын үйреншікті болған жерінің өзгеріп кетуін ауыр қабылдап, содан қашады. Соңғы
30 жылдықта аутизмі бар балаларды қоғамға бейімдеу ісі дендеп қолға алынғандықтан, олар көрініс, дауыс, иістің алуан түрлі болуымен жиі беттесетін болды. Бейімделе алмайтыны, яки ара-тұра бейімге көне алмай, шаршайтыны басы ауған тыныштыққа кете барады. Мұндай ерекше балалармен жиі жұмыс істей бастаған соң біздің орталық олардың іздеудің арнайы хаттамасын бекітті. Оның ең басты қағидасы – үй маңындағы су қоймаларынан іздеу», – дейді орталықтың бөлім жетекшісі Джон Э. Бишоф.
Қауіпсіздікті қалай қамтамасыз етеміз?
Өкінішке қарай, соңғы уақытта елімізде аутистік спектрі бұзылған балалардың фактісі жиіледі. Жақында Әулиекөл ауданында марқұм болған 16 жастағы бойжеткен Дарья Тайронинаға қатысты қылмыстық іс қозғалды. Өскеменде үйінен шығып, шұңқырдан табылған Темірланның, Қосшыда жоғалған жеткіншектің оқиғасы тағы бар. Бұлар БАҚ беттерінен оқитынымыз. Ал назарға ілінбей жатқандары қаншама?!
Мамандардың айтуынша, мұндай балаларда қорқыныш сезімі төмен болады. Олардың үйінен шығып кетудегі ниеті – тыныштық іздеу, яғни жан тынышын қорғау десек те, су жағалаған ерекше бала ондағы қауіпті сезіне алмайды.
Балалар психологі Санжар Көжеков аман-есен табылған ерекше балалармен сұхбат жүргізген. «Су жағасынан табылған балалардың көбі суға құлап кетпейді, олар өздері мақсатты түрде суға түседі. Өйткені абыржыған бала сумен тактилді жанасу арқылы тыныштала алады және сол күйін ұнатып, суға әдейі беттейді. Яғни, бұл жерде импульсивті көңіл күйі маңызды рөл ойнайды. Көбіне-көп жүзе алатын балалар батып кетпей, жағаға шығып отырады. Ал ондай машығы жоқтары батып кетеді», – дейді маман.
Шетелдік мамандар аутистік спектрі бұзылған балаларға жүзуді үйде үйретудің маңызын жиі айтады. Бұл бір жағы – оның аласапыран кезінде тынышталуына септессе, енді бір жағынан қауіп туғанда қайғылы жағдайдың алдын алуға көмектеседі.
Психологтердің айтуынша, аутизмі бар балалардың ата-аналары балаларының үйінен шығып кетуінен қорқып, түрлі «экстремалды» шара қабылдауға дейін барады. Оның үстіне, күні бойы ақпарат қарқынын қорыта алмаған ерекше балалар, әсіресе ел шырт ұйқыда жатқанда, түн ортасында тыныштық іздеп сыртқа шығып кетуге бейім келеді.
«Баласы бір рет болсын жоғалса, ата-анасы қорқып қалады және кейін оны қорғаудың түрлі амалын істейді. Ниеті дұрыс, бірақ кей тұста артық қыламын деп тыртық қып жатады. Мәселен, баласының қасына ұйықтауға, яки бөлмесінің сыртына құлыптауға, тіптен төсекке байлап қоюға дейін барып жатады. Бұл ерекше баланың психоэмоционалды күйіне тіптен ауыр тиеді. Өйткені мұндай балалардың үйреншікті өмір салтын бұзбаған абзал. Аутистік спектрі бұзылған баланың әр ақпаратты қорытуы үлкен жұмыс. Кейбір ерекше балалар тіптен төсегінің жапқышы ауысса, яки анасының шашының түсі өзгерсе ашуланады. Сондықтан қамқорлық қыларда, олардың психоэмоционалды күйін бұзатын дүниеге абай болу керек. Мамандармен кеңесіп, шешім қабылдаған дұрыс», – дейді Санжар Көжеков.
Әлібидің анасы да бір рет баласын жоғалтып алған соң одан қас-қағым сәтте көз жазып қалудан қорқатын болған.
«Көп жылдар бойы баламның бөлмесінде жерге төсек салып ұйықтап жүрдім. Себебі ешкімге сене алмаймын. Кейінірек түрлі гаджет шықты. Қазір қолсағаты бар, сол арқылы телефонмен бақылап отырамын. Кейде Әліби сағаттың бауын кесіп тастайды. Неге екенін өзі түсіндіре алмайды. Ал сағатына басқа түсті, яки басқа материалдан бау салып берсең, ашуланып тақпай қояды. Сондықтан қолсағатқа да көп сене бермеймін», – дейді Жамал Оразбаева.
Түйін: Елімізде аутизмі бар балаларды іздеудің бірыңғай хаттамасы жоқ. Олардың қауіпсіздігін қамтамасыз етпек түгілі, қоғамға бейімдеудің өзінде бірнеше мәселе бар. Сондықтан әзірге әлемдік тәжірибені назарға алып, аутизмі бар балалардың жоғалып кету ықтималдығы мен оның қайғылы салдары жайлы ата-аналарды көп ақпараттандыру керек. Әйтпесе, Өскеменде Темірлан жоғалған кезде оның анасы өзі келіп қалар деген оймен полицияға бірден хабар бермеген еді. Ал бұл – өте қауіпті синдром.
Кәмила ЕРКІН,
Айдана НҰРМҰХАН