Қоғамдағы ерекше балалардың ортамен етене араласуына кедергілер көп. Бүгінде оларға арнайы сауықтыру орталықтары мен мемлекет тарапынан жәрдемақылар қарастырылған. Балалардың өз ортасын тауып белгілі бір аймақта шектеліп қалмауына жағдай жасау басты мақсат. Ерекше күтімді қажет ететін балалардың жағдайы бірінші кезекте ата-ананы алаңдататыны белгілі.
Осы тұрғыда Ақтөбе қаласының тұрғыны, ерекше баланың анасы Гүлсаян Ыбырай Аянқызымен сұқбаттасқан болатынбыз. Тұңғышы – Балтабаев Досиман. ДЦП-ның ауыр түріне шалдыққан.
– Қазіргі таңда қоғамдағы ерекше балалардың ортамен етене араласуына қандай кедергілер бар.
– Ортамен етене араласуларына мүмкіндіктері жоқ. Себебі қоғам сал ауруын (өз балама қатысты айтсам) жұқпалы деп ойлайтын болса керек. Ойын алаңында отырсақ, әйелдер көздерінің астымен қарап, балаларын өздеріне тартып, әлек болады. Немесе «Досикке жақындама, мазасын аласың» деп қате ойлайды. Бұл дұрыс емес. Ерекше балаларды бағып отырған ата-аналардың өзінде де комплекс, тұйықталу бар. Ұялады, намыстанады, баласы приступ ұстап қала ма деп қорқады. Ойын алаңына жібермейді. Изоляцияда ұстайды. Бұл да кедергі. Қоғамнан оқшауланып қалады. Қоғам не боп жатқанын, қандай диагноз екенін, қалай араласу керек екендігін түсінбейді.
– Сіздің пікіріңізше жергілікті билік баларға қаншалықты көңіл аударуда.
– Жергілікті билік тиісті көмегін, жөргегін, жәрдемақысын, қажетті заттарын уақытылы беріп отыр. Тағы да өз басыма қатысты айтайын. Бұл жағынан еш қиындық көрген жоқпын. Квота мәселесін анық білмеймін. Сондықтан жауап беру қиын. Негізі квотаны ұзақ күтеміз деп аналар жиі шағым білдіреді. Ал, ортопедиялық аяқ киім мен ортопедиялық өзге де құралдардың сапасы төмен. Баланың аяқ, дене өлшемін алғанмен, не корсеті, не аяқ киімі келмей қалады. Жиі. Коляскасы да ауыр. Бүктеліп көлікке салынбайды. Инватакси уақытылы жүреді. Қызметін пайдаланып отырмыз. Ара-тұра қоғамдық қорлар, жекелей меценаттар балаларға қолдарынан келгенше көмектесіп, мереке сайын шақырып, сый-сияпатын береді. Жергілікті биліктен 2 жыл қатарынан диагнозы ауыр, төсекке таңылған балаларға түзету балабақшасын ашып беруін сұрағанбыз. Әзірге жауап жоқ.
– Ерекше баланыматериалдық қамтамасыз етудегі қиындықтар қандай?
– Ай сайын төленетін жәрдемақысы баланың еміне әрең жетеді. Қазір мүгедек балаға жасалатын емдік жаттығу мен массаждың бір сағаты – 4000-4500 теңге. Оны үзбей алуымыз керек. Шет елдерден келетін мамандарға апарғымыз келеді. Бір сеансы орташа есеппен 100 000 мың теңге. Дәріханадан ай сайын алатын дәрі-дәрмегіне ешқандай жеңілдік қарастырылмаған. Киім-кешегін айтпай-ақ қояйық. Тірек-қимылы бұзылған балаға вертикализатор, қолына лангет, фиксатор-корсет керек. Барлығын өзіміз сатып аламыз. Сол кезде ақша жағынан қиналамыз. Олардың жейтін тамақтары өзгеше болуы мүмкін.
– Дені сау баланың күтімі мен ерекше баланың күтіміндегі айырмашылық қандай?
Өз-өзін қамтамасыз ете алатын баланы бағу оңайырақ, ал жататын баланы дәретке отырғызу, ваннаға түсіру, далаға шығару қиындау. Тамақты қақалып-шашалып жеу мүмкін. Өзім жұмыстан әкесі келгенін күтіп отырамын. Сол өзі жуындырады, өзі көтеріп далаға шығарады. Түндегі ұйқылары дұрыс болмайды. Ыңылдап жылап отырса, не сұрап отырғанын түсінбей дал боласың. Иммунитеттері әлсіз келеді. Тұмау мен өзге де жұқпалы ауруларды оңай жұқтырады. Витамин жетіспейді. Шетелден қымбат витаминдерге тапсырыс беріп алдырамыз.
– Мемлекет тарапынан жыл сайын бөлінетін жәрдемақылардың мардымдылығы қандай. Тиісті жәрдемақыларды уақытылы аласыздар ма?
– Егер өзіміздегі не көрші елдерден келетін жекелей мамандардың, профессорлардың емі, қабылдауы қалтаға ауыр соқпағанда, мардымды деуші едім. Олай емес. Олардың прайсына билік араласа алмайды. Салық төлеуі мүмкін. Болды. Айтқан сомасын шытырлатып санап береміз. Бала үшін кім ақша аяйды?! Олар соны біліп алған. Мардымды деп кесіп айтпаймын. Ең болмаса, орташа есеппен 300000-500000 мың тұратын ортопедиялық колясканы Үкімет тегін бергенде, бір жыртығымыз жамалған болар еді. Олардың беретін коляскасынан бас тартып, сатып алдық. Баланың отыруына ыңғайсыз.
– Мүгедек баламен бірге рухани мүгедек ата-анаға айналмас үшін не істеу қажет.
– «Неден бұлай болды» деп өмірбақи басты тау-тасқа соғып, әркімді кінәлап, кектеніп өмір сүруге болады. Немесе барлық ойды жинап қойып, білекті түріп, баланы арқалап, ем іздеп, әрекет етуге болады. Үкімет ақырындап жағдайды жақсартып жатыр ғой. Жақында депутаттар мүгедек бала бағып отырған аналарға статус беріп, стаж жазып, зейнетақы мәселесін көтеріп, үндеу тастады. Оң шешімін табар деп үміттенемін. Қаңтар айынан бастап жәрдемақы шамалы өсті. Қалай болғанмен, позитивтік көзқарас ұстанған жақсы. Ана үшін. Өзін жоғалтып алмас үшін. Мүгедек баламен бірге рухани мүгедекке айналған әйелдер бар. Сонымен қатар тегін психологиялық қызмет көрсетілсе деп те сұрап едік. Әзірге үнсіз.
– Сұқбаттасқаныңызға рахмет
