Жыл басында жарияланған #күшімізбірлікте ұранын бір топ блогерлер қолдап, ауызбіршіліктің нағыз үлгісін көрсетті. Айнұр Тұрсынбаева бастаған блогерлер бір жарым жастағы сәбидің еміне қажетті 1 миллиард теңге жинап берді. Айсезім ауыр генетикалық дертке шалдығып, өмір мен өлімнің арасында арпаласып жатқанына жылдың жүзі болған еді.
Тараздық Айсезім Еркін омыртқа бұлшықетінің атрофиясынан зардап шегуде. Салдарынан жүрмей де қалуы мүмкін. Дәрігерлердің мәлімдеуінше, мұндай диагнозбен ауыратын балалар бар-жоғы бес-ақ жыл ғана өмір сүреді екен.
– Кішкентайымыздың ауыр сырқат екенін естіп, диагнозы СМА 2 (спинально-мышечная атрофия) екенін білгенде оның не нәрсе екенін түсінбедік. Дәрігерге түсіндіріп беруін өтінгенде, қызымыздың аяғына тұрмайтынын білдік. Арбаға таңылып қана қоймай, түрлі тыныс алу құрылғыларына байлаулы болады. Соның өзінде бес-ақ жыл, ары кетсе 20 жыл ғана өмір сүретінін білгенде, не істерімізді білмей қалдық. Не де болса, баламыз үшін күресетінімізді ғана білдік, – дейді Айсезімнің анасы Салтанат.
Айтуынша, бұл емге қажет дәрі – "Золгенсма". Оның өзі 2 жасқа дейінгі балаларға арналған. Ал оның бағасы – 1 миллиард теңге. Бұл – бір ғана инъекция.
– Оған қарсы тағы да бір дәрі бар. "Спинраза" – сырқатты асқынуын баяулатады. Алғашқы жылы оның 6 екпесін алу керек. Одан кейін әр төрт ай сайын екпеден алу қажет. Ал бұл ем өмір бойына созылады. Сонда бір екпенің өзіне 48 000 000 теңге кетеді. Оның бәрін есептесек, қаражаты да үлкен сомаға айналады. "Золгенсма" болса беріде, 2019 жылы шыққан жаңа дәрі. Осы арқылы аурудың асқынуын тоқтатамыз. Сол себепті бірден осыны салдыртпақ болдық, – дейді ол.
Елімізде мейірімді жандар әлі де бар. Айсезімнің оқиғасына қанық болғандардың бәрі көмегін аямады. Айнұр Тұрсынбаева, Дәулет Мұқаев, Нұрболхан Шарап, Елдос Колобок секілді бір топ блогерлер өз оқырмандарының көмегімен сәбидің еміне қажетті соманы жинап берді. Ендігі тілек Алла шипасын дарытып, Айсезім қызымыз аттай шауып, құлан таза айығып кетсе екен.
– Айсезім осы сәтті тұп-тура бір жыл күтті. Осыдан төрт-ақ күн бұрын қажетті сомаға 301 миллион жетпей тұрғанын естідім. Осы соманы жинау үшін бір ай уақыт керек болар деп ойлағам. Алланың қалауымен, халықтың көмегімен ақша тез жиналды. Сол кезде байқағаным, ниеті таза, мейірімді жандардың көп екеніне көзім жетті, – дейді Айнұр Тұрсынбаева.
