Елімізде соңғы жылдары ерекше қажеттілігі бар балалар саны артып барады. Өкінішке қарай, олардың денсаулығы, өмір сүру сапасы алаңдатарлық жағдайда.
Ерекше жандар елеусіз қалмасын
833
оқылды

Статистика мәліметінше, еліміздегі ерекше қажеттіліктері бар 680 мың адамның 100 мыңға жуығы – 18 жасқа толмаған балалар.

Оңалуға дұрыс диета да көмектеседі

Бұл балаларды бағып-қағу, оқыту, құ­нарлы аспен қамтамасыз етудің өзіндік ерекшеліктері бар. Әсіресе, бұл тұста дұ­рыс тамақтанудың маңызы орасан. Психо­­лог, нейропсихолог Алмагүл Алда­­бер­­­­гено­­ваның айтуынша, тамақтанудың өзі бала­­ның оңалып кетуіне көп әсер етеді. Сон­­­дықтан пайдалы тамақтарды ба­лаға «жегісі келмейді, қызығушылығы жоқ» деп мүл­дем бермей қоюға болмайды. 

– Мен қант диабетімен ауыратын ба­­ла­­лармен жұмыс істеймін. Ол балаларға тәтті жеуге болмайды. Гипербелсенді және зейін жетіспеушілігі бар балаларға кофе беруге болмайды. Егер баланың диагно­­зына сәйкес қабылдауға болмайды деген тағамдардың тізімі болса, оны сақтау керек. Әйтпесе, көп жағдайда коррек­­­циялық жұмыстар нәтижесіз болады. Сон­­­дықтан ата-ана өзінің баласының коррек­­циялық тұрғыда, оқу-танымдық, интел­­­лек­туалдық, физиологиялық, пси­­холо­­­гиялық, моторикалық даму жағынан жетіс­тікке жеткенін қаласа, кез келген сәт­­те ережені сақтауы керек. Уақытылы ұйық­тау, дұрыс тамақтану, жалпы күн тәртібін сақтау қалыпты балалар үшін де маңызды, – дейді маман.

Ал ABAQUS-DARYN қорының директоры, аға ABA-нұсқаушы Дархан Ажмолдаевтың айтуынша, ерекше бала­­ның кәдімгі баладан ешқандай да айыр­машылығы жоқ.

– Ерекше баланың кәдімгі баладан айырмашылығы – жүйке жүйесінің өз­­ге­рі­­­сінде ғана. Бұл туабіткен ерекшелік – мидағы бұзылыс. Бұл бұзылыс әр балада әртүрлі. Тамақ жеуі де, жемеуі де сол бұ­зы­­­­­лысқа байланысты. Ерекше балалар­­­дың дәм сезу, көру, есту секілді сезімдері тұрақ­­ты емес. Егер шынында да бала дұ­­рыс та­мақ жемейтін болса, ол – қалып­­ты жағдай. Дұрыс тамақ жемегеннен болатын мұндай кемшіліктерді біз жаймен жоюы­­­мыз керек. Ол үшін ғылыми дәлелденген әдістерді қолдану керек. Мысалға, біздің ABA тера­­­пияда, яғни мінез-құлықты қол­­данбалы талдау әдістерінде баланың та­мақты талғап жеуі дегенді бөлек қарас­­тыра­­­ды. Шын­­дығында, тамақ жемейтін бала болмайды, шын мәнінде анасының көзін ала бере тоңазытқышта немесе үс­тел­де тұрған кез кел­ген тамақты бала жей­­­­ді. Бала өзіне керек қоректі қалай да ала­ды, – дейді аға ABA-нұсқаушы Дархан Ажмолдаев. 

Бала өзіне қоректі қалай да алады, дегенмен оның тамақтану тәртібін, ере­­жесін кішкентай күнінен қалыптастыру керек. Өйткені ерекше қажеттілігі бар балалардың ағзасы өте әлсіз. Сондықтан сау баланың өзіне бір кесе Coca-Cola бер­­сеңіз, энергиясы тасып, қолды-аяққа тұр­май кетеді. Өзі жүйкесі әлсіз балаға Coca-Cola немесе кофе берсе, ми тұманданып, ішекте қабыну жүреді дейді нутрицолог мамандар.

– «Ішек – адамның екінші миы» деген қағидаға сүйенсек, адам асты дұрыс қорыт­паса, ішек дұрыс жұмыс істемесе, мұның бәрі миға кері әсер етеді. Қазір ерекше бала­лардың көбі глютенсіз, тәттісіз диета­да. Мысалы, менің қызым глютенсіз тамақ жейді. Глютен негізінен ұн өнімде­­­­рінен дайындалатын тағамдардың бәрінде бар. Тәттіні, тәтті сусындарды, тіпті балды мүл­­­дем беруге болмайды. Бананды да жемейді. Қызымды диетаға отырғызғанға дейін ол түнімен ұйықтамайтын, жылай беретін. Дие­­тадан кейін алты айда қызым­ның ұйқы­сы түзелді. Себебі глютенді тағамның ба­ла ағзасына ауыр, қорытылуы қиын, оны бала айта алмайды. Баланың үнемі құсқысы келіп тұрады, миы тұманданып, серги алмайды. Сондықтан диетаның пайдасы өте көп. Егер диетаға үйретіп қойса, балада «мен өз тамағымды жеуім керек» деген түсі­нік қалыптасады. Дегенмен диета ұстау оңай емес. Кейде түрлі жағдайларға байла­­­нысты диета бұзылып жатады. Бала отба­­сында барлығы жеген тамақты жегісі келе­­­­ді. Әрі диеталық өнімнің бағасы өте қым­бат, – дейді журналист Гүлбану Әниятқызы.

Дегенмен глютенсіз тағам кейбір бала­лар үшін маңызды болмауы мүмкін. 

Инклюзивті білім – қоғамға кірігу

ABAQUS-DARYN қорының директоры Дархан Ажмолдаев елімізде ерекше қажет­тілігі бар адамдарды қоғамның қабыл­дауында, оларды жақын тартуында үлкен мәселе барын айтады. Мәселен, шетел­діктер үшін қалыпты саналатын ин­клюзивті үйлесім, инклюзивті қоғам тура­­лы түсінік бізде толық қалыптаспаған. 

– Әуелі инклюзив деген сөзді толық мағынасында түсінуіміз керек. Инклюзив­­тілік – қоғамға кірігу, қоғам ішінде болу деген сөз. Ол тек ерекше балаларды немесе өз аяғымен жүре алмайтын балаларға, ере­­сектерге арналған шекара, я болмаса жеңіл шаралар емес. Егер қоғам бірінші кезекте ерекшелігі немесе мүгедектігі бар адам­дар­ды қоғамы­­мыздың өзі секілді мү­шесі есе­­­бінде қабылдамайынша, бізде инклю­зив­­­­­тілік деген мағына болмайды. Бұл – қоғам­ның ерекше адамдарға арналған іс-әрекеті емес, ол қоғамның бірігуі. Мысалы, АҚШ немесе Еуропада ерекше қажеттілігі бар адамдарға барлық жағдай жасалумен қатар, қоғамның кәдімгідей қабылдауы, жана­­­шыр­­­лық танытуы қалыпты саналады. Бізде ше? Бізде әлі күнге дейін ерекше қажеттілігі бар адамдарды жат санау, кемсіте қарау секілді көзқарас басым. Өзімнің балам жақында 15 жасқа толады. Кәдімгі мек­­теп­­те оқып жүр. Бұл – ұзақ жылғы ізде­­­ністің, күш-жігердің, отбасымыздың бірі­­­­гуі мен қолдауының нәтижесі. Бірақ біздің қоғам ерекше адамдарды қабылдауға дайын емес. Бірінші кезекте қоғаммен жұмыс істеу ке­рек, қоғамды дайындау керек. Егер кө­ше­­де епсіз іс-әрекет жасап, ерсі мінез-құлық көрсетіп жүрген адамға сынай емес, жана­­шырлықпен, түсіністікпен қарайтын күнге жетсек, сол кезде инклюзивті қоғам бола­­ды, – дейді ерекше бала өсіріп отырған әке. 

Иә, біздің қоғам туабітті кемістігі бар адам көрсе, үрке қарау әдетінен әлі арыл­­маған. Салдарынан баласының туабітті жаратылысы үшін ата-ана психо­логиялық тұрғыда қысымға ұшырап, дағда­рысқа тү­седі. Баласының денсаулығы, күтімі, тама­ғы, өсіп қалыптасуы уайым болған ата-анаға жасалатын психикалық «ша­­­­буыл­­­­дың» өзі отбасын күйзелтіп жіберуі мүмкін. Сондықтан ерекше бала­­ларды жат­­­сын­­байтын, алаламайтын қоғам қалып­­­­­тас­­тырудың маңызы зор. Ондай қоғам болуды әрбір ата-ана өз отбасында бас­тау керек. Әр ата-ана баласына өмірде осындай бала­­лар бар екенін, олар агрес­­сивті болуы мүм­­­­кін екенін, арбада отыруы мүмкін еке­нін, бет-әлпеті өзгеше болуы мүмкін еке­­нін немесе қимылы епсіз болуы мүм­­­­кін екенін үнемі түсіндіріп, айтып отыруы керек. 

– Шындығында, олар да адам. Бізден еш айырмашылығы жоқ. Біз сияқты және бізден өзгеше кейбір қажеттіліктері болуы мүмкін. Бізде мысалы, инклюзивті мектеп­­тер бар. Ол жерде сыныптарға бір-екі ерек­ше баладан қосады. Соны кейде ата-ан­­а­лар, «ойбай, олар біздің балаларға әсер ете­ді» деп жабылып жүріп, сол баладан құтылуды ғана ойлайды. Шетелде ерекше балалардың 99 пайызы инклюзивті білім алады. Қоғамдағы көптеген «шабуыл» сал­­­дарынан баласы үшін намыстанып, ұялып, сыртқа шығара алмай, іштей тұншы­ғып отырған ата-аналар өте көп. Жылдар бойы баласын үйінен шығармаған ата-аналарды білемін. Туысқандарының сөзінен, қо­ғамның сөзінен сескенеді, қашады. Олай болмауы керек. Қоғам жанашыр болуы керек. Ол да бір мәдениет, – дейді Гүлбану Әниятқызы. 

Мемлекет тарапынан кешенді бағдарлама керек

Ал мемлекет тарапынан «Ерекше қа­жеттілігі бар балаларды оқыту, қолдау тұр­ғысында кешенді бағдарлама бар ма?» де­ген сұраққа келер болсақ, жоғарыда айт­қанымыздай, мектептерде сыныптарға санаулы баланы қосып оқыту бағдарламасы қарастырылған. Көптеген реабили­­­­­тация­­лық, коррекциялық орталықтар бар. Бірақ бұл жұмыстар теңізге тамған тамшыдай ғана, нәтижесі аз, науқандық іс-шаралар ғана.

– Мемлекет тарапынан жан-жақты, кешенді бағдарлама жоқ. Мәселен, осыдан бір-екі жыл бұрын Денсаулық сақтау ми­нистрлігі мен Оқу-ағарту министрлігі бірігіп, біраз шаруа жасады. Бірақ қазір ол тоқтап тұр. Өйткені толыққанды Үкіметтің қолдауымен, Президенттің Жарлығымен үлкен бір қаулы шығарып, үлкен бір жұмыс жасалынбайынша, әр министрліктің өзінше жасаған іс-әрекеттері толықтай шешім болады деп ойламаймын. Олардың жасап жатқандары бар, бірақ толыққанды жолға қойылған жоқ. Бәрі қаражатқа тіреледі, – деді ABAQUS-DARYN қорының директоры Д.Ажмолдаев. 

Десек те, мемлекет тарапынан арнайы кешенді бағдарлама жасалмаса да, қазіргі күні инклюзивті қоғам түсінігі бұрынғыға қарағанда біршама орныққан. Мемлекеттік немесе мемлекеттік емес түрлі ақылы-ақы­сыз сауықтыру орталықтары құрылды. Әлеу­меттік желілерде болсын, басқа да түр­лі жолдар арқылы ерекше бала күтімі, денсау­лығы, басқа да қажеттіліктері ту­­ралы кеңес беретін мамандар легі қалып­­­тасты. Алайда мамандардың қаншалықты жеткілікті екені әрі қанша­лықты сауатты екені туралы мәселе туындауы мүмкін. 

Мәселен, Гүлбану Әниятқызының ай­туынша, мемлекет тарапынан тегін орта­­лықтарға бару – көбіне уақыт жоғалту. Жал­пы, Республикалық балаларды оңалту орталығында жақсы мамандар бар. Бірақ ол жерге квота алу үшін жылдар бойы күту керек. 

– Менің қызым алтыға келеді, бірақ бірде-бір рет ол орталықтың квотасын алма­­­дық. Себебі ол жерге жету қиын, бала көп, кезек көп. Қызыма ерекше қажеттілігі болған үшін мемлекет тарапынан аптасына екі рет қырық минуттан, әлеуметтік қыз­­­меткер үйге келіп, баламды ойнатып кете­­ді. Тегін жөргек береді. Тегін әлеуметтік орта­­­лықтарға анда-санда екі аптаға, оңалту кешені жүргізіледі, яғни дефектолог, лого­­пед АПК, ЛПК секілді мамандар баламен жұмыс істеп, үйретеді. Бұл сабақтардың маңызы өте зор. Бірақ мамандардың сауаттылық деңгейін көтеру, жетілдіру мәселесі ақсап тұр. Қызымды тегін орта­­лықтарға апарғаныммен, нәтиже болмады. Үйрету деңгейлері өте төмен, ескі әдіс. 

Қазір ақылы орталықтарға барып жүр­міз. Онда мүлдем басқа деңгей. Мамандар үнемі шетелден келетін мамандардан үйре­неді, олардың қолданатын құралдары да бөлек. Көптеген әдіс-тәсілдері баланың миын­да жаңа нейрондар түзілуіне, соның арқасында баланың сөйлеуіне, жүруіне, түсінігінің қалыптасуына көмектеседі. Ол жақ­та бұл балаларға деген көзқарас та, түсінік те басқа, – деді ол.

Әлеуметтік желі демекші, қазір барлы­ғымызға белгілі онлайн ақыл-кеңес беретін коучтардың дәурені жүріп тұр. Аға ABA-нұсқаушы Дархан Әділжанұлының ай­туынша, салада шала сауаттылар көп. 

– «Сұраныс ұсынысты тудырады» де­ген­­­дей, өкінішке қарай сауықтыру орта­лықтарына деген сұраныс көп. Соны біле­­­тін көп жас шала-шарпы оқып алады да, бәрін білетін адамша, көзбояушылықпен әлеуметтік желілер арқылы түрлі жарнама жасап, ата-аналарды кәдімгідей алдап, түрлі ғылыми дәлелденбеген әдіс-тәсіл­­дерді ұсынады. Әйтеуір, бұл саланы да пайданың көзіне айналдырып жатқандар көп. Шынымен, бұл балаларға көмек­­тесетін, өзінің де ерекше баласы бар, бала­сын жетістікке жеткізіп, сол істері ар­­қы­лы өздері оқып, осы жұмыспен айналысатын тәжірибелі мамандар өте аз. Меніңше, ерекше баламен күнделікті бетпе-бет кез­­дескен адам ғана оқыған тео­рияны прак­тикаға айналдыра алады. Үкі­мет тарапынан осындай ата-аналарды іріктеп, соларды ұйымдастырып, қаражат бөліп, соңына дейін оқытып, солар арқылы бүкіл Қазақ­станға ерекше баламен жұмыс істеу тә­жіри­бесін таратуымыз керек. Сонда ғана бізде жүйе болады, – дейді Д.Аж­молдаев.

Ерекше жандарға деген сүйіспеншілік мәдениетін қалыптастыру, ізгілікті, тең құ­қылы қоғам құру – әрбір адамның жауап­­­­­кершілігіне байланысты дейміз...

Тілекгүл ЕСДӘУЛЕТ