Статистика мәліметінше, еліміздегі ерекше қажеттіліктері бар 680 мың адамның 100 мыңға жуығы – 18 жасқа толмаған балалар.
Оңалуға дұрыс диета да көмектеседі
Бұл балаларды бағып-қағу, оқыту, құнарлы аспен қамтамасыз етудің өзіндік ерекшеліктері бар. Әсіресе, бұл тұста дұрыс тамақтанудың маңызы орасан. Психолог, нейропсихолог Алмагүл Алдабергенованың айтуынша, тамақтанудың өзі баланың оңалып кетуіне көп әсер етеді. Сондықтан пайдалы тамақтарды балаға «жегісі келмейді, қызығушылығы жоқ» деп мүлдем бермей қоюға болмайды.
– Мен қант диабетімен ауыратын балалармен жұмыс істеймін. Ол балаларға тәтті жеуге болмайды. Гипербелсенді және зейін жетіспеушілігі бар балаларға кофе беруге болмайды. Егер баланың диагнозына сәйкес қабылдауға болмайды деген тағамдардың тізімі болса, оны сақтау керек. Әйтпесе, көп жағдайда коррекциялық жұмыстар нәтижесіз болады. Сондықтан ата-ана өзінің баласының коррекциялық тұрғыда, оқу-танымдық, интеллектуалдық, физиологиялық, психологиялық, моторикалық даму жағынан жетістікке жеткенін қаласа, кез келген сәтте ережені сақтауы керек. Уақытылы ұйықтау, дұрыс тамақтану, жалпы күн тәртібін сақтау қалыпты балалар үшін де маңызды, – дейді маман.
Ал ABAQUS-DARYN қорының директоры, аға ABA-нұсқаушы Дархан Ажмолдаевтың айтуынша, ерекше баланың кәдімгі баладан ешқандай да айырмашылығы жоқ.
– Ерекше баланың кәдімгі баладан айырмашылығы – жүйке жүйесінің өзгерісінде ғана. Бұл туабіткен ерекшелік – мидағы бұзылыс. Бұл бұзылыс әр балада әртүрлі. Тамақ жеуі де, жемеуі де сол бұзылысқа байланысты. Ерекше балалардың дәм сезу, көру, есту секілді сезімдері тұрақты емес. Егер шынында да бала дұрыс тамақ жемейтін болса, ол – қалыпты жағдай. Дұрыс тамақ жемегеннен болатын мұндай кемшіліктерді біз жаймен жоюымыз керек. Ол үшін ғылыми дәлелденген әдістерді қолдану керек. Мысалға, біздің ABA терапияда, яғни мінез-құлықты қолданбалы талдау әдістерінде баланың тамақты талғап жеуі дегенді бөлек қарастырады. Шындығында, тамақ жемейтін бала болмайды, шын мәнінде анасының көзін ала бере тоңазытқышта немесе үстелде тұрған кез келген тамақты бала жейді. Бала өзіне керек қоректі қалай да алады, – дейді аға ABA-нұсқаушы Дархан Ажмолдаев.
Бала өзіне қоректі қалай да алады, дегенмен оның тамақтану тәртібін, ережесін кішкентай күнінен қалыптастыру керек. Өйткені ерекше қажеттілігі бар балалардың ағзасы өте әлсіз. Сондықтан сау баланың өзіне бір кесе Coca-Cola берсеңіз, энергиясы тасып, қолды-аяққа тұрмай кетеді. Өзі жүйкесі әлсіз балаға Coca-Cola немесе кофе берсе, ми тұманданып, ішекте қабыну жүреді дейді нутрицолог мамандар.
– «Ішек – адамның екінші миы» деген қағидаға сүйенсек, адам асты дұрыс қорытпаса, ішек дұрыс жұмыс істемесе, мұның бәрі миға кері әсер етеді. Қазір ерекше балалардың көбі глютенсіз, тәттісіз диетада. Мысалы, менің қызым глютенсіз тамақ жейді. Глютен негізінен ұн өнімдерінен дайындалатын тағамдардың бәрінде бар. Тәттіні, тәтті сусындарды, тіпті балды мүлдем беруге болмайды. Бананды да жемейді. Қызымды диетаға отырғызғанға дейін ол түнімен ұйықтамайтын, жылай беретін. Диетадан кейін алты айда қызымның ұйқысы түзелді. Себебі глютенді тағамның бала ағзасына ауыр, қорытылуы қиын, оны бала айта алмайды. Баланың үнемі құсқысы келіп тұрады, миы тұманданып, серги алмайды. Сондықтан диетаның пайдасы өте көп. Егер диетаға үйретіп қойса, балада «мен өз тамағымды жеуім керек» деген түсінік қалыптасады. Дегенмен диета ұстау оңай емес. Кейде түрлі жағдайларға байланысты диета бұзылып жатады. Бала отбасында барлығы жеген тамақты жегісі келеді. Әрі диеталық өнімнің бағасы өте қымбат, – дейді журналист Гүлбану Әниятқызы.
Дегенмен глютенсіз тағам кейбір балалар үшін маңызды болмауы мүмкін.
Инклюзивті білім – қоғамға кірігу
ABAQUS-DARYN қорының директоры Дархан Ажмолдаев елімізде ерекше қажеттілігі бар адамдарды қоғамның қабылдауында, оларды жақын тартуында үлкен мәселе барын айтады. Мәселен, шетелдіктер үшін қалыпты саналатын инклюзивті үйлесім, инклюзивті қоғам туралы түсінік бізде толық қалыптаспаған.
– Әуелі инклюзив деген сөзді толық мағынасында түсінуіміз керек. Инклюзивтілік – қоғамға кірігу, қоғам ішінде болу деген сөз. Ол тек ерекше балаларды немесе өз аяғымен жүре алмайтын балаларға, ересектерге арналған шекара, я болмаса жеңіл шаралар емес. Егер қоғам бірінші кезекте ерекшелігі немесе мүгедектігі бар адамдарды қоғамымыздың өзі секілді мүшесі есебінде қабылдамайынша, бізде инклюзивтілік деген мағына болмайды. Бұл – қоғамның ерекше адамдарға арналған іс-әрекеті емес, ол қоғамның бірігуі. Мысалы, АҚШ немесе Еуропада ерекше қажеттілігі бар адамдарға барлық жағдай жасалумен қатар, қоғамның кәдімгідей қабылдауы, жанашырлық танытуы қалыпты саналады. Бізде ше? Бізде әлі күнге дейін ерекше қажеттілігі бар адамдарды жат санау, кемсіте қарау секілді көзқарас басым. Өзімнің балам жақында 15 жасқа толады. Кәдімгі мектепте оқып жүр. Бұл – ұзақ жылғы ізденістің, күш-жігердің, отбасымыздың бірігуі мен қолдауының нәтижесі. Бірақ біздің қоғам ерекше адамдарды қабылдауға дайын емес. Бірінші кезекте қоғаммен жұмыс істеу керек, қоғамды дайындау керек. Егер көшеде епсіз іс-әрекет жасап, ерсі мінез-құлық көрсетіп жүрген адамға сынай емес, жанашырлықпен, түсіністікпен қарайтын күнге жетсек, сол кезде инклюзивті қоғам болады, – дейді ерекше бала өсіріп отырған әке.
Иә, біздің қоғам туабітті кемістігі бар адам көрсе, үрке қарау әдетінен әлі арылмаған. Салдарынан баласының туабітті жаратылысы үшін ата-ана психологиялық тұрғыда қысымға ұшырап, дағдарысқа түседі. Баласының денсаулығы, күтімі, тамағы, өсіп қалыптасуы уайым болған ата-анаға жасалатын психикалық «шабуылдың» өзі отбасын күйзелтіп жіберуі мүмкін. Сондықтан ерекше балаларды жатсынбайтын, алаламайтын қоғам қалыптастырудың маңызы зор. Ондай қоғам болуды әрбір ата-ана өз отбасында бастау керек. Әр ата-ана баласына өмірде осындай балалар бар екенін, олар агрессивті болуы мүмкін екенін, арбада отыруы мүмкін екенін, бет-әлпеті өзгеше болуы мүмкін екенін немесе қимылы епсіз болуы мүмкін екенін үнемі түсіндіріп, айтып отыруы керек.
– Шындығында, олар да адам. Бізден еш айырмашылығы жоқ. Біз сияқты және бізден өзгеше кейбір қажеттіліктері болуы мүмкін. Бізде мысалы, инклюзивті мектептер бар. Ол жерде сыныптарға бір-екі ерекше баладан қосады. Соны кейде ата-аналар, «ойбай, олар біздің балаларға әсер етеді» деп жабылып жүріп, сол баладан құтылуды ғана ойлайды. Шетелде ерекше балалардың 99 пайызы инклюзивті білім алады. Қоғамдағы көптеген «шабуыл» салдарынан баласы үшін намыстанып, ұялып, сыртқа шығара алмай, іштей тұншығып отырған ата-аналар өте көп. Жылдар бойы баласын үйінен шығармаған ата-аналарды білемін. Туысқандарының сөзінен, қоғамның сөзінен сескенеді, қашады. Олай болмауы керек. Қоғам жанашыр болуы керек. Ол да бір мәдениет, – дейді Гүлбану Әниятқызы.
Мемлекет тарапынан кешенді бағдарлама керек
Ал мемлекет тарапынан «Ерекше қажеттілігі бар балаларды оқыту, қолдау тұрғысында кешенді бағдарлама бар ма?» деген сұраққа келер болсақ, жоғарыда айтқанымыздай, мектептерде сыныптарға санаулы баланы қосып оқыту бағдарламасы қарастырылған. Көптеген реабилитациялық, коррекциялық орталықтар бар. Бірақ бұл жұмыстар теңізге тамған тамшыдай ғана, нәтижесі аз, науқандық іс-шаралар ғана.
– Мемлекет тарапынан жан-жақты, кешенді бағдарлама жоқ. Мәселен, осыдан бір-екі жыл бұрын Денсаулық сақтау министрлігі мен Оқу-ағарту министрлігі бірігіп, біраз шаруа жасады. Бірақ қазір ол тоқтап тұр. Өйткені толыққанды Үкіметтің қолдауымен, Президенттің Жарлығымен үлкен бір қаулы шығарып, үлкен бір жұмыс жасалынбайынша, әр министрліктің өзінше жасаған іс-әрекеттері толықтай шешім болады деп ойламаймын. Олардың жасап жатқандары бар, бірақ толыққанды жолға қойылған жоқ. Бәрі қаражатқа тіреледі, – деді ABAQUS-DARYN қорының директоры Д.Ажмолдаев.
Десек те, мемлекет тарапынан арнайы кешенді бағдарлама жасалмаса да, қазіргі күні инклюзивті қоғам түсінігі бұрынғыға қарағанда біршама орныққан. Мемлекеттік немесе мемлекеттік емес түрлі ақылы-ақысыз сауықтыру орталықтары құрылды. Әлеуметтік желілерде болсын, басқа да түрлі жолдар арқылы ерекше бала күтімі, денсаулығы, басқа да қажеттіліктері туралы кеңес беретін мамандар легі қалыптасты. Алайда мамандардың қаншалықты жеткілікті екені әрі қаншалықты сауатты екені туралы мәселе туындауы мүмкін.
Мәселен, Гүлбану Әниятқызының айтуынша, мемлекет тарапынан тегін орталықтарға бару – көбіне уақыт жоғалту. Жалпы, Республикалық балаларды оңалту орталығында жақсы мамандар бар. Бірақ ол жерге квота алу үшін жылдар бойы күту керек.
– Менің қызым алтыға келеді, бірақ бірде-бір рет ол орталықтың квотасын алмадық. Себебі ол жерге жету қиын, бала көп, кезек көп. Қызыма ерекше қажеттілігі болған үшін мемлекет тарапынан аптасына екі рет қырық минуттан, әлеуметтік қызметкер үйге келіп, баламды ойнатып кетеді. Тегін жөргек береді. Тегін әлеуметтік орталықтарға анда-санда екі аптаға, оңалту кешені жүргізіледі, яғни дефектолог, логопед АПК, ЛПК секілді мамандар баламен жұмыс істеп, үйретеді. Бұл сабақтардың маңызы өте зор. Бірақ мамандардың сауаттылық деңгейін көтеру, жетілдіру мәселесі ақсап тұр. Қызымды тегін орталықтарға апарғаныммен, нәтиже болмады. Үйрету деңгейлері өте төмен, ескі әдіс.
Қазір ақылы орталықтарға барып жүрміз. Онда мүлдем басқа деңгей. Мамандар үнемі шетелден келетін мамандардан үйренеді, олардың қолданатын құралдары да бөлек. Көптеген әдіс-тәсілдері баланың миында жаңа нейрондар түзілуіне, соның арқасында баланың сөйлеуіне, жүруіне, түсінігінің қалыптасуына көмектеседі. Ол жақта бұл балаларға деген көзқарас та, түсінік те басқа, – деді ол.
Әлеуметтік желі демекші, қазір барлығымызға белгілі онлайн ақыл-кеңес беретін коучтардың дәурені жүріп тұр. Аға ABA-нұсқаушы Дархан Әділжанұлының айтуынша, салада шала сауаттылар көп.
– «Сұраныс ұсынысты тудырады» дегендей, өкінішке қарай сауықтыру орталықтарына деген сұраныс көп. Соны білетін көп жас шала-шарпы оқып алады да, бәрін білетін адамша, көзбояушылықпен әлеуметтік желілер арқылы түрлі жарнама жасап, ата-аналарды кәдімгідей алдап, түрлі ғылыми дәлелденбеген әдіс-тәсілдерді ұсынады. Әйтеуір, бұл саланы да пайданың көзіне айналдырып жатқандар көп. Шынымен, бұл балаларға көмектесетін, өзінің де ерекше баласы бар, баласын жетістікке жеткізіп, сол істері арқылы өздері оқып, осы жұмыспен айналысатын тәжірибелі мамандар өте аз. Меніңше, ерекше баламен күнделікті бетпе-бет кездескен адам ғана оқыған теорияны практикаға айналдыра алады. Үкімет тарапынан осындай ата-аналарды іріктеп, соларды ұйымдастырып, қаражат бөліп, соңына дейін оқытып, солар арқылы бүкіл Қазақстанға ерекше баламен жұмыс істеу тәжірибесін таратуымыз керек. Сонда ғана бізде жүйе болады, – дейді Д.Ажмолдаев.
Ерекше жандарға деген сүйіспеншілік мәдениетін қалыптастыру, ізгілікті, тең құқылы қоғам құру – әрбір адамның жауапкершілігіне байланысты дейміз...
Тілекгүл ЕСДӘУЛЕТ