Бұл күн 1989 жылы алғаш рет Дүниежүзілік денсаулық сақтау ұйымы мен Дүниежүзілік гемофилия федерациясының бастамасымен белгіленген. Содан бері жыл сайын 17 сәуірде атап өтілетін бұл маңызды дата аясында сәуір бойы тұқым қуалайтын гемофилия дерті жайлы кеңінен ақпарат тарату, қоғам назарын аурумен күрес жолдарына аудару көзделеді.
Алматыда Дүниежүзілік гемофилия күні аясында «Үрейден – үмітке, күмәннен сенімге қадам» атты баспасөз конференциясы өтті. Шараны гемофилия саласындағы жетекші сарапшының қолдауымен «Такеда Қазақстан» фармацевтикалық компаниясы ұйымдастырды.Негізгі мақсат – халықтың, бастапқы буын дәрігерлердің, науқастардың және олардың қамқоршыларының сирек кездесетін сырқат жайлы, сондай-ақ заманауи диагностика мен емдеу әдістері туралы хабардарлығын арттыру.
Гемофилия – қанның ұю процесінің бұзылысы, дүниежүзінде шамамен он мың адамның біреуі осы дертке шалдыққан. Денсаулық сақтау министрлігінің былтырғы статистикалық мәліметіне сүйенсек, елімізде гемофилиямен ауыратын 1 559 науқас тіркелген, олардың 678-і – балалар. Гемофилия – сирек кездесетін генетикалық ауру, асқыну салдары ауыр, мүгедектік пен өлімге әкеледі. Сол үшін уақытылы емдеу және тұрақты алмастыру терапиясы қажет. Медицинадағы жетістіктер науқастардың толыққанды өмір сүруіне жол ашып жатыр. Заманауи диагностика мен терапия әдістері қан кетуді бақылауда ұстауға және асқыну қаупін мейлінше азайтуға мүмкіндік береді. Соның арқасында гемофилияның ауыр түрімен ауыратын науқастардың өмір сүру жасын 75-77 жасқа дейін ұзартуға мүмкіндік бар.
Алматы қаласының штаттан тыс бас балалар гематологі Ұлжалғас Өскенбаева бұл орайда терапияның тиімділігіне зер салу керегін айтады.
«Көптеген жыл бойы уақытылы диагностика және алмастыру терапиясының заманауи әдістері гемофилиямен ауыратын адамдардың тағдырын қалай өзгертетінін көріп келе жатырмын. Осыдан бірнеше онжылдық бұрын ғана науқастар балалық шағында-ақ ауыр асқынуға жиі тап болатын. Өйткені бұл ауру ерте балалық шақта анықталады, сол себепті әрбір науқасқа басынан дұрыс емдеу тәсілі таңдалып, оның тиімділігін қадағалап отыру маңызды. Мәселен, бір жылда екі реттен көп буындарға өздігінен қан құйылса, буындарда ұзаққа созылатын қабыну белгілері пайда болса және басқа дене бөліктерінде өздігінен қатты қан кетулер анықталса, емдеу жоспарын қайта қарау керек. Дәрі егілмей тұрып қанда ұйыту факторы қаншалықты сақталғанын немесе ағзада дәріге қарсы тұратын ингибитордың пайда болғанын тексеру арқылы терапияның қаншалықты тиімді екенін біле аламыз. Сол себепті науқас гематолог дәрігерге үнемі барып тұруы қажет. Ауыр гемофилиясы бар және үнемі алдын алу емін алып жүрген науқастар жылына кемінде 4 рет гематологке қаралуы керек. Басқа науқастар үшін – дәрігерге жылына 1-2 рет бару жеткілікті. Бұл шаралар гемофилиямен ауыратын адамдардың өмір сапасын жақсартуға көмектеседі», – дейді дәрігер.
Конференция барысында сарапшылар гемофилияның бірқатар проблемаларын талқыға салды. Мамандардың пікірінше, гемофилияның ауыр салдарына себеп болатын басты себептердің бірі – науқастар, олардың қамқоршылары және жалпы халық арасында осы аурудың ерекшеліктері туралы білімнің жеткіліксіздігі.
Гематолог Ұлжалғас Өскенбаеваның айтуынша, науқастар мен олардың отбасы әлеуметтік шеттетуден, қоғам немесе жақындары сырқаттың ерекшелігін түсінбейді деп қорқады және шын өмірде бұл проблемаға жиі тап болып жатады.
«Қоғамда гемофилия науқастан сау адамға берілуі мүмкін деген жаңсақ пікір кең тараған, соның салдарынан стигма және әлеуметтенудегі кедергілер күшейе түседі. Сондай-ақ гемофилиямен ауыратын науқастар болмашы жарақаттың өзінен ауыр, тіпті өмірге қауіп төндіретін қан кетуі мүмкін деп жиі қорқады. Бұл да білімнің жеткіліксіздігі. Сонымен қатар науқастар жарақаттанып қалмас үшін көбіне белсенділігін шектеп, өте сақ өмір сүруге тырысады. Бүгінде гемофилиямен ауыратын науқастардың өмірінде спорттың маңызды рөл атқаратыны дәлелденген. Жүзу, жаяу жүру, бадминтон, садақ ату, велосипед тебу, ескек есу, үстел теннисі сияқты дұрыс таңдалған жанаспайтын спорт түрлері бұлшық еттерді нығайтып, дене бітімін жақсартады және қан кету қаупін азайтады», – дейді дәрігер.
Гемофилияға шалдыққан науқастың буындары мен басқа мүшелеріне жиі қан кетуінен созылмалы ауырсыну сезімі туады, бұл мүгедектік қаупін арттырып, шұғыл медициналық көмек көрсетуге үнемі дайын болуды талап етеді. Сондықтан сирек кездесетін гинетикалық сырқатқа сақ болудың тағы бір тетігі – кешенді емдеу тәсілі.
№2 балалар қалалық клиникалық ауруханасының балалар гематологиясы бөлімінің меңгерушісі Ұлжалғас Айтжанқызының айтуынша, гемофилия мультидисциплинарлық тәсілді қажет етеді, яғни гематологтер, жалпы тәжірибелік дәрігерлер, педиатрлар және тар бейінді мамандар дер кезінде диагноз қоюды, әр науқастың өмір салтын, қалауын және қажеттіліктерін ескере отырып, жеке емдеу жоспарын әзірлеуді және оны жүйелі түрде қайта қарауды қамтамасыз ету үшін бір-бірімен тығыз жұмыс істейді.
«Бұл орайда науқастар мен олардың қамқоршылары қан кету қаупін азайту үшін тағайындалған терапияға «адал» болудың маңызын түсінуге тиіс. Қазіргі уақытта гемофилиямен ауыратын науқасты тиімді емдеудің негізі – ағзада жетіспейтін қан ұйыту факторын дәрі-дәрмек арқылы тұрақты түрде толықтырып отыру. Бұл орайда науқастардың терапияны ұстануға деген құлшынысы аса маңызды. Әрине, бұл жағдай пациенттің жасы, гемофилия жайлы хабардарлық деңгейі, диагностика мен емдеу әдістері, отбасының қолдауы сияқты әртүрлі факторларға байланысты әртүрлі болады. Мәселен, ата-анасы емдеу процесіне белсенді қатысып, бақылап отырса, терапияны бұлжытпай орындау ықтималы жоғары. Ал жастар тәуелсіз өмір сүруге, көшуге, оқуға немесе жұмыс істеуіне байланысты емдеу режимін сақтауда қиындықтарға тап болуы мүмкін. Ересектер тұрақтырақ, салауатты өмір салтын ұстану, емдеу режимін сақтаудың маңызын жақсырақ ұғынады. Дегенмен созылмалы ауру, депрессия, стресске байланысты басқа да мәселелер туындауы ықтимал», – дейді гематолог.
Конференцияға мұрындық болған «Такеда Қазақстан» компаниясы гемофилиямен күресте белсенді ақпараттандыру шараларын жүргізіп келеді. Компанияның әлеуметтік жауапкершілік аясындағы маңызды бастамаларының бірі – былтыр «Әли және оның ішкі әлемі» ертегісін жарыққа шығарған. Бұл аңызда гемофилиямен ауыратын баланың хикаясы баяндалады. Шығарманың бас кейіпкері сирек кездесетін сырқатын түсінуге, қорқынышын жеңуге және жақындарының қолдауын қабылдауға үйрену кезінде шытырман оқиғалары мен ішкі толғанысынан сыр шертеді. «Әли және оның ішкі әлемі» ертегісі гемофилиямен ауыратын науқасқа, әсіресе балаларға қиындыққа мойымай, үрейден – үмітке, күмәннен сенімге қадам басу керегін үйретеді.
«Инновациялық препараттар жасап шығару «Такеда Қазақстан» компаниясының миссиясының бір бөлігі ғана. Біз медициналық шешімдерді ғана емес, сонымен қатар дәрігерлерге арналған білім беру бағдарламаларын, цифрлық құралдарды дамытуды, сонымен қатар науқастардың өмір сапасын жақсартуға бағытталған әлеуметтік бастамаларды қамтитын кешенді қолдау жүйесін құруға ұмтыламыз. Біз кешенді тәсіл – денсаулық сақтау саласындағы ең күрделі міндеттерді шешудің кілті деп санаймыз. Қоғаммен тығыз жұмыс істеудің арқасында гемофилиямен ауыратын адамдарға қорқынышты ұмытып, болашаққа сеніммен қарауға көмектесетін тиімді стратегияларды жасап шығара аламыз», – деп атап өтті «Такеда Қазақстан» ЖШС директоры Михаил Владимиров.
Айдана НҰРМҰХАН