Гүлсара Расулқызы 10 жылдан бері тағдыр сынағынан қаймықпай, ауыр сырқатпен қасқайып күресіп келеді. Ол 2015 жылы сирек кездесетін ауыр сырқатқа шалдығып, екі аяғы бастырмай қалады. Дәрігерлер сол кезде-ақ оған өмірінің тым аз қалғанын, мұндай аурумен 37-38 жасқа дейін өмір сүруге болатынын айтқан. Дәрігерлердің тосын ескертуі Гүлсараның жанына қатты батады. Сол кезде ол 37-ге келген еді, бұдан кейін «ойбу, әлі тірі екенмін ғой» деген оймен өлімін күтіп, ауыр күн кеше бастайды. Дегенмен Гүлсара еңсесін тіктеп, күрескер анаға айналады. Өкініштісі, қазір оның екі аяғымен қатар екі қолы да жансызданып барады. Еңбек және халықты әлеуметтік қорғау министрлігінің дерегінше, елімізде 740 мыңнан аса мүгедектігі бар азамат тіркелген, оның 201 мыңы зейнет жасында болса, 112 мыңы – балалар. Демек, Гүлсара сияқты әрбір жанның әр күні күреспен өтеді, әр күн сайын түрлі қысыммен арпалысады.
– Мемлекет бір жылға жетерлік жаялық, жөргекпен қамтамасыз етіп, арнайы арбалар береді. Бұған айтар шағымым жоқ. 1-топ мүгедегіне 110 мың теңге көлемінде жәрдемақы тағайындалған. Бұл жеп-ішеріңе жетеді, алайда пәтерде тұратын мүгедек адамдар бар. Ем-домға кемінде 50-60 мың теңге жұмсайсың. Әлеуметтік қосалқы жұмысшы ала алмаймын, ол аптасына 2-3 рет қана келеді. Бір қырымнан екінші қырыма аунай алмаймын, қолымның өзін әзер көтеремін, сондықтан көмекші қажет, ол жоғары қаржыны талап етеді. Мемлекет тарапынан жеке көмекшіге 86 мың теңге бөлінеді. Бұған келісіп, үш уақыт шай-тамағымды беріп, жөргегімді ауыстырып, жуындырып-шайындырып, ешкімнің де жұмыс істегісі келмейді. Ауылда көмекшінің жалақысы кемінде 150 мыңнан басталады, – дейді Г.Расулқызы.
Кейіпкеріміз жеке күтушісі жалақы мәселесіне байланысты жұмыстан шығып кеткенде, қаншама күн қиналып қалғанын да жасырмады. Қазір ол жәрдемақысының 74 мыңын күтушінің жалақысына жұмсауға мәжбүр. Жолдасы басына қиындық түскенде, мүгедектігін себеп қылып, тастап кеткен екен, бірнеше жыл төсек тартып жатқанда, жақындары да одан теріс айнала бастаған.
– Бауырларым келіп тұрады, олардың да өз сүйреткен арбасы бар, көмектесе алмайды. Балам қарай алғанша қарады, өте қиын, оны айта алмаймын. Бұл жағдайды басынан өткермеген адам халімді түсінбейді, тек Үкіметке шағым айтатын адам ретінде көруі мүмкін. Шындықты айтып отырмын, жеке көмекшінің жалақысы – 86 мың теңге, бұл қызмет жеткілікті деңгейде бағаланбаған, бағаланбайды да. Парақшама көмекшінің жалақысы жайлы жазба жариялағанымда, жан-жақтан қаумалап, қала әкімінің хатшысы хабарласып, қысым көрсеткен-ді. Содан жәрдем беріп жүрген кіші қызметкерлер жапа шегіп, жұмыстан шығып кетпесін деген ниетпен жазбамды өшіруіме де тура келген, – дейді Гүлсара.
Оның айтуынша, мүгедек адам күтушісіз қалып қойған жағдайда жыл ішінде бір рет қаржылай көмек алуына болады. Ал оның бағасы – небәрі 43 мың теңге.
– Жәрдемақы мәселесін реттеу керек, біз оны шеше алмаймыз, 1-топтағы мүгедектер қайыршылыққа шығып кетті, базардың алдында адамдарға алақан жайып отыр, беттің қызылы кеткен, қалай болса да, күн көру керек. Егер жақындарымның жанында болып, күйеуімнің қасында тұрсам, мемлекеттің жәрдем-пұлына қарамайтын да едім. Солай өмір сүріп жатқан мүгедектер некен-саяқ. Мен секілді жалғыз қалып қойған адамдар өте көп, оның жартысынан көбі қарттар үйінде... Олармен рухани байланыстамын, барынша қолдаймын, менің ерік-жігерім кейде жетпейді, шаршаған, қажыған күндерім де болады, – дейді ол.
Еңбекке араластыру – күрделі шаруа
Мүгедектігі бар адамдардың жұмыспен қамтылуы да – толық шешілмей отырған мәселе. Иә, мемлекет тарапынан мүгедектігі бар азаматтарды жұмысқа орналастыру мақсатында арнайы субсидиялар да бар. Мысалы, 2024 жылы 62 орын субсидиялаудан өтіп, 27 мың адам карьералық орталықтарға барып, соның 16 мыңына арнайы субсидиямен жұмыс орындары ашылған. Сонымен қатар әлеуметтік қолдау басқармасы жұмысқа алынған мүмкіндігі шектеулі азаматтардың жалақысының белгілі бір бөлігін төлеп береді. Алайда бұл жерде 1-топ мүгедектері, түрлі ерекшелігі бар, ауыр сырқатқа шалдыққан жандарды еңбекке араластыру – өте күрделі шаруа.
– Мемлекеттік деңгейде жұмыс орындарын квоталау шарасы бар, жергілікті басқару ұйымдары жұмыс орнында жалпы жұмысшы санының 2-4%-ын мүмкіндігі бар азаматтарға беру керек деген квоталық орындар белгілеген. Еңбек және халықты әлеуметтік қорғау министрлігінің есебінше, осындай квотамен 4 500 адам жұмысқа тұрды деп айтылады, бірақ Үкімет жасап жатқан шара менталды бұзылысы бар жасөспірімдер мен ересектерге толық бағыттала қоймаған. Мүмкіндігі шектеулі дегенде, оның ішінде әртүрлі диагнозы бар адамдар бар. Аутизм және басқа да бұзылысы бар адамдар қиын категорияға жатады, оларды жұмысқа тұрғызбақ түгілі қоғамға бейімдеудің өзі үлкен күшті қажет етеді, – дейді Bolashak Charity қоғамдық қорының Инклюзивті және әлеуметтік бағдарламаларының жетекшісі Самал Төлегенқызы.
Ал Гүлсара қиналған шағында жанына қалам мен қағазды серік етіп, өлең жазуды тастамаған екен. Осыдан бірнеше жыл бұрын «Жауқазын жырдың тамшысы» атты екінші жыр жинағы жарық көреді. Қазір ол сол кітаптарын сатып, амалдап күн көріп отыр.
– Ерекшелігі бар адамды қай компания жұмысқа алғысы келеді? 2011 жылдары онлайн жұмыс істегенмін, қазір саусағым да икемге келмеген соң жазу да мұң болып кетті, жаза алмаймын. Былтырға дейін шығармашылықпен айналыстым, қазір жағдайым нашарлады.Екі қолым да икемге келмейді, сол себепті жаза алмаймын. Ойымның бәрі – жеке көмекшімнің жалақысын қалай түгендеп берсем екен деп, мына дәріні қалай алсам екен деп отырмын. Өлмесем, бұл қиындықтардан құтылмайтын да шығармын, – деп налиды кейіпкеріміз.
Ақпараттық қолдау жеткіліксіз
BI-Juldyzai корпоративтік қорының жоба сапасы бойынша сарапшы, «Ерекше балалардың құқығы» бастамасының жетекшісі Айгүл Шакибаева ресми органдар тарапынан ақпараттық қолдаудың жеткіліксіз екенін айтады, соның салдарынан мүгедектігі бар жандар өз құқығын білмей, тиісті жеңілдіктерге жете алмай жүреді.
– Министрлік тарапынан ақпараттық жұмыс жүргізіліп, қажет материалдар ресми органдардың сайтына жариялануға тиіс. Халықаралық тәжірибе көрсеткендей, отбасыға белгілі бір әлеуметтік мәртебе берілсе, сол сәтте-ақ отбасыға арнайы материалдар, брошюра, кітапшалар ұсынады. Германияда бұл жөнінде өте көлемді кітап бар. Ресейде де қоғамдық ұйымдардың күшімен, федералдық гранттардың қолдауымен осындай кітапшалар дайындалады. Министрлікпен келіссөздер жүргізген кезде, осындай материалдарды таратып көрейік деген ұсыныс айтқанмын. Өкінішке қарай, олардың тарапынан қызығушылық болмады, – дейді Айгүл Шакибаева.
Сарапшының айтуынша, кейін авторлық құқыққа байланысты бұл бастамалар іске аспаған. Дегенмен кейінгі 10 жылда ата-аналар белсенді болып, қажетті материалды өздері бөлшектеп іздей бастаған. BI-Juldyzai қоры инклюзия саласындағы бар ақпарды әлеуметтік желінің көмегімен таратып, 20 жылдан бері халыққа көмек көрсетіп келеді екен. Сонымен қатар мемлекеттік ауруханалардың базасында туа біткен ақауы бар балаларға халықаралық жетекші мамандардың қатысуымен жаңа технологияларды қолдана отырып, хирургиялық операциялар өткізетін медициналық жобаны қолға алған. Білім беру ұйымдарымен серіктесіп, спорттық-мәдени жобаларды өткізіп келеді, интернаттардағы мүгедек балаларға да қолдау көрсетеді. Маманның айтуынша, қазір бұл бағытта үлкен қолдаулар керек, себебі Психологиялық-медициналық-педагогикалық консультацияда (ПМПК) 200 мыңнан астам бала тіркеуде тұр, ерекше қажеттілігі бар балалардың саны жарты миллионнан асып жығылуы да мүмкін. Ата-аналар көп жағдайда қандай жеңілдіктер барын білмейді.
Қызмет түсініктен басталады
Мемлекет тарапынан мүгедектігі бар жандардың өмір сапасын арттыру мақсатында жеңілдіктер жоқ емес, бар. Бұл жүйені әлі де жетілдіру қажеті байқалады. Мәселен, инватакси қызметін айтсақ, жүйе шамамен 16 жыл бұрын пайда болған. Алғашында қызмет тек тірек-қимыл аппараты бұзылған адамдарға, ДЦП диагнозы барларға, көру қабілеті бұзылған адамдарға, яғни физикалық қозғалыста қиындығы бар адамдарға арналды. Жергілікті атқарушы органдар қаржы бөлсе, басқа да диагнозы бар адамдар да бұл қызметті пайдалана алады деген ереже қосылды. Кейбір жеке ұйымдар бұл жүйеден мүмкіндік тауып, мемлекеттік тапсырыс ала бастады. Соның әсерінен аутизмі бар балалар, Даун синдромы бар балалар, өзге де менталдық бұзылысы бар жандарға инватакси алу қиындай түсті.
– Инватаксиді мүлде қолданған емеспін. Ақсукент ауданында тұрамын, бұл жерде инватакси деген атымен жоқ, тек қалада бар. Қалада бір-екі күн бұрын инватаксиге өтінім береміз. Олар қабылдап, белгілеген күні алып кетеді-міс. Мүгедектігі бар адам мына күні ауырып қаламын, сол кезде инватакси шақырып емханаға көрінуге жетіп барамын деп болжам жасап, кестемен ауырып, кестемен жүре алмайды ғой. Бір-екі күн бұрын кесте толтыратындай, киноға бармайды ғой. Бұл – өте күлкілі жағдай, – дейді Г.Расулқызы.
Айгүл ханымның сөзінше, халықаралық тәжірибеде бұл мәселе әртүрлі жолмен шешіледі. Біріншіден, арнайы инватакси қызметтері бар. Екіншіден, мүмкіндігінше қызметтерді адамның тұратын жеріне жақын ұйымдастыруға тырысады немесе кешенді орталықтар құрады, сонда адам қала ішінде көп жүрмей, барлық қызметті бір жерден ала алады. Тағы бір тәсіл, мемлекет отбасына көлік сатып алуға субсидия береді немесе отбасында көлік болса, оны мүгедектер арбасын тасымалдауға бейімдеуге қаржы бөледі. Отбасының өз көлігін бейімдеуге мүмкіндік қалыптастырады.
– Таяуда Еңбекминнің мәлімдемесін көрдім, инватаксиге қатысты бастапқы ережелерге қайта оралу жоспарланып жатыр. Қазір инватакси арнайы жабдықталған, арбаға бейімделген көлік емес, қарапайым таксиге айналып кетті. Баланы балабақшаға, мектепке апаратын көлік ретінде қолданылып, басқа мақсатта да шақырылған жағдай бар. Ата-аналардың негізгі уәжі: баланы қоғамдық көлікпен тасымалдау мүмкін емес, буллинг, адамдардың қысымы бар дейді. Кей ата-ана «Мен басқа адамдардың көзқарасын көргім келмейді, сондықтан баламды бөлек тасымалдайын» деген ұстанымда болады. Алдын ала өтініш беру, кезек күту сияқты жүйелер де қызмет алуды қиындатты, – дейді сарапшы.
Демек, инватаксидің артында қоғамның қысымы, буллинг мәселесі тұрғаны жасырын емес. Әу баста қызметті емес, инклюзив ортаны қалыптастыру тетігі алға шығуы қажет еді, қазір мұны министрлік те байқаған сыңайлы, сол себепті де кейінгі кезде инватакси қызметін қысқартуға тырысып жатыр.
– Билбордтар шығарып, автобустарға хабарландыру іліп, халыққа ерекше адамдардың барын түсіндіріп, оларға назар аудармау, сын айтпау керегін түсіндіру маңызды еді, қоғамда инклюзив мәдениет қалыптастыру қажет. «Маған ыңғайсыз» деген себеппен инватакси мәселесін шешеміз деу жеткіліксіз, бұл мәселені толық шешпейді. Бәрі алғашында салдарын дұрыс ойланбаудан шықты. Адамдарға процесті дұрыс түсіндірмей, нақты жүйе қалыптастырмай шешім қабылданған, – дейді А.Шакибаева.
Маман шетелдік инклюзив жүйенің үлгісін де мысал етуді жөн көрді. Мәселен, әлемдік тәжірибеде ауыр дертке шалдыққан адамға күтімді мүмкіндігінше жеңілдету қарастырылған. Мүгедек адамды күтуге қатысты бар ауыртпалық көбіне-көп аналарларға, жақын туысқанға түсетіні белгілі. Ал А.Шакибаева Парижге барғанында, арбада жүретін адамдардың да тұрмыста толықтай дербес болуына мүмкіндік беретін үйлерді көргенін айтады, тіпті адам ешкімнің көмегінсіз-ақ арнайы көтергіштің көмегімен төсектен тұрып, ваннаға бара алады. Біз бұл жүйеге қадам басу үшін алдымен қоғамның хабары, ақпараттық сауат қажет дейді.
Өзгенің көзқарасына төтеп беру – қиынның қиыны
Бұдан бөлек, мүгедектігі бар адамдарға әуекомпанияларының жеңілдігі мен арнайы инвокупе жүйесі қарастырылған. Жұрт бұл жүйенің де толық жетіле қоймағанын айтады әрі қоғамнан тыс өмір сүруге мәжбүр жандар бұл жеңілдікті қолдана да алмайды.
– Әуекомпанияларының жеңілдігі мен инвокупені пайдаланып көрген емеспін, өйткені қоғамда мүгедектігі бар адамдарға дені сау адамдар жиіркенішпен қарайды. Оны өзім де талай сездім, сол себепті мүгедектігі бар жандардың көбі қоғамнан оқшаулануға мәжбүр, өзгенің мүсіркеуіне, көзқарасына төтеп беру – қиынның қиыны, – дейді Гүлсара.
Айгүл ханым бұл ретте өз жағдайын әңгімелеп берді, оның ұлы Даун синдромына шалдыққан екен. Баласы 16 жастан бастап қиындықсыз билет ала алады. Бірақ негізгі мәселе – техникалық процестердің дұрыс жолға қойылмауы. Қарапайым адам билетті онлайн сатып алса, мүгедектігі бар адамдарға вокзалға барып, құжат тапсырып, кезекте тұруы керек. Осы айырмашылық бәрінен де қиындық тудырады, әсіресе шалғай өңірлерде бұл мәселе қатты байқалады.
А.Шакибаева бұл жағдайда негізгі мәселе тағы да көзқарас пен түсінікке келіп тірелетінін жеткізді. Қазіргі жүйе көбіне медициналық немесе қайырымдылық тәсілге негізделген, қоғамда «ауру бала туды, оны емдеу керек» деген түсінік бар. Тек сау бала ғана толыққанды қоғам мүшесі бола алады деген көзқарас қалыптасқан.
– Посткеңестік кеңістікте әлі де «мүгедек адам – ауру, ол аяуға, мүсіркеп қарауға лайық» деген көзқарас бар. Мемлекет толық құқықтық және әлеуметтік кепілдіктерді қамтамасыз етуі керек. Өкінішке қарай, қиын жағдайға тап болған адамдар көбіне осы көзқарастардың, мәдениеттің, дәстүрдің әсерінен өз мәртебесін жасырады, туыстарына да айтпайды. Ұлым Даун синдромымен 2016 жылы Алматыда қарапайым мектепке алғашқылардың бірі болып барды. Кейін біз басқа балалардың да үйінің жанындағы қарапайым мектепке баруына көмектестік. Тәжірибе көрсеткендей, ерекше қажеттілігі бар бала да қалыпты өмір сүре алады, оған тиісті жағдай жасалуы керек, – дейді маман.
Халықаралық деңгейде, БҰҰ-ның Мүгедектер құқықтары туралы конвенциясында айтылғандай, мәселе адамның өзінде емес, оның айналасындағы ортада, яғни мемлекет, қоғам, инфрақұрылым адамның өмір сүруіне кедергі келтірмеуге тиіс. Егер орта бейімделмеген болса, адам өзін толыққанды сезіне алмайды, осылайша оқшаулануға мәжбүр болады.
Айсұлу СЪЕЗХАН