Елімізде аутизмі бар балалар саны артып келеді. Бұл мәселеге күні кеше Білім және ғылым министрі Асхат Аймағамбетов арнайы тоқталды. Назарбаев университетінің ғалымдары болса, бүгінгі бар статистиканың қате екенін айтып отыр. Аутист балаларды ауру деуге дәтің бармайды. Тіпті, олай айтуға болмайды да. Десек те, бұл дерттің белең алып келе жатқаны уайымдатпай қоймайды. Себебі неде? Ата-аналар мен мамандар не дейді? Әлемді жаулаған аутизммен күресте кім мықты?
Статистика шынымен қате ме?
Соңғы жылдары дүниежүзінде аутистік спектрінің ауытқуы бар (АСА) деген диагноз қойылған балалар саны көбейіп келе жатқаны туралы АҚШ-тың аурулар бақылауы мен профилактикасы жөніндегі орталығы дабыл қағып отыр. СDC дерегіне сүйенсек, 2000 жылы 150 баланың біреуінен ғана аутизм анықталса, қазіргі таңда ол шама өзгеріп, 54 балада бір кездесетін болыпты. Елдегі жағдайға келсек, психологиялық-медициналық-педагогикалық консультация (ПМПК) қызметінің мәліметінше, бүгінде 3 820 балаға осы диагноз қойылған. Десек те, халықаралық сарапшылардың бағалауы бойынша, шын мәнінде шама бұдан әлдеқайда көбірек. Мәселен, Америкадағы Орегон мемлекеттік университеті жанындағы Аутизм институтының директоры Эрик Фон Бонның есебіне сәйкес, Қазақстанда аутистік спектр бұзылған балалар саны 59 мыңнан асып жығылады екен. Назарбаев университетінің ғалымдары үлкен зерттеу жүргізіп, балаларға қайтсе көмектесуге болады деген сауалға жан-жақты жауап іздеген. Нәтижесінде, ғалымдар табылған әр мәселеге жеке-жеке шешім де ұсынып отыр. Бұл ғылыми жобаны НУ профессорының ассистенті Мишель Сомертон мен оның командасы жүргізген. Сомертонның айтуынша, ресми статистика шындыққа жанаспайды. Нақтырақ айтқанда, есеп дұрыс жүргізілмейді. Оның себебі диагностикалық процесс көбіне субъектив жүргізіліп, дәрігерлер бақылауына сүйенеді. Ал аталған дәрігерлердің өзіне арнайы дайындық артық етпейді екен. Одан қала берді заманауи зерттеулердің де қажет екені білінеді. Себебі көпшілігінде түзейтін машық жоқ. Зерттеу барысында қазір балалармен жұмыс істеп жүрген дәрігер, психолог, психиатр, логопед, педиатр және отбасылық дәрігер сынды мамандарға анкета таратылып, аноним сауалнама жасалған. Әдетте ата-аналар ең алғаш осы мамандардың алдына барады. Сондықтан бұл ретте олардың ой-пікірі маңызды. Сонымен бірге Қазақстанның 4 аймағындағы диагностикалық процеске қатысатын 26 маманмен сұхбат жүргізіліпті. «Балаларды түрлі жерге апарады. Оның бірі аутизмді емдеуге көмектессе, енді бірі керісінше кедергі болуы мүмкін. Сөйлеуі мен өзін-өзі ұстауы сынды аутистік сипаттамалар өзгеріп тұрады. Сондықтан балалардың дені 6-7 жасқа дейін, яғни бастауышқа барғанға дейін диагностикасыз қалып жатады. Одан бөлек, кейде дәрігерлер ата-аналарға «уақыт өте келе бәрі түзеліп кетеді» деп жалған үміттендіруі мүмкін», – дейді НУ ғалымы. Жыл сайын түрлі зерттеу жасалады. Соған байланысты аутизмнің қандай белгілері болатыны туралы анық көрініс пайда болып келе жатыр. Диагностиканың критерийлері де өзгереді. Демек, бізге қазір ең керегі – мықты мамандармен «қарулану». Себебі аутизмі бар баланың бәрі дамуы артта қалған деген түсінік қате. Егер дұрыс жұмыс атқарса, қатарластарымен теңдей өмір сүруіне әбден болады.«Сөйлеп кетеді» деген соқыр сенім
Білім және ғылым министрі аутизмі бар балалардың саны артып келе жатқанын айта отырып, олармен жұмыс істеудегі негізгі міндеттерді қоса атады. «Негізі, 6 бағыт бойынша жүзеге асырылады: ауруларды ерте тексеру және анықтау үшін жағдай жасау, түзетуге ерте араласу үшін жағдай жасау, инклюзив білім беруді максимал қамтуды қамтамасыз ету, білім беру ұйымдарында кедергісіз орта құру, оқу процесін оқу-әдістемелік қолдау үшін жағдай жасау, ерекше білім беру қажеттілігі бар адамдармен мұғалімдердің жұмыс орнындағы әлеуетін арттыру. Қазіргі уақытта білім беру ұйымдарында 160 мың ерекше қажеттілігі бар бала оқиды. Осы жылдар ішінде инклюзив түрде оқитын балалар саны өсті. Олардың жалпы білім беретін мектептерде оқуы үшін барлық жағдай жасалған. Осыған байланысты ерекше балаларға арналған арнайы мектептер саны қысқарып жатыр. Бұл – жақсы көрсеткіш», – деді Аймағамбетов. Дарынның аутист екенін ата-анасы 5 жасқа таяғанда білген. Оған дейін емханадағы дәрігерлер баланың 2 жаста тілі шықпағанын еркелікке балаған. Сөйтіп, сөйлеп кетеді деп үміттеніп, уақыт жоғалтқан. Беске келгенде нақты белгілі болған соң терапия ала бастайды. Соның арқасында қазір Дарын ортаға жап-жақсы бейімделіп келеді. 7 жасында сөйлесіп, 9 жасында 1-сыныптың табалдырығын аттаған. «Бізде ата-аналар көбіне баласының аутист екенін мойындағысы келмейді. «Әкесінің де тілі кеш шыққан» дегендей сылтаулар айтады. Сөйлеп кетеді деген сеніммен нағашылары қойдың ішегімен қылғындырады. Мұның бәрі басымыздан өтті. Негізі, 2 жасында сөйлемеген кезде алғашқы белгілер байқалған. Сол уақытта айтып, қолға алуға кеңес берсе, қазір қатарымен 5-сыныпта оқып жатар еді. Ата-аналарға айтарым, егер бала 2 жасында сөйлемесе, көзге тіке қарамаса, жөнді ойнамаса, әжетханаға өзі бара алмаса, дұрыс тамақтанбаса – жүгіруіңіз керегін білдіреді. Неғұрлым тез бастасаңыз, ауытқуды тез реттейсіз. Бұл әрі дәрімен кетпейді», – дейді әкесі Дархан Әжімолдаев. Балаларды ерте түзету үшін кешенді шара қажет. Ата-аналар соқыр сеніммен емес, сауатты шешіммен іс атқарғаны жөн. Жер-жерге барып, ем алып, ертеңін ойлағаны бәріне жақсы. Алматы қаласындағы «Асыл Мирас» аутизм орталығының жетекшісі Елена Күзенбаева біздегі емдеу тәсілдері шетелден еш кем емес. «Біздің орталықта аутистік спектрдегі ауытқулары бар балалармен жұмыс жүргізу тәсілдері халақаралық стандарттарға сай келеді. Мұнда тек ғылыми тұрғыдан дәлелденген технологиялар қолданылады. Оларды мамандар бағдарламалардың авторларынан тікелей үйренген. Мысалы, Алматы қаласындағы Аутизм орталығы бағдарламаларына Еуропа елдерінде, Түркияда қызмет алған балалар қатысады. Олардың ата-аналарының айтуынша, «Асыл Мирастағы» қызмет сапасы өте жоғары және балалардың машықтары жақсы дамып келеді. Бағасы туралы айта келсек, «Асыл Мирас» аутизм орталығы қызметтерін толықтай тегін көрсетеді», – дейді Күзенбаева.Терапия неге қымбат?
Айтқандай, ПМПК кабинеттері де жұмыс істейді. Одан бөлек, жеке орталықтардан ақылы қызмет алуға да болады. Дегенмен терапия ақысы көпшілікке қолжетімді деуге келмейді. Аутист балалармен жұмыс істейтін «Дарын» АВА-орталығының директоры Дархан Әжімолдаевтың ұлы аутист болғандықтан, ата-аналардың жайын толықтай түсінеді. «Терапия расында қымбат. Бірақ ол баға неден құралатынына мән берейік. Мысалы, балабақшада 30 балаға – 2 тәрбиеші. Ал аутист балаға жеке бір маман қажет. Ол мамандардың дайындығы, ғимаратты жалға алу мәселесі тағы бар. 5 жылдан бері осы бағытта жұмыс істеп келеміз. Біздің орталықта қазір айына – 150 мың теңге. Бұдан өсірмей отырған себебіміз, ата-аналарды түсінеміз. Бай ата-ана баласын шетелге алып кетеді. Жағдайы орта не төмендеріне мүмкіндік берсек дейміз. Одан бөлек, жеңілдіктер де ұсынамыз. ПМПК кабинеттерінде орын бола бермейді. Әрі аптасына 2 рет, бір сағаттан ғана барады. Айына 8 сағат деген тым аз. Орталықтарға жүгінетіндер көп болуы осыған байланысты шығар. Негізі, балаға көмек болуы үшін АВА-терапияны аптасына 30-40 сағат алу керек. Олай болмаса, нәтиже болмайды», – дейді орталық басшысы. Израиль тәжірибесін көпшілігі мақтайды. Соның үлгісін енгізіп, елімізге сай етуге де тырысып жатқан орталықтар бар. Ондағы басты артықшылық – толеранттылық. Израильде адамның жеке кеңістігін қатты сыйлайды. Аутист балаларға дене мүшелері туралы тәптіштеп түсіндіреді. Жыныстық тәрбиеге де басым көңіл бөлінеді. Себебі олардың сенсорлық қабылдауы қатарластарынан кеш оянады. Мысалы, аутистер 12-13 жасқа дейін ұл мен қыздың арасындағы айырманы сезбейді. Кейін денесінде бірден өзгеріс болатындықтан, есеңгіреп қалуы мүмкін. Не болып жатқанын түсінбей, кімнен не сұрау керегін білмей қалады. Содан барып депрессия пайда болады. Дер кезінде қолға алмаса, келешегі қалай болары тағы белгісіз. Ерте қамданып жұмсалған қаражат пен уақыттың кейінгі бармақ тістеп қалатын өкініштен бірнеше есе артық екенін дәлелдейтін сан түрлі мысал бар. Бұл – ата-аналарға ғана емес, түгел қоғамға айтылып отырған ескерту.Жадыра АҚҚАЙЫР