«Жаңа туған нәрестенің анасын толық тануына қанша уақыт жетеді?» деді бөлмедегі жас босанған ана қасындағы жасы үлкендеу келіншекке. Өзгеміз үшін де бұл сауалдың жауабын есту қызық болды. «Бала анасын жатырда жатқаннан біледі. Жарық дүниеге келгенде ананың аялы алақанын сезінуге бір аптаның өзі жеткілікті» дегені сол еді, әлгі әйел омырауына жабысқан бес айлық сәбиін одан сайын қыса түсіп, ұзақ жылады. Көмейі өксікке толған келіншекті жұбатуға жан баласы сөз таппады. Бастапқыда бәріміз не болғанын түсінбедік. Өйткені біздің бөлімде мерзімінен ерте босанған шақалақтар ғана жататын. Мүмкін, жас ана шала туған шаранасының анасын танып-білуін тағатсыздана күтіп жүрген шығар дедік. Сөйтсек, жас ананың жүрегіндегі жан-жарасы біз ойлағаннан да ауыр екен.
Бұл осыдан 6 жыл бұрын Нұр-Сұлтан қаласындағы перзентханадағы мерзімінен бұрын дүниеге келген шақалақтар жататын бөлімдегі әйелдің әңгімесі. Айтуынша, бұл жерде уақытынан ерте туған нәрестелердің іш-құрылысы толық дамып-жетілмегендіктен, аналары жарты жылға дейін баласымен бірге дәрігерлердің бақылауында болады. Екіншісін дүниеге әкелген Айнұр да бес айдан бері күндіз-түні қызының амандығын тілеп, айналып-толғанып жүреді. Сөз арасында үйдегі тұңғышын қатты сағынғанын, кішкентайы аман-есен адам қатарына қосылса, үйдегі қызына сіңлісі бар екенін жеткізуге асығып жүргенін айтатын көрінеді. «Бір күні бөлмеге ақ халат киген бірнеше дәрігер Айнұрдың алаңсыз ұйықтап жатқан қызының қасына жиналды. Әлденеден кейін «Аяғыңыз ауыр кезде қанша рет тексеріс жасаттыңыз? Дәрігер бұл туралы ескертті ме?» деген сөздері бізге еміс-еміс естілді. Жайшылықта жағдай сұрап анда-санда келетін дәрігерлер сол күні бөлмемізге бірнеше рет бас сұқты. Айнұрдың өзін де қайта-қайта сұрақтың астына алып әбігерге салды. Әл-дәрмені қалмаған Айнұр әбден кешкісін ағыл-тегіл жылады», – деп бастады әңгімесін Жансая.
– Тамаққа да тәбеті тартпай, әбден торыққан Айнұрды ертесі бұдан да сорақы жаңалық күтіп тұр еді. Акушер-гинекологтар мен генетиктер қызына Даун синдромы диагнозы бар екенін растап, ары қарайғы шешімі қандай боларын сұрады. Онсыз да жүрегі тілімделген анасы «Баламнан бас тартпаймын. Бес ай бойы бауыр етім баламды омырауыма салдым, иісімді алды. Аналық махаббаттан айыруға үгіттемеңіздерші» деп жалынғанда, жанында отырған дәрігерлердің де көзіне еріксіз жас келді. Баласының денсаулығында кінәраты барын естіген Айнұр бұдан ары ештеңе естігісі келген жоқ. Алайда дәрігерлердің үгіттеуіне көнбегенмен, жолдасы мен енесі екі жақтап «Егер ауру қызды сол жерге қалдырып кетпесең, үйге келмей-ақ» деп шарт қойған. Шарасыз күйге түскен Айнұр аналық махаббатын отбасын сақтауға айырбастап, бауыр еті баласын мемлекетке өткізіп кете барды, – дейді Жансая.
Жарық дүниеге мерзімінен ерте келіп, ана махаббатын бар болғаны бес ай ғана сезініп үлгерген сол бүлдіршін қыз бүгінде шамамен 6 жасқа келді. Ата-ана мейірімі мен әжесінің аялы алақанын сезінбеген сол бала қазір қайда жүр екен?
Ата-ананың қалауы
Генетик маман Тәттігүл Таженова Даун синдромы бар адамдар ұлт таңдамайтынын айтады. Қандай ұлт өкілі болса да олардың сырт келбеті бір-біріне ұқсас. Маңдайы кең әрі шығыңқы, ал көздері алшақ немесе қылиланып келеді. Саусақтары қысқа, қолдары жалпақ, алақандағы сызығы екеу-ақ. Кейбірі жүрек талмасы, асқазан-өт жолдарының дұрыс жұмыс істемеуі секілді қосымша сырқатпен дүниеге келген. Олардың ұзақ өмір сүруі қиын. Иммунитеті әлсіз болғандықтан, аурушаң, дамуы да кешеуілдейді. Кейбір кезде Даун синдромы бар балалардың қосымша туабітті денсаулық кінәраттары болады. Олар иммунитеті әлсіз болғандықтан, жиі ауыра береді. Әдеттегі балалар бір жаста жүріп кетсе, олар өте кеш жүреді. Ауыздары кішкентай болғандықтан, тілдері үлкен болып көрінеді және бұлшықеттері әлсіз. Бұл балалар өте мейірімді, сол үшін оларды «күн сәулелі балалар» деп атайды. Қанша жасқа келсе де жасанды қылық жасауды білмейді. Ашық, ақжарқын әрі сенгіш болады.
«Қазіргі медицинада Даун синдромын жүктілік кезде алдын ала зерттеулер арқылы анықтауға болады. Соның ішінде амниоцентез – ең сенімді зерттеу әдісі. Осындай диагнозбен дүниеге келген балалардың аналарын алсақ, көпшілігі жүктілік кезінде пренаталды скрининг бойынша қауіпті топ қатарына кіргенімен, инвазивті пренаталды диагностикадан бас тартқан», – дейді генетик дәрігер Тәттігүл Таженова. Себебі жүкті әйелдердің көбісі генетикалық ауру туралы ақпаратты толық білмейді және процедурадан кейін болатын асқынулардан қорқады екен. Сондай-ақ маман бұл балалардың өмір сүру жасы қосымша туа пайда болған ақауларға байланысты болатынын жеткізді. Егер жүрек, асқазан, ішек жолдары, орталық жүйке жүйесінен күрделі ақаулар болмаса, Даун синдромы бар адамдар да ұзақ өмір сүретін көрінеді. Оның сөзінше, медициналық-генетикалық кеңес беру бойынша соңғы 2 жылда елордада шамамен 40 бала Даун синдромымен дүниеге келген. Соңғы 3 жылда осындай синдроммен туылған бір бала перзентханада қалдырылған. Өйткені ата-анасының қалауы сол.
Ерекше баланың анасы да қолдауға зәру
Баласы дәл осындай диагнозбен дүниеге келген ерекше баланың анасы әрі құқық қорғаушы Айгүл Шәкібаеваның сөзінше, баласынан өз еркімен мамандандырылған мекемеге беру туралы шешіміне дәрігерлер жиі итермелейді. Біздің елде мүгедектігі бар балаларды отбасылық ортада өсіру құқығы шектелген. Оның үстіне, ескірген көзқарас та ата-аналардың ауру баласынан бас тартуына түрткі болады. «Ерекше күтімді қажет ететін мүмкіндігі шектеулі балалардың анасы көп уақытын бала күтіміне арнауы тиіс. Бұл толыққанды жұмыс істеуін шектейді деген түсінікті қалыптастырады. Мүгедек баладан бас тартуға кеңес берілген аналармен сауалнама жүргізгенде, кейбір дәрігерлер «науқас баланы таңдау – ананың жеке өміріне нүкте қою екенін» айтқан», – дейді ерекше баланың анасы Айгүл Шәкібаева.
Бір жағынан дәрігер мен фельдшердің сөзінің жаны бар. Науқас баласынан бас тартпаған әйелдердің өмірі 180 градусқа өзгереді. Көп жағдайда баласы үшін барын беруге бар әйелдің қолдаушысы болмаса қиын-ақ. Алматы облысының неонатолог дәрігері Ботогөз Құлманова да Даун синдромы бар баласынан бас тартпаған әйелдерді көп жағдайда күйеулері тастап кететінін айтады. «Мамандандырылған балалар үйіндегі Даун синдромы бар бір бала отбасындағы бесінші бала болған. Одан үлкен 3 әпкесі бар. Әлеуметтік қызметкерлер сол баланың ата-анасына бала жақсы дамып келе жатқанын, ендігі жерде қолға алуға кеңес берді. Бірақ ата-анасы қыздары өсіп келе жатқанын, тұрмысқа шыққан соң құдалары үйде генетикалық ауытқуы бар баланы білсе, қыздарының жеке өмірлеріне кедергі болатынын айтып бас тартты. Жалпы, науқас баласының мәселесімен өзі ғана бетпе-бет қалған әйелдер аз емес. Олар үміт үзбей, балаларын осындай оңалту орталықтарына апарып, қолдан келгеннің бәрін жасайды. Өкініштісі, осындай қиын сәтте қолтықтан демеп сүйейтін көп әйелдердің қолдаушы күйеуі, жанашыр жақындары жоқ», – дейді маман.
Ал америкалық ата-аналарға баласы осындай диагнозбен дүние есігін ашқанда айтылатын алғашқы сөз: «Уайымдамаңыз, керісінше Даун дертіне шалдыққан балалардың ата-анасы болашаққа басқаша көзбен қарауды үйренеді» деп жұбатады екен. Бұл елде ондай балаларға мемлекет мүмкіндігінше ерте еңбек терапиясын алу қызметтерін ұсынады. Олар 3 жасқа толғанда, мүгедектерге арналған Білім туралы Заңына сәйкес, білім алуына кепілдік беріледі. Жергілікті мектеп әкімшілігі әр балаға «аз шектеулі ортада тегін тиісті білім» және жеке білім беру бағдарламасын ұсыну керек. Бірақ Даун синдромы бар көптеген балалар қарапайым мектепке барады екен. Мұны олар ерекше балалардың қалыпты сыныпта білім алуы науқас бала үшін де, басқа балалар үшін де пайдалы деп санайды.
Отбасында өскен бала оңай жетіледі
Еңбек және халықты әлеуметтік қорғау министрлігінің мәліметінше, халықты әлеуметтік қорғау саласында 116 мыңнан астам адам арнаулы әлеуметтік қызметтермен қамтылған. Соның ішінде Даун синдромы бар адамдардың саны 6,5 мыңға жуық. Бүгінде олар республика бойынша стационарлық үлгідегі 114 медициналық-әлеуметтік мекемеде қызмет алады.
Перзентханада ата-анасы бас тартқан Даун синдромы бар сәбилер ең алдымен мамандандырылған балалар үйіне түседі. Мұнда олар 4 жасқа дейін тәрбиеленеді. Мекеме жетім және ата-анасының қамқорлығынсыз қалған балаларға, сондай-ақ психикасының және дене бітімінің дамуында кемістігі бар балаларға кешенді медициналық көмек көрсетумен айналысады. Қазіргі таңда балалар үйінде Даун синдромы бар 1 бала тәрбиеленуде. Балалар 4 жасқа толған соң арнайы мекемелерге ауыстырылады. Мекеменің бүлдіршіндері медициналық қызметкерлердің ұдайы қарауында. Мүгедектігі бар балалар болғандықтан оларға аса зейін қойылып, ұдайы тексерулер мен бақылау жүргізіледі. «Денсаулық жағдайына байланысты балалардың қайтыс болатын жағдайлары жоқ емес. Ондай кезде ата-анасын хабардар етеміз. Бірақ олар бас тартса, мекеме әкімшілігі қажетті жұмысты өздері атқарады. Алайда Даун синдромымен балалардың қайтыс болу жағдайлары тіркелген жоқ», – дейді «Мамандандырылған балалар үйі» коммуналдық мемлекеттік мекемесінің директоры Сәуле Кенжетайқызы.
Әр баланы отбасының бір мүшесіндей қабылдайтын мекеме қызметкерлері «өзінің керегін сезінген нәрестенің жанары жанып, мейірлене түседі» дейді. Адамдардың мейіріміне бөленгенде ғана олар дертімен күресуге күш табады. Дегенмен мекеме дәрігері Мәсиха Сұлтанқызы аналық мейірімге бөленіп, отбасы ортасында өскен баланың жетілуі де оңай екенін жеткізді.
– Даун синдромына шалдыққан Санжар деген баламыз бар. Анасы «Неге маған мұндай бала жіберді? Қандай күнә істедім?» деп өзін жазғыра берді. «Сізге берілген сынақ, одан бас тартпауыңыз керек» дегеніме көнбеді. Келіншек үй ішіне сәбилі болғанын айтпапты. Жақындарына түсік болды деп сендірген. Оның үстіне, үйдің үлкені Санжардың кесірінен мазаққа қалады деп отыр. Қазір сол Санжар екіден асты. Арнайы құрылғылармен емдеудің арқасында отырып, жағалай жүре бастады. Өзіміздің баламыздай жақсы көреміз. Өте зерек, алғыр бала, – деді педиатр Мәсиха Сұлтанқызы.
Санжардан бөлек, мекемеде «Күнім» деп аталатын күндізгі бөлімде де Даун синдромы бар балалар бар. Бір айырмашылығы, олардың ата-аналары балаларын таңертең 8-де әкеліп, кешкі 6-да алып кетеді. Ал Санжарды іздеп соңынан енді ешкім келмейді. Айтпақшы, екі жыл бұрын мекемедегі Ерке деген қызды бір отбасы асырап алыпты. «Генетикалық ауытқуы барын білсе де шешімін өзгертпеген ерлі-зайыптылар балаға деген махаббат аурудың өзіне көз жұма қарайтынын көрсетті», – дейді ол. Ендігі күні Еркенің жасы бестен асып алтыға шыққан. Шамамен жоғарыда айтқан Айнұрдың қызымен шамалас. Бес айлығында анасының омырауынан ажыраған сол бүлдіршіннің өзі ме екен, кім білсін?!
«Күн балалары» кімді іздейді?
Үш жасқа толғанда жетім және ата-ана қарауынсыз қалған Даун синдромы бар тастанды балалар да елордадағы «Нұрлы жүрек» әлеуметтік көмек орталығына жіберіледі. Жалпақ тілмен айтқанда, мүгедек балаларға арналған жетімдер үйі. Орталыққа біз барған күні мекеменің бұрынғы тәрбиеленушілері концерт қойып жатыр екен. Алдымыздан анадайдан жүгіріп шыққан Амеля есімді қыз бала қолымыздан сүйреп сол мерекелік кешке ертіп әкелді.
Бұл орталықта қазір 114 бала тәрбиеленеді. Оның 50 пайызы әке-шешесінің қарауынсыз қалған жетім балалар. Қалған балалардың ата-анасы бар. Бірақ отбасылық жағдайына байланысты уақытша осында берген. Орталық директорының әлеуметтік жұмыс жөніндегі орынбасары Шерхан Сейітқалиевтың сөзінше, мұндағы балалардың дамуында ақау бар. «Бізде қазір ата-анасы бас тартқан Даун синдромы диагнозы қойылған Темірхан деген бала бар. Күндізгі бөлімде де дәл осындай балалар бар. Бірақ ол балалардың әке-шешесі бар. Толықтай балаға көмек бере алмағандықтан аяқтан тұрғанша осында әкелген», – дейді Шерхан Маратұлы. Орталықтың тәрбиеленушілері бұл жерде 18 жасқа толғанға дейін ғана тұрақтайды. Одан кейін Ақмола облысы, Ақкөл ауданындағы әлеуметтік мекемеге ауыстырылады екен.
Елордадан 130 км қашықтықта жатқан Ақмола облысы, Ақкөл ауданының арғы жағындағы «Қамқор» әлеуметтік қызмет көрсету орталығына да бас сұқтық. Мекемеде қазір 370 қызмет алушы болса, соның ішінде ең кішісі – 18 жаста. Ең үлкені – 93 жаста. Ал Даун синдромы бар 6 адам тұрады. Олардың барлығы ата-анасы біржола бас тартқандар. Жақында ғана тағы бір Даун синдромы қойылған қызмет алушыны туыстары өз қарауына алып кеткен. «Даун синдромы бар адамдардың биге, далада серуендеуге қызығушылығы жоғары. Өйткені олар қиын нәрселерді жасай алмайды. Кішкентай бала секілді болғандықтан, оларға өздерінің шамасы келетін дүниелерді ғана жасатамыз. Олар әлеуметтік жұмыс жөніндегі мамандардың тұрақты бақылауында болады. Сондай-ақ психологтар мен дефетологтар әлеуметтік бейімдеу жұмыстарын жасауды үйретеді», – дейді орталық директоры Назарбек Көкенұлы.
Біраз жыл бұрын БАҚ беттерінде перзентханада ата-анасы бас тартқан Даун синдромы диагнозы қойылған нәрестелердің тағдыры туралы мақала жарық көрген. Онда туа сала тағдырдың тәлкегіне түскен тастандылардың ауыр тауқыметі, көрер қияметі көп екені айтылды. Қоғам түгілі туған ата-анасы мен ет жақындарына сыймаған бүлдіршіндерді әлеуметтік орталық әлпештеп аяламайтыны ақиқат деп санағанымыз да рас. Дегенмен біз бас сұққан үш орталықтың қызметкерлері жақындардың жылуы мен ата-ананың аялы алақанын шама-шарқынша беруге тырысып жатқанын көріп көңіліміз орнына келді. Керісінше, өз қанынан жаралған жаннан оп-оңай бас тарта салған туыстары оларды өлім мен өмір арасында жатқанда ғана іздейді екен. Сондағы көксегені – мүгедектігі бойынша есепшотқа жиналған жәрдемақыны алу. «Күн сәулелі балалар» қажетті мамандары, құрал-жабдықтары сақадай сай мекемелерде алаңсыз өмір сүріп жатқандай көрінді. Бірақ жанына жақын жандардың жылуына мұқтаждықтарын мұңлы жүздері бәрібір байқатпай қоймады.
Ал америкалық ата-аналарға баласы осындай диагнозбен дүние есігін ашқанда айтылатын алғашқы сөз: «Уайымдамаңыз, керісінше Даун дертіне шалдыққан балалардың ата-анасы болашаққа басқаша көзбен қарауды үйренеді» деп жұбатады екен. Бұл елде ондай балаларға мемлекет мүмкіндігінше ерте еңбек терапиясын алу қызметтерін ұсынады. Олар 3 жасқа толғанда, мүгедектерге арналған Білім туралы Заңына сәйкес, білім алуына кепілдік беріледі. Жергілікті мектеп әкімшілігі әр балаға «аз шектеулі ортада тегін тиісті білім» және жеке білім беру бағдарламасын ұсыну керек. Бірақ Даун синдромы бар көптеген балалар қарапайым мектепке барады екен. Мұны олар ерекше балалардың қалыпты сыныпта білім алуы науқас бала үшін де, басқа балалар үшін де пайдалы деп санайды.
Отбасында өскен бала оңай жетіледі
Еңбек және халықты әлеуметтік қорғау министрлігінің мәліметінше, халықты әлеуметтік қорғау саласында 116 мыңнан астам адам арнаулы әлеуметтік қызметтермен қамтылған. Соның ішінде Даун синдромы бар адамдардың саны 6,5 мыңға жуық. Бүгінде олар республика бойынша стационарлық үлгідегі 114 медициналық-әлеуметтік мекемеде қызмет алады.
Перзентханада ата-анасы бас тартқан Даун синдромы бар сәбилер ең алдымен мамандандырылған балалар үйіне түседі. Мұнда олар 4 жасқа дейін тәрбиеленеді. Мекеме жетім және ата-анасының қамқорлығынсыз қалған балаларға, сондай-ақ психикасының және дене бітімінің дамуында кемістігі бар балаларға кешенді медициналық көмек көрсетумен айналысады. Қазіргі таңда балалар үйінде Даун синдромы бар 1 бала тәрбиеленуде. Балалар 4 жасқа толған соң арнайы мекемелерге ауыстырылады. Мекеменің бүлдіршіндері медициналық қызметкерлердің ұдайы қарауында. Мүгедектігі бар балалар болғандықтан оларға аса зейін қойылып, ұдайы тексерулер мен бақылау жүргізіледі. «Денсаулық жағдайына байланысты балалардың қайтыс болатын жағдайлары жоқ емес. Ондай кезде ата-анасын хабардар етеміз. Бірақ олар бас тартса, мекеме әкімшілігі қажетті жұмысты өздері атқарады. Алайда Даун синдромымен балалардың қайтыс болу жағдайлары тіркелген жоқ», – дейді «Мамандандырылған балалар үйі» коммуналдық мемлекеттік мекемесінің директоры Сәуле Кенжетайқызы.
Әр баланы отбасының бір мүшесіндей қабылдайтын мекеме қызметкерлері «өзінің керегін сезінген нәрестенің жанары жанып, мейірлене түседі» дейді. Адамдардың мейіріміне бөленгенде ғана олар дертімен күресуге күш табады. Дегенмен мекеме дәрігері Мәсиха Сұлтанқызы аналық мейірімге бөленіп, отбасы ортасында өскен баланың жетілуі де оңай екенін жеткізді.
– Даун синдромына шалдыққан Санжар деген баламыз бар. Анасы «Неге маған мұндай бала жіберді? Қандай күнә істедім?» деп өзін жазғыра берді. «Сізге берілген сынақ, одан бас тартпауыңыз керек» дегеніме көнбеді. Келіншек үй ішіне сәбилі болғанын айтпапты. Жақындарына түсік болды деп сендірген. Оның үстіне, үйдің үлкені Санжардың кесірінен мазаққа қалады деп отыр. Қазір сол Санжар екіден асты. Арнайы құрылғылармен емдеудің арқасында отырып, жағалай жүре бастады. Өзіміздің баламыздай жақсы көреміз. Өте зерек, алғыр бала, – деді педиатр Мәсиха Сұлтанқызы.
Санжардан бөлек, мекемеде «Күнім» деп аталатын күндізгі бөлімде де Даун синдромы бар балалар бар. Бір айырмашылығы, олардың ата-аналары балаларын таңертең 8-де әкеліп, кешкі 6-да алып кетеді. Ал Санжарды іздеп соңынан енді ешкім келмейді. Айтпақшы, екі жыл бұрын мекемедегі Ерке деген қызды бір отбасы асырап алыпты. «Генетикалық ауытқуы барын білсе де шешімін өзгертпеген ерлі-зайыптылар балаға деген махаббат аурудың өзіне көз жұма қарайтынын көрсетті», – дейді ол. Ендігі күні Еркенің жасы бестен асып алтыға шыққан. Шамамен жоғарыда айтқан Айнұрдың қызымен шамалас. Бес айлығында анасының омырауынан ажыраған сол бүлдіршіннің өзі ме екен, кім білсін?!
«Күн балалары» кімді іздейді?
Үш жасқа толғанда жетім және ата-ана қарауынсыз қалған Даун синдромы бар тастанды балалар да елордадағы «Нұрлы жүрек» әлеуметтік көмек орталығына жіберіледі. Жалпақ тілмен айтқанда, мүгедек балаларға арналған жетімдер үйі. Орталыққа біз барған күні мекеменің бұрынғы тәрбиеленушілері концерт қойып жатыр екен. Алдымыздан анадайдан жүгіріп шыққан Амеля есімді қыз бала қолымыздан сүйреп сол мерекелік кешке ертіп әкелді.
Бұл орталықта қазір 114 бала тәрбиеленеді. Оның 50 пайызы әке-шешесінің қарауынсыз қалған жетім балалар. Қалған балалардың ата-анасы бар. Бірақ отбасылық жағдайына байланысты уақытша осында берген. Орталық директорының әлеуметтік жұмыс жөніндегі орынбасары Шерхан Сейітқалиевтың сөзінше, мұндағы балалардың дамуында ақау бар. «Бізде қазір ата-анасы бас тартқан Даун синдромы диагнозы қойылған Темірхан деген бала бар. Күндізгі бөлімде де дәл осындай балалар бар. Бірақ ол балалардың әке-шешесі бар. Толықтай балаға көмек бере алмағандықтан аяқтан тұрғанша осында әкелген», – дейді Шерхан Маратұлы. Орталықтың тәрбиеленушілері бұл жерде 18 жасқа толғанға дейін ғана тұрақтайды. Одан кейін Ақмола облысы, Ақкөл ауданындағы әлеуметтік мекемеге ауыстырылады екен.
Елордадан 130 км қашықтықта жатқан Ақмола облысы, Ақкөл ауданының арғы жағындағы «Қамқор» әлеуметтік қызмет көрсету орталығына да бас сұқтық. Мекемеде қазір 370 қызмет алушы болса, соның ішінде ең кішісі – 18 жаста. Ең үлкені – 93 жаста. Ал Даун синдромы бар 6 адам тұрады. Олардың барлығы ата-анасы біржола бас тартқандар. Жақында ғана тағы бір Даун синдромы қойылған қызмет алушыны туыстары өз қарауына алып кеткен. «Даун синдромы бар адамдардың биге, далада серуендеуге қызығушылығы жоғары. Өйткені олар қиын нәрселерді жасай алмайды. Кішкентай бала секілді болғандықтан, оларға өздерінің шамасы келетін дүниелерді ғана жасатамыз. Олар әлеуметтік жұмыс жөніндегі мамандардың тұрақты бақылауында болады. Сондай-ақ психологтар мен дефетологтар әлеуметтік бейімдеу жұмыстарын жасауды үйретеді», – дейді орталық директоры Назарбек Көкенұлы.
Біраз жыл бұрын БАҚ беттерінде перзентханада ата-анасы бас тартқан Даун синдромы диагнозы қойылған нәрестелердің тағдыры туралы мақала жарық көрген. Онда туа сала тағдырдың тәлкегіне түскен тастандылардың ауыр тауқыметі, көрер қияметі көп екені айтылды. Қоғам түгілі туған ата-анасы мен ет жақындарына сыймаған бүлдіршіндерді әлеуметтік орталық әлпештеп аяламайтыны ақиқат деп санағанымыз да рас. Дегенмен біз бас сұққан үш орталықтың қызметкерлері жақындардың жылуы мен ата-ананың аялы алақанын шама-шарқынша беруге тырысып жатқанын көріп көңіліміз орнына келді. Керісінше, өз қанынан жаралған жаннан оп-оңай бас тарта салған туыстары оларды өлім мен өмір арасында жатқанда ғана іздейді екен. Сондағы көксегені – мүгедектігі бойынша есепшотқа жиналған жәрдемақыны алу. «Күн сәулелі балалар» қажетті мамандары, құрал-жабдықтары сақадай сай мекемелерде алаңсыз өмір сүріп жатқандай көрінді. Бірақ жанына жақын жандардың жылуына мұқтаждықтарын мұңлы жүздері бәрібір байқатпай қоймады.
