Арайлым Нұғманова – батыл ана. Ол өзінің күш-жігерінің арқасында ерекше баласын қатарға қосып, көпке үлгі болып отыр. Арайлым мен оның сүйкімді қызы Сағыныш – «төрт қабырғаға қамалып жата беруі керек» деген стереотипті тас-талқан етіп бұзды. Арайлым аутизм, даун синдромының үкім емес екенін айтады. Егер баланы жастайынан өмірге бейімдеп үйретсеңіз, міндетті түрде бүлдіршіннің жетістігіне куә боласыз. Арайлым – қарапайым ана. Сағыныш – отбасының тұңғышы. «Сағыныш өмірге келгенде қатты қуандық. Тұла бойы тұңғышымыз болатын. Әрі қыз бала табиғатынан нәзік, ерекше келеді ғой. Бастапқыда Сағынышымның дені сау балалардан айырмашылығы болған жоқ. Ол дені сау балалармен бірге балабақшаға барып жүрді. Тек Сағыныш 3 жастан асқан кезде түсініксіз қылықтар жасай бастады. Сол кезде әуелі Атырау, кейін Қазақстанның басқа да қалаларын аралап, баланы дәрігерлерге көрсете бастадық. Сағынышқа мамандар диагноз қоя алмай жатты. Кейін «аутизм белгілері бар» деген диагноз қойылды. Баланы оңалту үшін Ресейдің Санкт-Петербург, Самара қаласына бардық. Грецияның Афины қаласында ем алдық. Сөйтіп жүргенімізде, Сағынышқа жасалған генетикалық анализ балада «ретта синдромы» бар екенін көрсетті. Зерттеулерге сүйенсек, бұл диагноз тек қыз балаларда кездеседі. Әдетте, қыз бала екі жасқа дейін қалыпты дамиды да, бірден барлық қабілетін жоғалта бастайды. Өздігінен киіне алмайды, бірте-бірте сөйлеу қабілетінен айырылады. Тіпті, бұлшық еттерде тонусы жоғалғандықтан, қолына зат ұстаудан қалады.
«Психикалық күйреу салдарынан ұстамасы ұстайды. Дәрігерлер маған Сағыныштың сырқатының емі жоқ екенін айтты. Сол үшін баланы үздіксіз оңалтуға кеңес берді. Қазір оңалту орталығын ашып, Сағынышқа ғана емес, жүздеген балаға көмек көрсетіп отыруыма, дәрігерлердің үзілді-кесілді түрде «ем жоқ» деген сөзі әсер етті», – дейді Арайлым.Әрине, ата-ана баласының ауыр диагнозын бірден қабылдай алмайды. Бұл қалыпты жағдай. Себебі аналардың көпшілігі баланы бір-екі рет қаратқан соң, «бәрі жақсы болып кетеді» деген тәтті қиялдың соңында жүреді. Арайлым ата-аналарды мұндай жағдайда сынаққа сынып қалмай, тез жиналып, әрі қарай күресуге шақырады.
«Бастапқыда Сағынышты мемлекеттік оңалту орталығында емдетіп жүрдік. Мамандар баланы аптасына екі рет қана шақыртатын. Ерекше бала үшін бұл тым аз. Себебі жұмыс күнделікті жүруі керек. Әйтпесе, нәтиже болмайды. Оның үстіне, Сағынышты қаншама рет шетелге апарып, оңалтудан өткізіп жүрдік. Елге келгенде шет елдегідей деңгейдегі ем-шараны жалғастыратын мүмкіндік болмайды. Сондықтан тоқтамау керек екенін түсіндім» дейді Арайлым.Бүгінде талай отбасына, ең алдымен балаларға үміт сыйлап отырған «Зейін Атырау» орталығының тарихы осылайша 3,5 миллион теңге көлеміндегі гранттан басталады. Арайлым «Жарқыра» әлеуметтік жобасына қатысып, грант ұтып алған. Сөйтіп, алғашында ғимаратты жалға алып, жұмысты бастап кеткен. Маман табу да анау айтарлықтай қиындық тудыра қоймаған. Грант қаржысына құрал-жабдық сатып алды. Жыл сайын түрлі конкурстарға қатысып жүріп, орталықтың материалдық базасын толықтыра түскен. Орталыққа студент жастарды, тәжірибелі мамандарды да қызметке алады. Алғашында екі баламен жұмысын бастаған орталық бүгінде 120 бүлдіршінді қабылдайтын деңгейге жетті. Қазір орталықта аутизм, даун синдромы, сөйлеу қабілеті тежелген балалар оңалтудан өтіп жатыр. Балаларға логопед, дефектолог, психолог, ЛФК сынды 30-ға жуық маман қызмет көрсетеді. Нейрогимнастика, сенсорлық интеграция сынды жаңашыл әдістерге де ден қойылған. Орталық ашылған үш жыл ішінде тұрақты ем алған 30-ға жуық бүлдіршін балабақшаға барған, 15-ке жуық бала мектепте оқып жатыр. Бұл – сенім мен қажырлы еңбектің арқасында келген үлкен жетістік. Арайлым алғаш қабылдағанда мүлде сөйлемейтін балалар, тұрақты ем нәтижесінде сөйлей бастағанын тілге тиек етті. Сөйлеу былай тұрсын, ерекше қабілеті ашылып жатқан балаларымыз да бар. Мысалы, Рақымжан атты бала керемет ән шырқайды. Мұның барлығы орталық ұжымына үлкен мотивация.
«Орталыққа келген ата-аналарға Айару есімді қызымыз қызмет көрсетіп жүр. Шәй құйып беріп, тәттілер ұсынады. Сырт көзге бұл аса бір жаңалық болмуы мүмкін. Бірақ, ерекше қажеттілігі бар балалар үшін мұндай дағдыларды меңгеру – ортаға бейімделуде шешуші рөл атқарады», – дейді Арайлым.Арайлым үнемі ізденісте жүретін адам. Негізгі мамандығы журналист. Бірақ Сағыныштың себепкер болуымен жаңа мамандыққа тез арада бейімделген ана өзін үнемі дамытып отырады. Сондықтан болар орталыққа үміт артып келетіндер өте көп. Әр балада нәтиже болуы үшін олар емдеудегі жаңа әдістерді үнемі енгізіп отыруға дайын. Жақында Арайлым әлеуметтік кәсіпкер ретінде АҚШ-қа барып, тәжірибе алмасып келді. Қазақстанның АҚШ-тағы елшілігінің қолдауымен жүзеге асқан тәжірибелік сапар нәтижесінде Арайлым жаңа идеялар туып жатқанын айтады.
«Америкада ерекше балаларды дамыту, оңалтумен бірге, оларды жұмысқа орналастыру бойынша үлкен жұмыстар атқарылып жатыр екен. Алға қарай АҚШ-тан көрген озық тәжірибелерді Қазақстанға енгізуді жоспарлап отырмын», – дейді Арайлым.Ол Америкада жүргенде Шери есімді анамен танысқан. Оның үш баласы бар екен. Шеридің Дерек есімді кенже ұлы даун синдромымен туған. Шери баласының диагнозын білгеннен кейін алдына үлкен мақсат қояды. Ол мақсат – ерекше баласын аяққа тұрғызамын, білім алуына, бәрімен теңдей өмір сүруіне мүмкіндік жасаймын деген сенімнен құралған. Дерек инклюзивті білім беру жүйесімен мектепті тәмамдайды, кейін Огайо штатындағы Кент мемлекеттік университетінде білім алады. Дерек осы жылдың сәуір айында 30 жасқа толады. Жүргізуші куәлігі де бар. Көлік жүргізеді. Осыдан 6 жыл бұрын үйленген. Қазір ата-анасынан бөлек тұрады, жеке үйлері бар. Шери баласы Деректің білім алып, басқалармен бірдей қызметке қабілеті болсын деген мақсатпен «Two» қоғамдық қорын құрып, «Two Cafe & Boutique» кафесін ашады. Қазір кафеде өзінің ұлы Дерек те, одан басқа да даун синдромы, аутизм спектрі бұзылыстары бар қыздар мен жігіттер қызмет етіп жүр. Сондай-ақ, Шери ерекше қажеттілігі бар жасөспірімдерді жұмысқа орналастыру үшін оларды алдымен оқытып, үйретіп, түрлі мекемелерден тәжірибеден өткізіп, басқа да кәсіпорындарға жұмысқа орналасуына септігін тигізуде. Атап өтерлігі, «Зейін Атырау» орталығы мектептер жанынан инклюзивті кабинеттердің ашылуына да ықпал етіп отыр. Жақында ғана орталық Атыраудағы Н. Балғымбаев атындағы №42 мектепке инклюзивті кабинет жасақтап берді. Онда ерекше қажеттілігі бар балалар үшін 8 маман қызмет етуде. Орал қаласында осы орталықтың филиалы жұмыс істеп жатыр. Осылайша, кішкентай қадамнан басталған дүние бүгінде жүздеген балаға үлкен нәтижелер мен мүмкіндіктер сыйлауда. Арайлым ерекше балаларға диагноздарды әдетте невропатологтар қоятынын айтады. Невропатологтың берген емін әрі қарай жалғастыруға кеңес береді. Өйткені көп жағдайда аналар бір маман емес, бірнеше маманды аралап кетеді екен. Соңында әр маманның кеңесі көбейіп, балаға кешенді ем жасалмайды. Нәтижесінде, бала уақыт жоғалтады және тұрақты ем ала алмай қалады. Сөйтеді де, аналар қол сілтеп, қиындыққа беріліп жатады. Егер баланы сауатты дамытып, тұрақты оңалтатын болса, нәтиже міндетті түрде болады. Сөз басында айтқан кішкентай Сағыныш бүгінде дені сау балалармен бірге мектепте оқып жүр. Зейіні ашылған Сағыныш қабілетті, жаңаны білуге құштар, ізденгіш бала болып өсіп келеді. Қиындыққа мойымай, алға жүріп келе жатқан Арайлым мен Сағыныштың оқиғасы – көп адамға үлгі етуге тұрарлық үлкен ерлік.
Атырау облысы