Алуан-алуан тағдыр бар. Адам өмірге келгенімен, өзінің қалай және қандай күйде жарық дүниеге жеткенін әсте біле қоймайды. Біздің бүгінгі сөз қозғағалы отырған тақырыбымыз да өзге елде емес, өз арамызда жүрген, бірақ қоғамдағы жылу мен қамқорлықты аса сезіне бермейтін жандар туралы болмақ. Нақты айтсақ, Даун синдромымен өмірге келген ерекше жандар жайлы.
Әлемдегі ізгі көзқарастың «Күн сәулелі балалар» деп таңған атауы бар оларды өсіруден бастап, біздің қоғамға бейімдеудің өзі оңай іс емес. Себебі олардың бұған дейін барар жері де, басар тауы да болмаған. Не балабақша, не мектеп қабылдамайды. Ай арылтып, күн жылжытып баратын бір-ақ жері бар. Оның өзі – жиі баруға мүмкіндік бола бермейтін реабилитациялық орталық.
Дүниежүзілік денсаулық сақтау ұйымының мәліметінше, адамның 21-хромосомасының артық болуына байланысты пайда болатын Даун синдромы генетикалық бұзылу ретінде тіркелген. Бірақ оны емдеудің нақты жолы жоқ. Тек қана медициналық қолдау, арнаулы білім беру, әлеуметтік бейімдеу арқылы ғана олардың өмір сүру сапасын жақсартуға болады. Қазір Қазақстанда шамамен 2 500-ден аса Даун синдромымен дүниеге келген адам бар. Соған қарамастан олардың біздің қоғамда жақсы өмір сүруі үшін жағдай толығымен жасалған десек, өтірік айтқанымыз болар. Бұл бағытта кемшін тұсымыз да, жетіспей жатқан қолдау да көп. Десе де, сол олқылықтың орнын толтырып жүрген бірлі-жарым ұйым бар. Соның бірі – «Мен бармын!» қоғамдық қоры.
«Мен бармын!» қоғамдық қоры – 2018 жылы құрылып, қазіргі таңда Атырау облысы бойынша 16 жастан асқан Даун синдромы бар балалармен жұмыс істеп отырған әзірге жалғыз үкіметтік емес ұйым (ҮЕҰ).
Ұйымның мақсаты – біз әңгімемізге арқау қылып отырған күн сәулелі балаларды өнер арқылы қоғаммен араластырып, ортаға бейімдеу. Аталған ұйымға бастапқыда тек 16 жастан асқан балаларды қабылдаса, қазіргі таңда одан төмен жастағы балаларды да қабылдап, өнерге баулып жатыр. Қоғамдық қордағы күн сәулелі балалар сахнада түрлі қойылымды сомдап, көрермен ықыласына да бөленіп жүр. Сондай-ақ Атырау облысының мәдениетін насихаттап, ерекше адамдардың жаңа дағдысын қалыптастырып келеді.
Бізден де басқаша ойлайтын, басқаша өмір сүретін адамдар бар
Қоғамдық қордың басы-қасында жүрген еріктінің сөзінше, театр Даун синдромы бар балалардың қабілеті мен талантын толық ашқан. Себебі театр һәм өнер арқылы олардың бойында еркіндік, қиял пайда болған. Қазір олардың репертуарында «Бремен музыканттары», «Муха-цокотуха», «Колобок» және «Изумруд қаласының сиқыршысы» халықаралық байқауында бас жүлдені жеңіп алған «Сұлтан Сүлейман» сияқты бірнеше қойылым бар көрінеді.
– Балалар үшін сондай қуанамын. Бұл балаларды кішкентайынан ешқандай жер, балабақша, мектеп қабылдамаған. Еш жерде білім алмаған. Қазір жастары 20-дан асты. Мен үшін олардың сахнада жарқырап тұрғанын көру – үлкен қуаныш. Ал ата-аналары үшін қандай бақыт екенін сөзбен жеткізе алмаймын... Ерекше балаларды қоғам кеудесінен итеріп, өзі қатарлы балалар мазақ етіп, есті деген адамдардың өзі шошынып қарағанын көру ата-ана үшін қандай қорқынышты екенін білсеңіз ғой?.. Өмірде бізден де бөлек, бізден де басқаша ойлайтын, басқаша өмір сүретін адамдар бар. Соны қоғам қабылдаса екен деймін. Менің ұйымда ерікті болып жұмыс істеудегі мақсатым – тек осы ғана, – дейді Әнел Маратова.
«Олар қоғамға емес, біз оларға бейімделуіміз қажет»
Қорда ерікті болып жұмыс істейтін Әнел өзінің осы бағытта не үшін жүргенін, бұл мәселе оның жүрегін неге тебіренткенін былайша түсіндірді:
– Менің де күн сәулелі інім бар. Ол дүниеге келгенде, мен 7 жаста едім. Менің кішкентай кезімде адамды қандай диагнозы болса да, жұрт «ауру» деп санайтын. Сондай пікірді естіген соң, ата-анасы баласын үйінен шығармайтын. Сол кезде күннің көзін көруді қаншама ерекше бала армандады екен, кім білсін. Сондықтан біз мұндай диагноздар туралы біле бермейміз, қоғамдық ортада оларды көргіміз келмейді.
Інім өмірге келгенде жеңгем 22-23 жаста еді. Ол кездегі оның сезімін білмеймін. Бірақ өзі батыл, өзі сұлу жеңгеме дәл осындай алтын інімді өмірге әкелгені үшін әрі ешқандай сөзге ермей, періштеден бас тартпағаны үшін алғысымды жаудырғым келеді. Інім өмірге келген соң, шыны керек, отбасымыздағы барлық жанға үлкен тәрбие берді. Отбасымызға махаббат пен мейірім, жылу әкелді. Қазір оның жасы 19-да. Кішкентайымыздан бері маған атам мен әжем, ата-анам адамдарды бөлмеуді, барлық адам тең екенін, бізден бөлек те ерекше адамдардың барын түсіндірді.
Қазір менің күн сәулелі балаларға қамқор болып, оларды қоғамға бейімдеуге тырысуымның өзіне, бәлкім інім себепкер болған шығар. Өйткені қоғам оларды нұқып тұрып жағымсыз жағынан көрсеткендіктен, олардың достары да болмайды. Мен олардың өз ортасы, досы, сүйікті хоббиі болғанын қалаймын. Олардың әрбір қуанғанын көру – мен үшін үлкен бақыт. Әрқайсысының күндей жарқырағанын көргім келеді. Жұлдызын жаққым келеді. Қоғам оларды көбірек білсе деймін. Олар қоғамға емес, біз оларға бейімделуіміз қажет деп ойлаймын, – деді ол.
Қазіргі таңда қордың игі іске атсалысуының арқасында барлық бала өз шығармашылығынан ләззат алып, қоғамдағы орнын тауып келеді. Бір кездері бұл балалардың диагнозына байланысты білім беру ордасының есігі жабылса да, олардың ата-анасы баласын шығармашылық арқылы, атап айтқанда, театр мен би арқылы бойындағы үмітті оята білген. Себебі сол арқылы балаларда жаңа орта қалыптасты. Олар өздеріне дос тауып, өз хоббиімен емін-еркін айналыса бастады.
Дәрігерлер «бұл баламен енді көшеге шығуға ұяласыз» деген
Жалпы, күн сәулелі балаларға арналған кештердің басты мақсаты – ерекше балаларды қоғам назарынан тыс ұстамай, олардың ортамен араласуына, қоғамға бейімделуіне мүмкіндік жасау. Және бір маңызды міндет – олардың ерекше талантын жарыққа шығару. Мұны сол қоғамдық қордың жетекшісі Заида Нұғманова да растап отыр.
– Менің аты-жөнім – Заида Нұғманова. Ерекше баланың анасымын. Балам қазір 23 жаста. Даун синдромымен дүниеге келген. Ол өмірге келгенде, диагнозы бірден айтылған жоқ. Сол уақытта тіпті Даун синдромы туралы да білмейтін едік. Дәрігер маған: «бұл баламен енді көшеге де шыға алмайсыз», «ол арбада отырады, өзі тамақ іше алмайды, өзі әжетханаға бара алмайды», «өзіңіз шомылдырасыз», «сіз тіпті баламен көшеге шығуға ұяласыз» деп айтқан. Маған осы сөздерді әлі күнге дейін құлағыма айтатын сияқты болып тұрады. Не керек, содан мен баламды ауруханадан алып кеттім. Мен мұны маған Құдайдың берген сынағы деп емес, сыйы деп қабылдадым. Қаншама күн, қаншама түн жыладық. Ұйқысыз күндер көп болды. Баламызды балабақшаға да, мектепке де алған жоқ. Себебі «бұндай синдромы бар балалар бір жерде тұрақты отыра алмайды» деген көп сылтаумен балабақша да, мектеп те қабылдамады. Кейбір басқа диагнозы барлар үйден оқыса, біздің балада ондай да мүмкіндік болмады. Өзіміздің қаражатымызбен логопед, дефектологқа апарып, өзіміздің күшімізбен баламызды жетілдіре бастадық, – дейді «Мен бармын!» қорының жетекшісі және Даун синдромымен дүниеге келген баланың анасы З.Нұғманова.
Қоғамда осыған ұқсас мәселе өте көп. Ерекше баланың анасы қоғамдық ортада жүрген сәтінде көпшіліктің тарапынан үлкен қысым болғанын да жасырмайды. Сөзінше, ол қазақ қоғамындағы Даун синдромы бар жандарға деген көзқарасты бұзып, оларды қалыпты адам деп қабылдағанын қалайды.
Автобусқа отырса, жұрт жақтырмай қарайтын...
– Балам 18-ден асқанда, «Мен бармын!» қоғамдық қоры ашылды. Аналар болып, Дина Махмұдаевамен бірігіп, қорды аштық. Содан қоғамдық қорды ашып, енді не істеу керегін білмедік. Себебі оған ғимарат керек, қаржы керек дегендей ғой. Ал бізде қаржы түгілі, былай адами қолдау да болмады. Автобусқа баламмен бірге отыра қалсақ, жұрттың өзі жақтырмай, жаман көзімен қарайтын. Содан қордың мазмұнын осы көзқарасты бұзуға бейімдедік. Негізі балам неше түрлі әуен тыңдап, неше түрлі фильм көріп, белгілі бір нәрсеге қызығып жүргенін байқадым. Жалпы, Даун синдромымен туған балалар өнерлі болып келеді. Әнді, әуенді жақсы көреді. Билегенді, ән айтқанды ұнатады. Қорды ашқан кезде, әуелі қолдан сабын жасап жүрдік. Жасаған сабынымызды жәрмеңкеге шығарып, оның жанында балалар би билейтін. Одан кейін идеяны дамытып, олардың әр қимылын, биін дыбыстай бастадық. Сосын режиссерлерді тартып, қойылымдар қойдық. Қор ашылғалы 6 жылдың бедері болды. Сол уақыт аралығында біраз байқауға қатысып, бас жүлдені еншілеп келеміз. Қазір олардың қоржынында бірнеше қойылым бар.
Біздің мақсат – оларды шеттетпей, өнер арқылы қоғамға бейімдеу. Адамдардың көзқарасын өзгерткіміз келеді. Кәдімгі дені сау баламен олар ойнай қалғанда да, оларға деген көзқарастың қалыпты болғанын қалаймыз, – дейді күн сәулелі баланың анасы Заида Нұғманова.
Олар бағындырған бір белес
Қор жетекшісінің берген мәліметіне сүйенсек, «Мен бармын!» қоғамдық қорының балалары біраз уақыттан бері шығармашылықпен айналысып келеді. Көптеген марапатқа ие болып, жетістікке жетіп жатыр. Айта кететін болсақ, олар VII халықаралық балалар, жасөспірімдер мен жастарға арналған «Музыкалық созвездие» өнер байқауының бірінші орын иегері атанды. «Халықаралық Қазақстан таланттары» жобасы бойынша, би билеуден конкурсқа қатысып, Гран-при жүлдесінің жеңімпазы болған. Халықаралық «Жұлдызды қадам» байқауында Гран-при жеңімпазы атанып, шетелде өтетін байқауға тегін жолдама алған. 2023 жылы қоғамдық қор ҚР Мәдениет және ақпарат министрлігінің сыйлықақасының «Мәдениет» бағытында жеңімпазы атанған. Бұдан бөлек, жақында ғана «Мен бармын!» қоғамдық қоры Маңғыстау облысы Ақтау қаласында күн сәулелі балалармен бірлесіп, гастрольдік сапармен алғашқы концертін өткізген.
Қоғам ерекше балаларды агрессив, ұрыншақ деп ойлайды, бірақ бұл – стереотип
– Даун синдромымен дүниеге келген барлық адам әлемде ұқсас келеді. Адамдар соны білмей жатып, «Бәрі бір зауыттан шыққан ба?», «Бір инкубатордан шыққан ба?» деп көп пікір білдіреді. Осындай сөздерді есту анасы түгіл, маған қатты ауыр тиеді. Мұның бәрі қоғамда қандай да бір ауру туралы айтылмағаннан, ата-ананың өмірде бізден де басқаша адамдар барын балаға түсіндірмегенінен деп ойлаймын. Егер балаға ерекше адамдар туралы жиі айтып, оларға қамқорлықпен қарауды үйретсе, қоғамда оларды мазақ ету, күлу, кемсіту болмайтын еді. Немесе бұл мәселені мектеп бағдарламасына енгізіп, түсіндіру жұмысын жүргізсе деген ниетіміз бар. Өйткені күн сәулелі балаларды келеке ететіндер – мектеп жасындағы балалар.
Сонымен қатар ерекше балаларды қоғам агрессив, тез ашуланатын, басқа балаларға тиісе беретін ұрыншақ деп ойлайды. Негізі күн балалары – өте мейірімді. Олардың жаны махаббат пен мейірімге толы. Сенің барлық көңіл- күйіңді сезеді. Ешқандай жамандықты білмейді. Қоғам олар туралы білмегендіктен, өздері миында стереотип қалыптастырып алған. Бұл проблема сонымен қатар ата-аналарда да болуы мүмкін. Ата-ана өзі білмегесін, балаларын да олардан қорқытып өсіртеді. Қазір әлеуметтік желіде балалар туралы видеоны жиі жариялаймын. Олардың биін, күнделікті өмірін, бір-бірінің арасындағы достығын көрсетемін. Осы ісім арқылы қоғамдағы стереотиптерді жойғым келеді. Видеоны көрсеңіздер, олардың сондай мейірімді екенін бірден байқайсыздар. Қазір балаларды еңбекке баулу мақсатында жұмыс істеп жүрмін. Олар сервистік қызметке дағдыланып, көпке көмек қолын да созады. Өйткені олар қоғамдық орында көп жүрсе деймін. Адамның көзі сонда ғана үйренеді. Сөйте келе адам бір көреді, екі көреді, үшіншісінде қалыпты нәрсеге айналады.
Және маған күн сәулелі балардың анасынан көптеген хат келеді. Туған кезінде дәрігерлер анасын «Балаң адам болмайды» деп қорқытып тастаған. Сондай аналарға біздің балаларды көрсеткім келеді. Олардың сағын сындырмай, керісінше басқа адамға қарағанда екі есе көп жұмыс жасау керек деп түсіндірсем деймін. Сондықтан балаларды жиі гастрольдік сапарға шығарып, олардың өнерін насиахттағымыз келеді. Балалар алғашқы гастрольдік сапарын Маңғыстау облысынан бастап, өздері сияқты күн сәулелі балаларға өз өнерін таныстарды. Ақтаулық күн сәулелі балаларға өз тәжірибесін бөлісті. Енді оқыркүйек айының аяғында Орал қаласына гастрольдік сапарымызды жоспарлап отырмыз,-дейді қоғамдық қорда жұмыс істейтін Әнел Қайырлықызы.
Балалық шағын тек үйде өткізген
Ал осындай ерекше баланың анасы Салтанат Салманова Даун синдромына шалдыққан қызын бағып-қағуда біршама қиындықты еңсергенін, сонымен қатар баласы 18 жасқа толған соң, Үкімет тарапынан берілетін көмектің де азайып жатқанын айтады. Балабақша мен мектепті былай қойғанда, баласына медициналық қолдау көрсетейін десе, шипажайлар да қабылдамай отырғанына күйінеді.
– Мен де ерекше баланың анасымын. Қызымның есімі – Нұргүл. Ол қазір 26 жаста. Енді қызымның балалық шағы туралы айтсам, ол сол шағын үйде өткізді. Оны балабақшаға қабылдаған жоқ. Үкіметтің бекітілген заңы бойынша, психологтердің бақылауында болды. Мектепке тағы бере алмадық. Сіңлісі мен інісі 1 қыркүйекте мектепке дайындалғанда, қызымның көзі жәудіреп қалмасын деп оған да қалам, дәптер сияқты керек-жарақты алатын едім. Бәрін бірдей мектепке дайындадым. Басында «мектепке менің де барғым келеді» деп қатты-қатты жылайтын. Бірақ өкінішке қарай, жыл сайын сөмкесін ұстап, үйде отыратын... Тек қана реабилитациялық орталыққа баратын. Оның өзі 2 айда бір рет қана. Барлық есік біз үшін жабық болды. Солай-солай өмір сүріп, қызым 18 жастан асқаннан кейін оған зейнетақы тағайындалғанымен, бала күтіміне төленетін ақшаны алып тастады. Бірақ одан кейін ол бала жазылып кеткен жоқ, бәрібір біздің қамқорлығымызда болды. Айтқым келгені, ата-анаға баланы баққаны үшін төленетін қаржыны бермей қойды. Әрдайым психологтің бақылауында болғандықтан, қазір шипажайға да бара алмай отырмыз. Бұл да бәлкім Үкіметтің қателігі шығар. Қазір әйтеуір, шүкір, «Мен бармын!» қоғамдық қорындамыз. Қордың табанды тірлігінің арқасында балаларымыз біраз ашылды, сахнада жарқырап өнер көрсетеді. Жан-жаққа барып, байқауларда бақ сынайды. Ана ретінде, адам ретінде мені сол ғана қуантады, – дейді күн сәулелі баланың анасы С.Салманова.
P.S. Қош, сонымен Даун синдромы бар балаларды жетелеп жүрген ата-аналардың сөзіне құлақ ассақ, елімізде бұл бағыттағы мәселе шаш етектен. Бір ғана балабақша мен мектептің жайын айтпағанда, қоғамда оларға деген көзқарастың өзі сұрықсыз болуы көңіл көншітетін дүние емес. Себебі олар да бала болып ойнағысы, адам болып әрекет еткісі келеді. Оған қоса, егер дер шағында медициналық қолдау мен арнаулы білім берілсе, олардың да өмір сүру сапасы жақсара түспек. Біздіңше, күн сәулелі балаларға әлеуметтік жағдайдың көрсетілмеуінен бөлек, ең маңызды рухани мәселе бар, бұл – оларға қоғамның жатырқай қарауы. Хакім Абайдың өзі 37-қара сөзінде: «Дүниеде жалғыз қалған адам – адамның өлгені. Қапашылықтың бәрі соның басында. Дүниеде бар жаман да көпте, бірақ қызық та, ермек те көпте» демеуші ме еді?.. Ендеше, ерекше балалардың қоғамда өз орнын тауып, өзгеден жатсынбауы үшін сіз де, біз де жауапты екенімізді ұмытпасақ болғаны...