Олардың өз әлемі бар секілді. Көппен араласпайды, есімін атаса, бұрыла қоймайды. Назары үнемі бір нүктеде, сөйлеген кісіге көңіл бөлмейді. Тік қарамай, көзін алып қашады. Бұл көбіне аутистік спектрі ауытқыған немесе аутизммен туылған баланың белгілері. Аутизм – ауру емес. Ол – мидың өзіндік күйі. Аталған диагноз қойылған балалардың саны елімізде артып келеді. Алайда онымен күресудің ортақ, бекітілген әдісі, дәрі-дәрмегі әлі анықталмаған. Тек Қазақстанда ғана емес, бүкіл әлемде.
2 сәуір – Бүкіләлемдік аутизм жайлы ақпарат тарату күні. Бірақ карантинде коронавирусқа шалдыққан азаматтар саны өскен сайын аутизм мәселесі биыл көптің назарынан тыс қалғандай. Біз де мақаланы мезгілінен сәл кешіктіріп жазып отырмыз. Есіл-дертіміз жұқпа кеселде.
Бүгін Қазақстанда аутист баланың саны мынанша деп ешбір ресми орган дөп басып айта алмайды. Негізі, бұл деректі Білім және ғылым министрлігі мен Денсаулық сақтау министрлігі бере алады. Алғашқысы мектептегі ерекше қажеттілігі бар бала санына қарап есептесе, соңғысы емханаларға келгендеріне сай саусағын бүгеді. Барлық ата-ана баласын дәрігерге көрсетпеген соң қос министрліктің деректері сәйкес келмейді. Ал жас бүлдіршін, балаларды емдеп жүрген үкіметтік емес ұйым жетекшілері түрлі сандарды келтіреді. Жиі айтылатыны 4 мыңға жуық. Өкінішке қарай, бұл статистика жыл сайын артып келеді. Мәселен, 2014 жылы аутизм белгісі бар бала саны елімізде 1 400-дей болатын. Ал «Асыл мирас» қорының Қамқоршылар кеңесінің төрағасы, дәрігер Алмаз Шарманның пікірінше, аутизмге шалдыққандар саны Қазақстанда 50 мыңнан асып жығылады. Бұл жағдай бізде ғана емес, әлемде де ушыға бастады. Қазір жаһан бойынша әрбір 59-шы бала осы диагнозбен туылады және аутист саны 10 млн-ға жетті. Бір таңғаларлығы, аутизм диагнозы қойылғандардың қатары дүниежүзінде жыл сайын 13 пайызға өсіп отыр.
Баланы «тани» біліңіз. Аутизм ауру емес екенін, ол адам миының өзіндік күйі екенін есте сақтаған жөн. Мамандар оны толық емдеу қиын, тек ертерек баламен жұмыс істесе, оның белгілерін кемітуге мүмкіндік көп деген қорытынды жасайды. Ол үшін баланың іс-қимыл, әрекетіне назар аудару қажет және дер кезінде дәрігерге жүгінген абзал. Соңғы зерттеулер аутизмге шалдыққан 2-3 жасар баламен аптасына 40 сағат терапиялық жаттығулар жасаса әрі бұл процесс тұрақты жалғасса, олардың 47 пайызы 5 жаста өзгелермен қатар кәдуілгі балабақшаға бара алатынын көрсеткен. Ал терапияны одан әрі жалғастыра берсе, қатардағы мектепте, университетте де оқи алады. Бұл айтқанға оңай. Алайда өзін «оқшауланған әлемде» сезінетін, кейбір коммуникациялық қабілеттері дамымай қалған баламен үнемі жаттығу жасау ата-анадан үлкен төзімді, шығынды (уақыт, қаржы, энергия) талап етеді.
Өкінішке қарай, егер терапия 6 жастан кейін басталса, онда баланың толық сауығып кетуі қиын міндетке айналады. Сондықтан мамандар егер бүлдіршін өз есіміне жауап қайырмаса, қалауын түсіндіріп бере алмаса, сөйлеу қабілеті дер кезінде дамымаса, үлкендердің нұсқауына назар аудармаса, ойыншықпен қалай ойнау керек екенін түсінбесе, 12 айлыққа дейін күлмесе, қолын сермеп, белсенділік танытпаса, адамның көзіне тіке қарамаса, 16 айға дейін бірен-саран сөздерді айта алмаса, өзгелермен байланысқа түсе алмаса, онда лезде дәрігерге көрсету міндет екенін айтады.
Ортақ күрес. Аутизм мәселесімен алғаш отандық үкіметтік емес ұйымдар айналыса бастады. Арнайы кабинеттер ашып, терапиялық жаттығулар жүргізуді қолға алды. Дегенмен әлі де бұл салада маман, ақпарат, қажет құрылғылар жетіспейді. Кейде ем-домға ұзақ-сонар кезек болады. Әсіресе, аймақтарда. Бүгінде балаларды аутизмнен емдеуде Болат Өтемұратов қоры, «Асыл мирас» қоры, «AINAR» қоры, «ДОМ» қоры, «Ашық әлем» қоры және да жекеменшік ұйымдар белсенділік танытып келеді. Бірі кәсіпкерлер тарапынан қаржыландырылса, екіншілері гранттарды місе тұтады. Жалпы, елімізде аутизмге қатысты тренинг, семинарлар жиі өтеді, олар өте маңызды. Неге? Өйткені әр маман баламен жаттығу жасаудың, қабілеттерді дамытудың өзіндік немесе ғылыми тәжірибесімен бөліседі. Ал аутизмді емдейтін ортақ әдіс әлі табылмағанын ескерсек, жоғарыда айтылған семинарлар, әсіресе ата-аналар үшін пайдалы. Көбіне терапевт, маман жетіспегеннен кейін әке-шешелер арнайы бағдарлама оқып, баламен жаттығу жасаудың әдіс-тәсілін үйренеді, өзі де маманға айналады. Оған қоса, былтыр 5 сәуір күні елордада Аутизм бойынша бірінші республикалық форум ұйымдастырылды. Әрине, сол үкіметтік емес ұйымдардың күшімен. Аутизммен күрес жолында ауыз толтырарлық жетістік деуге де болады. Бұл ел астанасында күнде өтіп жатқан басқосу емес. Емі жоқ дертпен күресудің жолдарын отандық және шетелдік мамандар бірге талқылады.
Бұдан бөлек, соңғы жылдары Үкімет инклюзивті білім беру саласына ерекше назар аударып, нақты қадам жасай бастады. 2018 жылы Қазақстанның Білім және ғылым министрлігі орта білім жүйесін жаңғыртуға 75 млн доллар жұмсауды жоспарлады. Қаражат бірнеше мақсатқа бағытталды, соның бірі – инклюзивті білім беру. Яғни, физикалық, интеллектуалды мүмкіндігі шектеулі балаларға өзгелермен қатар тең білім беруге жағдай жасау. Сол жылғы мәлімет бойынша, Қазақстанда ерекше білім беру қажеттілігі бар 61 336 оқушы тіркелген. Былтыр еліміздегі балабақшаның 20 пайызы, мектептің 60 пайызы, колледждің 30 пайызы инклюзивті білім беру талаптарына сай бейімделген. Бұл тек ғимаратқа пандус салып, арнайы кітаппен қамтамасыз ету ғана емес, сондай-ақ әр балаға жеке тьютор (үйретуші, қамқоршы) тағайындау да. Бұл қызметті көбіне тәрбиеші, мұғалім не әкімдік тағайындаған әлеуметтік қызметкер атқара алады. Ол үшін мектеп мұғалімдерін, балабақша тәрбиешілерін ерекше қажеттілігі бар баламен жұмыс істеуге оқыту қажет. Яғни, инклюзивті білім беру – өзіндік ережелері мен талаптары мол бөлек сала.
Ем-дом. Бүгінде аутизмді емдеудің бірнеше әдісі бар. Мәселен, ABA-терапия (Applied Behavior Analysis). Оның мәні аутистке қоғамға бейімделу үшін қажетті әлеуметтік қабілетті дамытып, білім беру. Дұрыс әрекет жасағанда сыйлық беріп, ынталандырып отыру. ТЕАССН бағдарламасы да бар. Мұнда балалар визуализацияға ден қойып, вербалды емес коммуникация көмегімен білім алады. Ойын терапиясы да жиі қолданылады. Баламен ойнау арқылы оның коммуникациялық, әлеуметтік дағдылары жетіледі. Ол үшін әр ойынның сценарийі дайындалады. Son-Rise бағдарламасын да қолданатындар бар. Бұл АҚШ-тағы Кауфмандар отбасының аутизмді жеңген тәжірибесіне негізделген әдіс. Оның мәні баланы шартсыз сүю, қабылдау. Оған қоса, баланы өзіндік әрекет жасауға ынталандыру. Қалай десек те, бүлдіршін бойындағы аутизм неғұрлым ерте анықталса, оны емдеудің мүмкіндігі соғұрлым жоғары. Алайда ем-домның ақысы да аз емес. Мәселен, АҚШ-та кешенді терапия құны 80-100 мың долларды құрайды. Қазақстандағы мамандардың емдеу, жаттығу жұмыстарын өткізу қызметі де арзан емес. Айталық, елордада аптасына 2-3 сағат келіп, арнайы жаттығулар жасау 70-80 мың теңге тұрады. Ал ерекше қажеттілігі бар баланы күні бойы арнайы балабақшаға беру ақысы айына 200 мың теңгеден жоғары. Әрине, ем-домның нәтижесі де ақысына сай болуы бек мүмкін.
18 жастан соң. Қазақстанда аутизм мәселесі талай рет көтерілсе де, оны аурулар санатына енгізіп, емдеу әлі де кенже қалып тұр. Себебі аутизмге шалдыққан баланы дәрігерлер психологиялық ауытқуы бар деп психдиспансерге күштеп жатқызуы мүмкін. Бұл көп жағдайда баланың жағдайын күрт нашарлатады. Оған қоса, 18 жастан соң аутизм шизофрения ретінде қарастырылып, адамның ырқынан тыс емдеуге жіберілуі де ғажап емес. Осыны білген ата-аналар баласын дәрігерге көрсетпеуге тырысады, сәйкесінше көбіне мүгедектік жөнінде жәрдемақы алмайды.
Өкінішке қарай, аутизм диагнозы қойылған бала саны әлемде де, елімізде де артып келеді. Ол туралы ашық айтыла да, жазыла да бастады. Мамандар аутистік белгілер пайда болса, қобалжымай, баламен жаттығу жұмыстарын тұрақты жалғастыруға кеңес береді. Иә, ол бірнеше жылға созылуы мүмкін. Бәлкім, нәтижесі де айтарлықтай бола қоймас. Бірақ ем-дом жасалмаса, баладағы аутизм «асқына» түседі. Әлеуметтік, коммуникативті дағдылары мүлдем дамымай қалуы ғажап емес. Бұл отбасыдан, ата-анадан үлкен төзімді, еңбекті талап етеді. Кейде бұл баланы шексіз сүюдің бір шартына да айналады екен.
Нұрмұхамед БАЙҒАРА 
