Арқалыққа қарасты Ашутасты ауылында бір үйде үш мүгедек тұрады. 12 жастағы балалары қоларбаға таңылмағанда мұны ешкім білмей де қалар еді. Туыстарының айтуынша, Қостанай облысы мен Арқалық қаласы мүгедектерге назар аудармай отыр. Ал Дюшенн бұлшық ет дистрофиясына шалдыққан науқасқа үздіксіз ем жүргізілуі қажет.
«Бұлар үндемеген соң жоғары жақта үн жоқ»
Нұрымхан Шалабайұлы 2-сыныпқа дейін мектепке барып, балалармен бірге ойнап жүрген. Арасында құлап қалатыны, баспалдақпен жүре алмайтыны болмаса, ата-анасы бала бойынан кемшілік байқамаған. Кезекті бір тексеріс кезінде Қостанайдағы дәрігерлер «Дюшенн бұлшық ет дистрофиясы» деген диагноз қойған. «Осыдан бірнеше жыл бұрын елордаға алдырып, тексеруден өткіздім. Іштей «Қостанайдағы дәрігерлер қателескен шығар» деген ой болды. Содан атасы немересін алып, елордаға келді. Байқағаным, баспалдақтан еңбектеп шығатын. Балалармен ойнағанда да орнынан өздігінен тұра алмайды. Сонымен, Нұр-Сұлтан қаласы Денсаулық сақтау басқармасының қолдауымен тексеруден өткіздік. Дәрігерлер диагнозды мақұлдады. Бірақ жағдайдың балабақшадағы оқиға сияқты жабулы қазан жабулы күйінде қалғанын қаламаймын», – дейді туысқаны Гаухар Арыстанқызы. Иә, балабақшадағы оқиғаның мәнісін білгіңіз келетін болар. Біз де сұрастырып көрдік. Ағасы Мейрамхан Шалабайұлының айтуынша, Нұрымхан балабақшада құлап, салдарынан тілі бөлініп қалған. Ата-анасының тілі мүкіс, ІІІ топтағы мүгедек болған соң артынан сұрау салар ешкімі болмаған. Қазір бұл жарақат сөйлегенде қиындық туырады екен. Сонымен, 2-сыныпқа дейін мектепке барған бала кейіннен үйден оқыған. Бара-бара жүріс-тұрысы қиындап, 2019 жылы түбегейлі қоларбаға таңылған. Содан бері бірнеше рет әлеуметтік пакет берілгені болмаса, облыс тарапынан толыққанды ем-шара тағайындалмаған.Мейірбике келеді-кетеді...
«Былтыр Қостанайдан берілген квота арқылы келіп, астанада оңалтудан өтті. Міне, 2 жылдан асты, балаға ешқандай ем-дом жасалмады. Емханадан дәрігерлер келіп, қарамайды. Ауыра қалса, ауылдағы емхана мейірбике жібереді екен. Қолын көтеріп тамағын іше алмайды. Буындары ұстамайды. Денсаулық сақтау министрлігінен демеу күтемін. Халықтың назарын аударып, бір шешімін тапсақ дейміз. Қазір емделмей жатқан ауру аз. Мүмкін шетелде емдейтін жер бар шығар. Бір үйде бір емес, үш бірдей мүгедек бар. Алатын зейнетақылары бар, қосымша ештеңе алмайды. Бір жылдан бері қоларбасыз отырған. Биыл әлеуметтік көмек ретінде табыстапты», – дейді Гаухар Арыстанқызы. Отбасы мүшелерімен әңгімелескеннен кейін Қостанай облысының әкімдігіне хабарластық. Артынша Арқалық қаласының әкімдігі арқылы қалалық емханамен байланыстық. Арқалық қалалық емханасы бас дәрігерінің орынбасары Ақмарал Фазылқызы баланың 2018 жылы Балаларды оңалту ұлттық орталығында «Жүйке психиатрлық бөлімінде» ем алғанын растады. Оның айтуынша, Нұрымхан жыл сайын профилактикалық тексеруден өтеді. «Отбасылық себептерге байланысты оңалту емінен екі рет бас тартты»,– дейді ол.
Дәрігер берген мәліметке сүйенсек, биыл ақпан айында толық тексеруден өткен. Ал оңалту емінен бас тартқан уақыты – 10 ақпан мен 2 қараша. Нұрымханның туысқандарымен сөйлескенімізде, дәрігерлердің өзі пандемия деп ем қабылдауды кейінге қалдырғанын айтады. Кейінірек, аурухана жазда ем-шара уақыты жақындағанын хабарлағанда, Қалиевтер бас тартқан. Себебін жазда коронавирус инфекциясының күшейгенімен түсіндірді. Одан кейін туыстары Нұрымханды неліктен «Жүйке психиатрлық бөліміне» жазып қойғанына таңырқаулы. Өйткені ол елордада «Неврология» бөлімінде тексеруден өтіп, ем қабылдаған. Сондықтан олар балаға қалалық аурухана дұрыстап ем-шара жүргізетініне, тіркеуге алғанына күмәнмен қарайды. Арқалықтан, облыстан көмек болмағандықтан журналистермен байланысқан.
Қашықтан оқу қажетіме жарады
Бұл үйдегілер 18 жастағы бала мен 80-нен асқан қарияның демеуімен жүр. Олай дейтініміз, үйдің үлкені Мейрамхан Арқалықта институтта оқиды. Жұма күні сабағы біткен соң ауылына қарай асығады. Өйткені інісін төсектен көтеруге әкесі мен атасының қауқары жетпейді. Оның үстіне, Нұрымханның көңілін аулап, сөйлесіп, арыз-арманын тыңдайды. «Өткен жылы бала ауырып қалғанда әкесі мен шешесі қалаға жеткізе алмаған. Екеуі де сөйлей алмайды. Көрші-көлемге «балам ауырып жатыр, қалаға апару керек» дегенді түсіндіре алмаған. Сөйтіп, әрең дегенде балаға көмек көрсеткен. Сонда Мейрамхан болса, әйтеуір бірдеңесін жасап, көмек көрсетер еді. Сондықтан Қостанайдан үй берсін демейміз, Арқалықтан баспана берсе. Мейрамхан да алаңдамай сабағына барып, қолы босағанда інісіне қарайтын еді. Облыс әкімдігі назар аударса екен»,– дейді Гаухар Арыстанқызы. Мейрамхан қашықтан оқуға көшкен уақытта қатты қуанған. Өйткені Арқалықтан ауылына барып-келудің өзіне тән қиындығы бар. Сабақтарын аяқтай сала Нұрымханның көңілін аулауға тырысады. Оның ағасына оңашада қоятын сұрағының бірі «үлкейгенде жазылып кетемін бе?» екен. «Барынша көңілін көтеруге тырысамын. Жазыласың, әлі-ақ хоккей ойнаймыз деймін», – дейді ол. Иә, ата-анасы баласының жазылып кететінінен үмітті. Бірақ туысқандары бұл диагноздың соңы қайғылы оқиғамен аяқталатынынан хабардар. Дегенмен Нұрымханның аяғы қақсап, маза таппағанда ауыртпайтын ем барын іштей сезеді. Интернеттен оқып, кеңес алғандарында Дюшенн бұлшық ет дистрофиясына арнайы дәрі-дәрмек берілетінін білген. Алайда Арқалық қалалық емханасы баланы есепке қойғанымен, жыл сайын дәрі-дәрмекпен қамтымайды. Сол үшін ата-анасы мен туыстары Президенттен көмек сұрап отыр. Олар Мемлекет басшысына хат жазбақ. Өйткені «аядай үйде 3 бірдей мүгедек 18 жастағы баланың жолын тосып отыр», – дейді туыстары. Ал Нұрымханның жазылып, полиция қызметкері болғысы келеді. «7-сыныпта оқимын. Қазақ елін қорғау үшін полицей боламын. Математика пәні ұнайды. Қазақ тілі мен қазақ әдебиетіне де қызығамын. 3-4 досым бар. Олар үйге көп келмейді. Ең жақын досым – ағам. Ағамның менімен ойнағаны, көңіл көтергені ұнайды», – дейді ол. Қазір Ресей мен Израиль Дюшенн дертінен айығудың жолын іздеп жатыр. Өйткені аталған елдерде балалардың дені осы аурумен бетпе-бет келеді. Әрі бұл аурумен ұлдар жиі ауырады. Мәселен, Ресейде 7 мың нәрестенің біреуі осы диагнозбен дүниеге келеді. Олар 15-25 жасқа дейін өмір сүреді. Сипаттамаға зер салсақ, бұлшық еттер бірте-бірте істен шығады. Алдымен аяқ бұлшық еті әлсіреп, артынша қоларбаға таңылады. Кейіннен қол мен басқа дене мүшелері қызметін тоқтатады. Бұл процесті тоқтату қолдан келмесе де, кешеуілдетуге болады. Ол үшін арнайы дәрі-дәрмекті уақытылы қабылдау қажет. Кейіпкерлеріміздің «тексеруді қойшы, дәрі-дәрмекті уақытылы алсақ дейміз» дейтіні содан.Айзат АЙДАРҚЫЗЫ